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  • Enfermedades Raras 20.000 murcianos tienen anomalías congénitas Más de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades Noticia pública
  • Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza de Feder Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que tendrá lugar el domingo 11 de marzo en la Casa de Campo de Madrid, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Feder falla sus Premios 2018 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías Noticia pública
  • La Escuela de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fascia La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fascia en sus 28 Jornadas de Fisioterapia, que se celebran desde ayer hasta este sábado en el Centro Deportivo y Cultural de la organización. Thomas Findley, Robert Schleip, Peter Schwind, Andrzej Pilat, Peter Huijing, Jan Dommerholt y Graham Scarr son los mayores expertos en este tema y van a exponer en estas jornadas sus teorías y experiencias sobre la fascia Noticia pública
  • Comienza en Santander el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo Santander acoge hoy y mañana el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera Noticia pública
  • Santander acoge el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo Santander acogerá mañana y el sábado el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera Noticia pública
  • El Congreso solicita al Gobierno que incluya los nuevos sistemas de control de glucosa en el SNS La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por 19 votos a favor y 17 en contra dos proposiciones no de ley de los grupos Socialista y Mixto en las que se pide la inclusión de los sistemas de monitorización continua de glucosa y sistemas de monitorización de glucosa flash en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) Noticia pública
  • La Escuela de Fisioterapia de la ONCE reúne desde hoy a los siete mayores expertos en fascia del mundo La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE reúne desde hoy en Madrid a los siete mayores expertos en fascia del mundo durante sus 28 Jornadas de Fisioterapia, que comienzan este jueves y se celebrarán hasta el sábado Noticia pública
  • Cinco proyectos españoles premiados por su impacto social en atención de pacientes graves La ‘Cátedra Celgene de Innovación en Salud’ de la Universidad de Alcalá en Madrid ha entregado este miércoles sus Premios a la Innovación en el Ámbito Sanitario y que en su segunda edición ha concedido a cinco proyectos españoles por su impacto social en la atención a pacientes con patologías graves Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Rajoy expresa su compromiso para “mejorar la calidad de vida” de las personas con enfermedades raras El presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, prometió este miércoles continuar el trabajo que se hace para la detección precoz, investigación y conocimiento de las enfermedades raras, de forma que pueda “mejorar la calidad de vida” de las personas afectadas por alguna de estas patologías Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras 'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades raras Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras La biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores raros Nuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras El 40% de los nuevos medicamentos aprobados en 2017 en Europa y EEUU fueron para enfermedades raras En el año 2017 el 40% de todos los medicamentos aprobados en Europa y Estados Unidos que incluyen un nuevo principio activo estuvieron indicados para el abordaje de patologías poco frecuentes, según Farmaindustria Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • La Escuela de Fisioterapia de la ONCE reúne desde mañana a los siete mayores expertos en fascia del mundo La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE reunirá en Madrid a los siete mayores expertos en fascia del mundo durante sus 28 Jornadas de Fisioterapia, que se celebrarán los días 1, 2 y 3 de marzo Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Reportaje Esclerodermia: la otra cara del colágeno La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Las farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en España El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes Noticia pública
  • Fundación BBVA premia a la impulsora de la vacuna contra el cáncer de cuello de útero El Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en la categoría de Cooperación al Desarrollo ha sido concedido este martes en su décima edición a la epidemióloga colombiana Nubia Muñoz, cuyo trabajo "ha contribuido decisivamente a establecer que la infección por el virus del papiloma humano (VPH) es la causa principal y necesaria del cáncer de cuello de útero" Noticia pública
  • El 40% de los nuevos medicamentos aprobados en 2017 en Europa y EEUU fueron para enfermedades raras Farmaindustria destacó este martes que en el año 2017 el 40% de todos los medicamentos aprobados en Europa y Estados Unidos que incluyen un nuevo principio activo estuvieron indicados para el abordaje de patologías poco frecuentes Noticia pública
  • El riesgo de fractura de cadera osteoporótica aumenta en un 40% en pacientes con diabetes El riesgo de fractura de cadera osteoporótica se incrementa en un 40% en los pacientes con diabetes tipo 2, según afirmaron varios expertos durante la celebración de la XIV Reunión de Osteoporosis que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra este lunes en Madrid Noticia pública
  • La Escuela de Fisioterapia de la ONCE reúne esta semana a los siete mayores expertos en fascia del mundo La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE reunirá esta semana en Madrid a los siete mayores expertos en fascia del mundo durante sus 28 Jornadas de Fisioterapia, que se celebrarán los días 1, 2 y 3 de marzo Noticia pública
  • 'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades raras Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales Noticia pública
  • Los tumores de páncreas, pulmón y cerebro presentan mayor incidencia de trombosis que otros cánceres Los tumores de páncreas, pulmón, cerebro, estómago, riñón y ovario son los que presentan una mayor incidencia de trombosis, patología que se ha convertido en la segunda causa de muerte en pacientes oncológicos, sólo por detrás de la progresión de la propia enfermedad Noticia pública
  • Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes Noticia pública