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  • Salud El Hospital La Princesa adecua el tratamiento antibiótico de la sepsis y aumenta la supervivencia El Hospital Universitario La Princesa de Madrid ha incorporado una nueva herramienta diagnóstica que ayuda a reducir el tiempo de respuesta del tratamiento antibiótico ante un posible caso de sepsis, lo que aumenta la supervivencia del paciente Noticia pública
  • Salud Sólo el 21% de los pacientes con cefaleas en racimos recibe un diagnóstico adecuado Sólo el 21% de los pacientes con cefaleas en racimos recibe un diagnóstico adecuado desde el inicio de los síntomas, una enfermedad que afecta a cerca de 47.000 personas en España, según los datos de un informe de la Fundación del Cerebro que ha contado con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Salud Un corto sobre un niño con enfermedad de Crohn supera las 55.000 visualizaciones 'Castigado y sin comer' es el título de un corto que ha realizado la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), que narra la vida de Julen, un niño de 11 años diagnosticado de Crohn, y que ha conseguido 55.000 visualizaciones 'online' Noticia pública
  • Los síntomas y el tratamiento de un infarto son diferentes en hombres y mujeres Los síntomas y el tratamiento de un infarto son diferentes en hombres y mujeres, según el informe 'Síndrome Coronario Agudo en Mujeres y Hombres en España', presentado este miércoles y llevado a cabo por médicos del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) junto con otros nueve hospitales de ocho comunidades autónomas y en colaboración con la Fundación Mapfre Noticia pública
  • Salud Los médicos advierten de que por cada caso diagnosticado de celiaquía hay cinco sin diagnosticar Los médicos de Atención Primaria han advertido este viernes de que el infradiagnóstico es el principal problema de la celiaquía, ya que por cada caso diagnosticado hay cinco sin diagnosticar por la sintomatología atípica de esta enfermedad, según afirmaron este viernes en las II Jornadas Nacionales de Digestivo que se celebran en Santander Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en España El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes Noticia pública
  • Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • Expertos en enfermedades raras ven posible alcanzar el diagnóstico en menos de un año Una buena parte de los pacientes con enfermedades raras podrían ser diagnosticados en menos de un año, según estimaron este jueves varios expertos reunidos en la ‘Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras’. En este momento, las estimaciones de diagnóstico están entre cinco y 10 años, para los casos más complejos Noticia pública
  • Financiación autonómica Puig y García-Page presentan una declaración conjunta para la financiación autonómica El presidente de la Generalitat valenciana, Ximo Puig, y el de la Junta de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, presentaron este sábado una declaración conjunta consensuada que contempla una serie de premisas para abordar la reforma del sistema de financiación autonómica, la cual debe avanzar a su juicio hacia un modelo que supere el "absoluto desequilibrio" existente y la insuficiencia financiera del conjunto de las comunidades autónomas Noticia pública
  • Cada año se diagnostican en España 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple Cada año se diagnostican en España unos 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica que afecta sobre todo a personas entre los 20 y 40 años de edad, según datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este lunes del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Noticia pública
  • Arranca la campaña ‘Mira tus fotos’ para dar a conocer la enfermedad de la acromegalia La Asociación Española de Afectados por la Acromegalia ha lanzado la campaña ‘Mira tus fotos’, para fomentar el diagnóstico precoz y dar a conocer a la sociedad esta enfermedad rara que se caracteriza por cambios físicos progresivos que aparecen entre los 30 y 50 años de edad Noticia pública
  • Discapacidad. El Congreso insta al Gobierno a implementar la detección temprana del autismo en la revisión a los 18-24 meses La Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles por 32 votos a favor y una abstención una proposición no de ley por la que insta al Gobierno a “implementar la detección temprana del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en la revisión del niño sano a los 18-24 meses” Noticia pública
  • Los pacientes con raquitismo hereditario reclaman un diagnóstico precoz y el acceso al tratamiento La Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia (AERHyO) reclamó este lunes un cambio de paradigma para alcanzar un diagnóstico precoz y el acceso al nuevo tratamiento de esta enfermedad rara, que en España afecta a unas 50 familias Noticia pública
  • Las crisis epilépticas son las urgencias neurológicas más frecuentes Las crisis epilépticas son las urgencias neurológicas más frecuentes después del infarto cerebral y las cefaleas, según datos de un estudio llevado a cabo por médicos residentes de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid y que ha registrado las urgencias de esta especialidad desde febrero de 2017 Noticia pública
  • Ampliación Casi el 30% de las mujeres españolas entre 61 y 75 años padece diabetes La Fundación para la Diabetes y la Asociación Diabetes Madrid señaló este miércoles que casi el 30% de las mujeres españolas entre 61 y 75 años padece diabetes. Son datos que se expusieron durante la presentación de la 6ª Carrera y Caminata Popular por la Diabetes y ExpoDiabetes que tendrá lugar el domingo 19 de noviembre Noticia pública
  • Arranca la campaña ‘El Precio de las Cosas’ para denunciar el retraso en el diagnóstico del mieloma múltiple La Asociación Española de Afectados por Linfoma Mieloma y Leucemia (AEAL) ha presentado la campaña ‘El Precio de las Cosas’ para denunciar el retraso que sufren los pacientes en el diagnóstico del mieloma múltiple, cuyo Día Mundial se celebra este martes Noticia pública
  • Madrid. El Hospital La Paz pondrá en marcha un estudio sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn El Hospital Universitario La Paz de Madrid, a través del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm), estudiará la correlación entre genotipo/fenotipo para establecer un mejor conocimiento sobre los genes implicados en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, especialmente los relacionados con la epilepsia Noticia pública
  • Médicos sin Fronteras alerta del alto número de muertes por sida en el África Subsahariana Médicos sin Fronteras (MSF) alertó este martes del alto número de muertes por sida en África Subsahariana, mientras que los pacientes carecen de un tratamiento que evite el desarrollo de la enfermedad, según las conclusiones de su informe ‘Esperar no es opción: prevenir y sobrevivir el VIH avanzado’, presentado en la Conferencia de la Sociedad Internacional del Sida (IAS), que se celebra en París Noticia pública
  • Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias Noticia pública
  • Los enfermos de espondiloartritis axial tardan más de ocho años en ser diagnosticados Los enfermos de espondiloartritis axial tardan más de ocho años en ser diagnosticados, según recoge el el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, realizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y Novartis Noticia pública
  • La mayoría de los niños con inmunodeficiencias primarias son diagnosticados con retraso La mayoría de los niños con inmunodeficiencias primarias (IDP) son diagnosticados con retraso, según advirtió este viernes la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (Seicap) con motivo de la Semana Mundial de esta enfermedad, que se celebra del 22 al 29 de abril Noticia pública
  • Identifican un gen causante de la enfermedad ultraminoritaria Opitz C Un equipo de científicos del Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha identificado un gen causante del síndrome Opitz C en la única paciente diagnosticada en Cataluña con esta grave patología congénita Noticia pública
  • Discapacidad. El Defensor del Pueblo pide un protocolo de actuación para delitos de odio contra personas con discapacidad El Defensor del Pueblo solicitó en 2016 a la Secretaría de Estado de Seguridad que valorase “la posibilidad de aprobar un protocolo específico de actuación para las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado para los delitos de odio cometidos hacia personas con discapacidad” Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública