DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
CienciaLa reina Sofía preside la Comisión del ‘Neuro2020” frente al AlzhéimerLa reina emérita Sofía presidió este viernes por videoconferencia la comisión del acontecimiento ‘Enfermedades Neurodegenerativas 2020. Año Internacional de la Investigación e Innovación (Neuro2020)’, que pretende avanzar en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas y en la calidad de vida de quienes las sufren
Sector financieroEl Santander elogia la contribución del fallecido Luzón en su expansión por LatinoaméricaEl Santander ha expresado sus condolencias por la pérdida de Francisco Luzón, ejecutivo histórico del grupo que ha fallecido después de años de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), subrayando su contribución en la expansión del banco por Latinoamérica
ConsumoEl BOE publica la lista de entidades del Tercer Sector colaboradoras de la Administración para acreditar a los consumidores vulnerablesEl BOE publica hoy la lista de entidades del Tercer Sector que tienen consideración de mediadores sociales colaboradores de la Administración General del Estado a los efectos de las acreditaciones de los requisitos para reconocer la condición de consumidor vulnerable o vulnerable severo, de acuerdo con el Real Decreto de medidas urgentes para hacer frente a las situaciones de vulnerabilidad social y económica en el ámbito de la vivienda y en materia de transportes
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
Esclerosis MúltipleLa pandemia deteriora la calidad de vida de más del 46% de los pacientes con esclerosis múltipleLa pandemia por la Covid-19 ha deteriorado la calidad de vida de más del 46% de los pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a más de 50.000 personas en España mientras que cada año se diagnostican unos 2.000 casos nuevos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
PandemiaLos mejores médicos de España, según Forbes, analizan las posibles secuelas del Covid-19Los progresos en la investigación de vacunas que inmunicen contra el Covid-19 y en tratamientos que atenúen sus efectos sobre la salud permiten vislumbrar un futuro esperanzador pero todavía hay que estudiar y hacer seguimiento de las secuelas que puede dejar en personas que la han padecido. Algunos de los mejores médicos de España, según la lista de Forbes, analizan la huella que la nueva enfermedad puede dejar
Día Esclerosis MúltipleLas personas con esclerosis múltiple exigen recuperar "la normalidad sanitaria" en su tratamientoLa Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) exige recuperar la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria a estos enfermos, que pasa por garantizar la viabilidad de las Asociaciones que les atienden y “que en estos momentos requieren medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas”
EutanasiaEl Congreso aprueba la ley de eutanasia con la única oposición del PP y VoxEl Congreso de los Diputados aprobó este jueves la proposición de ley de regulación de la eutanasia con la única oposición de los diputados del Partido Popular y Vox. Aún debe pasar por el Senado y reconoce el derecho a recibir ayuda legal para morir a personas con un "padecimiento grave, crónico e imposibilitante" o con una "enfermedad grave e incurable”
Día Esclerosis MúltipleLas personas con esclerosis múltiple exigen recuperar "la normalidad sanitaria" en su tratamientoLa Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) exigió este jueves recuperar la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria a estos enfermos, que pasa por garantizar la viabilidad de las Asociaciones que les atienden y “que en estos momentos requieren medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas”
Esclerosis MúltipleEl 70% de las personas con esclerosis múltiple deja de trabajar 10 años después del diagnósticoEl 70% de las personas con esclerosis múltiple (EM) deja de trabajar 10 años después del diagnóstico, por lo que la Fundación Esclerosis Múltiple, la Fundación Randstad y la compañía de ciencia y tecnología Merck han puesto en marcha el proyecto 'EM y Empleo: Trabajar con esclerosis múltiple es posible', en el marco de un convenio de colaboración firmado por las tres entidades
SaludLa incontinencia, una de las alteraciones de la lesión medular con mayor impacto emocional y socialLos problemas de continencia es una de las alteraciones de la lesión medular con mayor impacto emocional y social en los pacientes, según se desprende del estudio 'Icono', una reciente radiografía sobre el impacto de estos problemas en estos y otros pacientes neurológicos, que se presentó este viernes en Congreso de Paraplejia 2020 que se celebró de forma virtual