Enfermedades Raras20.000 murcianos tienen anomalías congénitasMás de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades
Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza de FederMás de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que tendrá lugar el domingo 11 de marzo en la Casa de Campo de Madrid, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte
Feder falla sus Premios 2018La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías
La Escuela de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fasciaLa Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fascia en sus 28 Jornadas de Fisioterapia, que se celebran desde ayer hasta este sábado en el Centro Deportivo y Cultural de la organización. Thomas Findley, Robert Schleip, Peter Schwind, Andrzej Pilat, Peter Huijing, Jan Dommerholt y Graham Scarr son los mayores expertos en este tema y van a exponer en estas jornadas sus teorías y experiencias sobre la fascia
Comienza en Santander el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y VítreoSantander acoge hoy y mañana el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera
Santander acoge el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y VítreoSantander acogerá mañana y el sábado el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera
El Congreso solicita al Gobierno que incluya los nuevos sistemas de control de glucosa en el SNSLa Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por 19 votos a favor y 17 en contra dos proposiciones no de ley de los grupos Socialista y Mixto en las que se pide la inclusión de los sistemas de monitorización continua de glucosa y sistemas de monitorización de glucosa flash en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS)
Cinco proyectos españoles premiados por su impacto social en atención de pacientes gravesLa ‘Cátedra Celgene de Innovación en Salud’ de la Universidad de Alcalá en Madrid ha entregado este miércoles sus Premios a la Innovación en el Ámbito Sanitario y que en su segunda edición ha concedido a cinco proyectos españoles por su impacto social en la atención a pacientes con patologías graves
Día de las Enfermedades RarasRajoy expresa su compromiso para “mejorar la calidad de vida” de las personas con enfermedades rarasEl presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, prometió este miércoles continuar el trabajo que se hace para la detección precoz, investigación y conocimiento de las enfermedades raras, de forma que pueda “mejorar la calidad de vida” de las personas afectadas por alguna de estas patologías
Día de las Enfermedades Raras'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
Día de las Enfermedades RarasLa biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores rarosNuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasFeder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Día de las Enfermedades RarasLas farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Fundación BBVA premia a la impulsora de la vacuna contra el cáncer de cuello de úteroEl Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en la categoría de Cooperación al Desarrollo ha sido concedido este martes en su décima edición a la epidemióloga colombiana Nubia Muñoz, cuyo trabajo "ha contribuido decisivamente a establecer que la infección por el virus del papiloma humano (VPH) es la causa principal y necesaria del cáncer de cuello de útero"
El riesgo de fractura de cadera osteoporótica aumenta en un 40% en pacientes con diabetesEl riesgo de fractura de cadera osteoporótica se incrementa en un 40% en los pacientes con diabetes tipo 2, según afirmaron varios expertos durante la celebración de la XIV Reunión de Osteoporosis que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra este lunes en Madrid
'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes