SaludCasi 200.000 firmas exigen en Change.org un medicamento para un niño con síndrome de DuchenneEste martes se entregarán en el Registro de la Consejería de Salud de Cataluña las 199.000 firmas recogidas en la plataforma Change.org para exigir un medicamento para César, un niño de 11 años diagnosticado hace cinco con el síndrome de Duchenne, que no tiene cura, es degenerativo y produce debilidad muscular progresiva y atrofia. La tasa de supervivencia apenas supera los 30 años
SaludFundaluce apuesta por la investigación para combatir enfermedades raras de la vista, sin cura y hereditariasLa Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión
Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comenzará con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comienza con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
Salud200 familias participan desde hoy en la I Conferencia Internacional sobre Síndrome de Phelan-McDermidEl Hospital Universitario La Paz de Madrid acoge desde hoy hasta el domingo la I Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética rara que produce un retraso en el desarrollo y de la que hay 136 casos diagnosticados en España de los 2.000 registrados en todo el mundo
SaludManu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis PulmonarLa canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática en EspañaMás de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España, según datos recordados en la presentación de la campaña ‘#EscuchaMisPulmones’, puesta en marcha con el objetivo de fomentar el conocimiento de los síntomas de esta enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. La iniciativa se enmarca dentro de la Semana Internacional de la FPI, que se celebra del 15 al 23 de septiembre
SaludPacientes con colangitis biliar lanzan la campaña #AlzatusmanosporlaCBPLa Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI España) ha puesto en marcha la campaña #AlzatusmanosporlaCBP para sensibilizar sobre la colangitis biliar primaria, una enfermedad hepática rara que celebra su Día Mundial este domingo
SaludCOMJuntos, una aplicación para mejorar la vida de los niños con enfermedades rarasLa Universitat Oberta de Cataluña (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra (UPF) han creado la app-web 'COMJuntos', que pretende mejorar la comunicación entre las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara con los profesionales de la salud
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
SaludArranca la campaña ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa’La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘La Esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Todo un mundo para apoyarte’, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad que tendrá lugar el próximo viernes
Enfermedades rarasTreinta artistas españoles donan obras para favorecer la investigación del síndrome de RettTreinta pintores y escultores españoles participarán hoy en Madrid en la iniciativa 'Un día sin caché', a favor de la Asociación Nacional 'Mi Princesa Rett', que promueve la investigación del síndrome de Rett, la visibilidad de esta enfermedad y la mejora y calidad de vida de los afectados
Treinta artistas españoles donan obras para favorecer la investigación del síndrome de RettTreinta pintores y escultores españoles participarán mañana, lunes, en Madrid en la iniciativa 'Un Día sin Caché', a favor de la Asociación Nacional 'Mi Princesa Rett', que promueve la investigación del síndrome de Rett, la visibilidad de esta enfermedad y la mejora y calidad de vida de los afectados
SaludEl Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegaliaEl Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
SaludPresentada una nueva terapia para pacientes trasplantados con mieloma múltipleUna nueva terapia de mantenimiento para pacientes con cáncer hematológico denominado mieloma múltiple de nuevo diagnóstico que han sido sometidos a un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos (TAPH) ha sido presentada este lunes con el nombre ‘lenalidomida’ por la compañía Celgene
Enfermedades rarasDiversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonarCon motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
CienciaCientíficos españoles identifican dos fármacos para una enfermedad metabólica raraCientíficos de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han identificado dos fármacos para la aciduría metilmalónica (MMA) tipo cblB, una enfermedad rara hereditaria que se caracteriza por la acumulación tóxica de ácido metilmalónico en orina y/o sangre
SaludArranca la campaña ‘Siente la hipertensión pulmonar’ en dos hospitales de Madrid y BarcelonaLa Asociación Nacional de la Hipertensión Pulmonar y la Asociación Hipertensión Pulmonar España han puesto en marcha la campaña ‘Siente la Hipertensión Pulmonar’ que consiste en recrear una habitación donde los visitantes podrán experimentar sus síntomas este jueves y viernes en los hospitales Vall d’Hebron de Barcelona y Ramón y Cajal de Madrid
Educación200.000 firmas piden que una adolescente con una enfermedad rara pueda estudiar Bachillerato en casaEl caso de Lucía, una adolescente valenciana con distrofia simpático refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, ha reunido casi 200.000 firmas de apoyo para pedir a la Generalitat Valenciana que continúe facilitando atención domiciliaria de profesores con el fin de que la chica pueda seguir estudiando el próximo curso
SaludUn ensayo clínico mundial investiga un nuevo tratamiento contra la porfiria agudaLa Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal
Este martes se entregarán en el Registro de la Consejería de Salud de Cataluña las 199.000 firmas recogidas en la plataforma Change.org para exigir un medicamento para César, un niño de 11 años diagnosticado hace cinco con el síndrome de Duchenne, que no tiene cura, es degenerativo y produce debilidad muscular progresiva y atrofia. La tasa de supervivencia apenas supera los 30 años
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El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
La Asociación de Exjugadores del Real Madrid, representada por Míchel González y Vicente del Bosque, presentó este lunes el 'V Torneo Solidario de Golf', cuya recaudación se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de West
Una nueva terapia de mantenimiento para pacientes con cáncer hematológico denominado mieloma múltiple de nuevo diagnóstico que han sido sometidos a un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos (TAPH) ha sido presentada este lunes con el nombre ‘lenalidomida’ por la compañía Celgene
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
Científicos de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han identificado dos fármacos para la aciduría metilmalónica (MMA) tipo cblB, una enfermedad rara hereditaria que se caracteriza por la acumulación tóxica de ácido metilmalónico en orina y/o sangre
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El caso de Lucía, una adolescente valenciana con distrofia simpático refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, ha reunido casi 200.000 firmas de apoyo para pedir a la Generalitat Valenciana que continúe facilitando atención domiciliaria de profesores con el fin de que la chica pueda seguir estudiando el próximo curso
La Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal
