Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
(VIDEO)Los jóvenes empresarios reclaman al Gobierno que cumpla su promesa de retrasar el pago del IVALa presidenta de la Confederación Española de Jóvenes Empresarios (CEAJE), Pilar Andrade, pidió este lunes al Gobierno que cumpla su promesa de retrasar el pago del IVA hasta el cobro de las facturas. Así lo manifestó en un desayuno informativo en la sede de Servimedia, en el que también estuvo presente el secretario general de CEAJE, Ángel Gómez
Caso Bárcenas. El Foro de Periodista critica a Rajoy por no exponerse a las preguntas de los informadoresEl Foro de Organizaciones de Periodistas (FOP) expresó este sábado su "más enérgica protesta" ante la decisión del presidente del Gobierno y del PP de no conovocar una rueda de prensa para contestar a las preguntas de los medios de comunicación en relación con la contabilidad del partido y los honorarios que perciben sus dirigentes
El Gobierno retrasa la reforma local por flecos de distintos ministeriosEl Gobierno volvió a retrasar este viernes la aprobación de la reforma de la administración local, que tenía prevista para este mes de enero, dado que existen "asuntos técnicamente abiertos" entre los distintos ministerios
Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Mali. El Congreso ratifica la participación de España en la operaciónEl Congreso de los Diputados ratificó hoy la participación de España en la operación militar en Mali iniciada por Francia y asumida como propia por la UE en Mali, con 302 votos a favor, 18 en contra y dos abstenciones
“Deberíamos exportar nuestro modelo de discapacidad a las políticas de Cooperación al Desarrollo en el exterior”Para la autora del estudio ‘La situación de la discapacidad en la política española de Cooperación al Desarrollo’, Beatriz Martínez de los Ríos, "deberíamos exportar nuestro modelo nacional de discapacidad a las políticas de cooperación al desarrollo en el exterior", con el objetivo de ofrecer recomendaciones y acciones para mejorar y promocionar los derechos humanos de las personas con discapacidad y de la sociedad en general
Mali. El Congreso respalda la contribución de España a la operación militarLa mayoría de los grupos del Congreso de los Diputados expresaron hoy su apoyo a la contibución de España a la operación iniciada por Francia y asumida como propia por la UE en Mali. El PP, el PSOE, CiU, el PNV y UPyD anunciaron su voto a favor
El PSOE pide que Echenique explique la censura de un beso gay en 'Herederos'El PSOE ha solicitado la comparecencia del presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique, ante la comisión mixta de control parlamentario de la corporación, para que explique las razones por las que se se censuró la escena de un beso entre dos personajes homosexuales del capítulo de la serie ‘Herederos’ que emitió La 1 el pasado jueves
La industria cárnica rechaza el estudio de la OCU por “su falta de rigor y parcialidad”La Asociación Nacional de Industrias de la Carne de España (Anice) rechazó este martes el informe sobre hamburguesas hecho público por la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) por su “falta de rigor, parcialidad y la intención de generar confusión y sensación de inseguridad en el consumidor”
Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Fernández Díaz asegura que “se han tomado medidas” para que no se indulte a más kamikazesEl ministro del Interior, Jorge Fernández, dijo hoy que “se han tomado medidas” para evitar que el Gobierno vuelva a dar indultos como el que ha beneficiado a un conductor kamikaze de Valencia, que en 2003 acabó con la vida de un joven con el que se tomó en dirección contraria por una autopista
Febrero se viste de esperanza contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Defensores de los animales denuncian la situación de los zoos y acuarios españolesJoan Josep Nuet, diputado de la Asociación Parlamentaria en Defensa de los Animales (Apdda), ha dirigido una pregunta al Gobierno en la que denuncia la situación de los animales en los zoos y acuarios de España y solicita información sobre las acciones que está desarrollando el Ministerio de Medio Ambiente para su mejora
Gallardón eleva los umbrales económicos para acceder a la justicia gratuitaEl anteproyecto de Ley de Justicia Gratuita, aprobado este viernes por el Consejo de Ministros, eleva los umbrales económicos para acceder a la justicia gratuita, lo que elevará el número de personas que recibirán ayuda estatal para costear un pleito en los tribunales
La ESA lanzará este año el satélite GAIA con la mayor cámara fotográfica jamás construidaGAIA, el satélite que la ESA lanzará este año, permitirá a los europeos seguir siendo líderes en astrometría, la rama de la astronomía que se ocupa de medir la posición, las distancias y el movimiento de los astros. Sus potentes telescopios observarán la Vía Láctea durante cinco años y permitirán conocer 1.000 millones de estrellas, 100.000 supernovas, miles de planetas extrasolares y cientos de miles de objetos del sistema solar
Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
La presidenta de la Confederación Española de Jóvenes Empresarios (CEAJE), Pilar Andrade, pidió este lunes al Gobierno que cumpla su promesa de retrasar el pago del IVA hasta el cobro de las facturas. Así lo manifestó en un desayuno informativo en la sede de Servimedia, en el que también estuvo presente el secretario general de CEAJE, Ángel Gómez
Para la autora del estudio ‘La situación de la discapacidad en la política española de Cooperación al Desarrollo’, Beatriz Martínez de los Ríos, "deberíamos exportar nuestro modelo nacional de discapacidad a las políticas de cooperación al desarrollo en el exterior", con el objetivo de ofrecer recomendaciones y acciones para mejorar y promocionar los derechos humanos de las personas con discapacidad y de la sociedad en general
GAIA, el satélite que la ESA lanzará este año, permitirá a los europeos seguir siendo líderes en astrometría, la rama de la astronomía que se ocupa de medir la posición, las distancias y el movimiento de los astros. Sus potentes telescopios observarán la Vía Láctea durante cinco años y permitirán conocer 1.000 millones de estrellas, 100.000 supernovas, miles de planetas extrasolares y cientos de miles de objetos del sistema solar
