Enfermedad raraCarmen, enferma de Huntington, está dispuesta a “romper” su esperanza media de vidaJavier Lafuente y su mujer Carmen, enferma de Huntington desde hace 18 años, han aprendido a “convivir” con este trastorno neurodegenerativo. “Hemos conseguido ver el vaso medio lleno, pero además disfrutamos de lo que tiene el vaso”, afirma este marido exjugador de baloncesto profesional
LisencefaliaAsí vive Candela con tres años, lisencefalia, parálisis cerebral y un 64% de discapacidadCandela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
InvestiduraFAES apunta a la “responsabilidad verdaderamente histórica” del PP ante el “acuerdo destituyente” de SánchezLa Fundación para el Análisis y los Estudios Sociales (FAES), que lidera el expresidente del Gobierno José María Aznar, apuntó este viernes a que “la responsabilidad verdaderamente histórica” que adquiere el PP tras el “acuerdo destituyente” suscrito entre el presidente del Gobierno en funciones, Pedro Sánchez, con los independentistas catalanes para asegurarse su investidura
TribunalesAmpliaciónEl Constitucional avala el impuesto a las grandes fortunas del Gobierno y rechaza el recurso de AyusoEl pleno del Tribunal Constitucional (TC) avaló este martes el impuesto a las grandes fortunas por siete votos a favor y cuatro en contra, rechazando así el recurso que había presentado la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso. Los votos a favor del sector progresista permitieron que la sentencia de la magistrada María Luisa Balaguer saliera adelante y certificara la constitucionalidad de la norma aprobada por el Gobierno de Pedro Sánchez
VulnerabilidadLas familias con menos recursos dedican el 63% de sus ingresos a asegurarse techo y comidaCáritas denunció este martes que mientras que las familias con mayores ingresos invierten el 40% a pagar vivienda y alimentación, "las familias que menos recursos tienen dedican el 63% a asegurarse un techo y comida que, en ocasiones, no es digno ni adecuado"
Síndrome de SüdeckUna paciente de síndrome de Südeck reclama investigación, visibilidad y comprensión para esta enfermedad raraNoemí Navarro es una mujer de 31 años que padece el síndrome de Südeck, también conocido como distrofia simpático refleja o síndrome de dolor regional complejo. Se trata de una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático y produce dolor crónico, cambios de coloración, cambios de temperatura y pérdida de movilidad
Músico con discapacidadUn pianista con autismo hace historia al ser el primer titulado Superior en Música con esta discapacidadLa primera persona con trastorno del espectro autista que logra la titulación más exigente en la carrera de música, en la especialidad de piano, se llama Egor Chulkov. Lleva 23 años afincado en Alicante, aunque nació en Rusia. Su madre, Larisa, escuhó allí a los médicos decir que su hijo “nunca podría andar ni hablar” y que lo mejor “era dejarlo encerrado en un orfanato”, por lo que abandonó el país con su bebé rumbo a España
AmnistíaVox impulsará recursos contra la amnistía en los gobiernos regionales en los que tiene presenciaVox informó este miércoles de que impulsará, en los ejecutivos autonómicos en los que tiene presencia, recursos de inconstitucionalidad contra la eventual ley de amnistía que pretende llevar a cabo el presidente del Gobierno en funciones y candidato a la investidura, Pedro Sánchez, para las personas vinculadas con el ‘procés’
Día PoliomielitisLa poliomielitis “no impidió cumplir mis sueños”, relata el periodista Nino OlmedaLa poliomielitis, erradicada en gran parte del mundo excepto en algunos países de África, provocó más de 2.000 casos anuales en España en 1960 hasta descender a los 62 en 1965. Ese año llegó la vacuna pero no a todos los niños, lo que causó graves secuelas al 2% de la población española
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Tartamudez"La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma la técnica de comunicación Yolanda SalaYolanda Sala trabaja en el departamento de Comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Alicante. Esta valenciana de 46 años, que convive con la tartamudez desde los 6, pasa gran parte de su jornada laboral hablando por teléfono, lo que le condujo a tomar una decisión crucial. "La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma con contundencia
TelevisiónLa concursante con una sola pierna de ‘El Conquistador’ demuestra que "no existen límites" para la discapacidadMireia Cabañes, una valenciana de 37 años a la que le falta su pierna izquierda y le sobra determinación, ha abandonado esta semana uno de los concursos televisivos más extremos de superviviencia. En el 'El Conquistador' ha superado diez días en el Parque Nacional de los Haitises de la República Dominicana compitiendo como una más y, a veces, contra sí misma. “Necesitaba retarme, ponerme a prueba", asegura. Con su actitud no sólo ha conquistado la audiencia, sino también a "toda las personas con discapacidad" al demostrar que "no existen los límites"
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Día MundialMujeres con cáncer de mama reclaman que se valore correctamente su grado de discapacidadLas mujeres que se han enfrentado al cáncer de mama en España tienen una asignatura pendiente: mantener el grado de discapacidad por las secuelas que les produce el linfedema, la inflamación del brazo que corresponde a la mama operada. Por ello, piden a la Administración que valore correctamente la discapacidad que este tumor puede producir en cada paciente
Día Mundial DolorPacientes con dolor neuropático reclaman recibir tratamiento rápido para “no tirar la toalla”“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
HomenajeLa Escuela Reina Sofía rinde homenaje a una profesora en activo hasta los 93 añosLa Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará este martes un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
Fiesta nacionalUn sargento en silla de ruedas aprendió en el Ejército que "cuando te caes tienes que levantarte y seguir adelante”El sargento primero Francisco Caraballero Morales es un ejemplo de superación y valor. Entró en la vida militar con 24 años tras matricularse en una carrera universitaria que "no me gustaba". Otros habrían buscado como alternativa un trabajo común o iniciado otra formación profesional. Pero él decidió "probar en el Ejército" y allí aprendió que "cuando te caes tienes que levantarte y seguir para adelante”
Día Salud Mental"Un trastorno bipolar es un terremoto que desestabiliza muchísimo pero permite una vida feliz”El trastorno bipolar afecta a entre el 1% y el 3% de la población y es un “terremoto” que “desestabiliza muchísimo” a quien lo tiene. Pero bajo control permite “llevar una vida feliz”. Para lograrlo, pacientes, familiares y profesionales de la salud reclaman más medios que permitan mejorar su abordaje así como “más empatía” con estas personas
Javier Lafuente y su mujer Carmen, enferma de Huntington desde hace 18 años, han aprendido a “convivir” con este trastorno neurodegenerativo. “Hemos conseguido ver el vaso medio lleno, pero además disfrutamos de lo que tiene el vaso”, afirma este marido exjugador de baloncesto profesional
El Ayuntamiento de Arganda del Rey ha dado un paso fundamental para la creación del primer centro especial de empleo (CEE) en el municipio, con la aprobación en el Pleno municipal de noviembre de la cesión gratuita de una parcela municipal para este fin
Candela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Los 170 primeros migrantes procedentes de Canarias que serán realojados en instalaciones en desuso del Ministerio de Defensa llegaron este viernes al cuartel general Arteaga, en el barrio madrileño de Carabanchel, que "funciona ya sin ninguna incidencia"
Cáritas denunció este martes que mientras que las familias con mayores ingresos invierten el 40% a pagar vivienda y alimentación, "las familias que menos recursos tienen dedican el 63% a asegurarse un techo y comida que, en ocasiones, no es digno ni adecuado"
Noemí Navarro es una mujer de 31 años que padece el síndrome de Südeck, también conocido como distrofia simpático refleja o síndrome de dolor regional complejo. Se trata de una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático y produce dolor crónico, cambios de coloración, cambios de temperatura y pérdida de movilidad
La primera persona con trastorno del espectro autista que logra la titulación más exigente en la carrera de música, en la especialidad de piano, se llama Egor Chulkov. Lleva 23 años afincado en Alicante, aunque nació en Rusia. Su madre, Larisa, escuhó allí a los médicos decir que su hijo “nunca podría andar ni hablar” y que lo mejor “era dejarlo encerrado en un orfanato”, por lo que abandonó el país con su bebé rumbo a España
La Fundación Comité de Apoyo al Pueblo Palestino (CAPP) remitirá una partida de 60.000 euros para que las asociaciones locales “puedan comprar los pocos suministros que aún quedan en el mercado”, anunció este sábado el secretario de la Fundación, Rabah Boughena
El espacio del Área de Cultura, Turismo y Deporte del Ayuntamiento de Madrid, CentroCentro, acogerá durante este mes de noviembre distintos conciertos dentro de los programas de: JazzMadrid23, el Festival Internacional de Música Contemporánea de Madrid COMA’23, VANG VI, Músicas de vanguardia y el ciclo Ausencias
La poliomielitis, erradicada en gran parte del mundo excepto en algunos países de África, provocó más de 2.000 casos anuales en España en 1960 hasta descender a los 62 en 1965. Ese año llegó la vacuna pero no a todos los niños, lo que causó graves secuelas al 2% de la población española
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Yolanda Sala trabaja en el departamento de Comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Alicante. Esta valenciana de 46 años, que convive con la tartamudez desde los 6, pasa gran parte de su jornada laboral hablando por teléfono, lo que le condujo a tomar una decisión crucial. "La tartamudez no va a hablar más por mí, sino yo por ella”, afirma con contundencia
Mireia Cabañes, una valenciana de 37 años a la que le falta su pierna izquierda y le sobra determinación, ha abandonado esta semana uno de los concursos televisivos más extremos de superviviencia. En el 'El Conquistador' ha superado diez días en el Parque Nacional de los Haitises de la República Dominicana compitiendo como una más y, a veces, contra sí misma. “Necesitaba retarme, ponerme a prueba", asegura. Con su actitud no sólo ha conquistado la audiencia, sino también a "toda las personas con discapacidad" al demostrar que "no existen los límites"
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Las mujeres que se han enfrentado al cáncer de mama en España tienen una asignatura pendiente: mantener el grado de discapacidad por las secuelas que les produce el linfedema, la inflamación del brazo que corresponde a la mama operada. Por ello, piden a la Administración que valore correctamente la discapacidad que este tumor puede producir en cada paciente
“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
La Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará este martes un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
La Audiencia Provincial de Madrid inicia el juicio penal con jurado al joven acusado de matar en julio de 2021 al rapero Isaac López, de 18 años, que se enfrenta a una petición de prisión permanente revisable. La madre de la víctima, un joven con síndrome de Asperger, Ángeles Triano, confía en que “el acusado cumpla los 35 años” y subraya que “su hijo ha perdido la vida” pero “él también ‘se ha cargado’ la suya"
El sargento primero Francisco Caraballero Morales es un ejemplo de superación y valor. Entró en la vida militar con 24 años tras matricularse en una carrera universitaria que "no me gustaba". Otros habrían buscado como alternativa un trabajo común o iniciado otra formación profesional. Pero él decidió "probar en el Ejército" y allí aprendió que "cuando te caes tienes que levantarte y seguir para adelante”
‘La vida de Brianeitor’ es un viaje a través del mundo que rodea a Brianeitor2002, el ‘gamer` de casi tres millones de ‘followers’, pero también al joven de 21 años con atrofia muscular degenerativa que siempre se ha sentido “muy agradecido con la vida que le ha tocado”
La Federación Madrileña de Triatlón ha regalado un tándem de montaña a Hasan Shaban Osman, un niño con 10 años y discapacidad visual procedente de Bulgaria cuya familia “no dispone de recursos económicos para cubrir su entrenamiento como triatleta”
El trastorno bipolar afecta a entre el 1% y el 3% de la población y es un “terremoto” que “desestabiliza muchísimo” a quien lo tiene. Pero bajo control permite “llevar una vida feliz”. Para lograrlo, pacientes, familiares y profesionales de la salud reclaman más medios que permitan mejorar su abordaje así como “más empatía” con estas personas
