Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
Enfermedades rarasEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en tres añosEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
ViviendaEl Ayuntamiento de Madrid aumenta el plazo para solicitar ayudas del Plan Adapta para viviendasEl delegado de Políticas de Vivienda y presidente de la Empresa Municipal de Vivienda y Suelo del Ayuntamiento de Madrid, Álvaro González, anunció este lunes una ampliación hasta el 31 de julio del plazo para solicitar las ayudas del Plan Adapta, que subvenciona mejoras en la accesibilidad de las viviendas y locales
Premios mujeresFedepe reconoce a mujeres pioneras que lideran en la empresa, la investigación científica y la culturaLa Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (Fedepe) celebró los XXXIII Premios Fedepe, un evento emblemático que este año, según indicaron, reconoce el talento excepcional y el liderazgo femenino en diversos ámbitos: empresa, ciencia, tecnología, industria y comunicación
Enfermedades poco frecuentesFundación Feder premia siete investigaciones en enfermedades raras con su VIII Convocatoria de AyudasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
PremiosLa Reina entregará el martes las Condecoraciones 2024 de Cruz RojaLa reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
PremiosServimedia, Feder, Centro San Camilo, Fernando León, Fernando Valladares y Fundación Neuroderechos, Condecoraciones de Cruz Roja 2024La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
ViviendaEstas son las ayudas que ofrece el Ayuntamiento de Madrid a la vivienda para personas con discapacidadEl Ayuntamiento de Madrid abre desde este martes y hasta el 15 de julio el período para solicitar las ayudas del Plan Adapta, destinado a la rehabilitación de viviendas para personas con movilidad reducida, enfermedades raras o personas con discapacidad intelectual, con cuantías que pueden alcanzar hasta 30.000 euros
Enfermedades rarasFeder se reúne con las nuevas directoras del Instituto de Salud Carlos III e ImsersoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes de que se ha reunido por primera vez con la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y con la directora general del Imserso, María Teresa Castiello
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para profundizar en el estudio de las distrofias hereditarias de retina (DHR) causadas por el gen CRB1
El 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
El corredor Gonzalo Pérez afronta esta semana un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) transmitió este jueves su “más sincero apoyo y la mayor de las suertes” a los atletas paralímpicos que representarán a España en los próximos Juegos Paralímpicos de París 2024
Mari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
El delegado de Políticas de Vivienda y presidente de la Empresa Municipal de Vivienda y Suelo del Ayuntamiento de Madrid, Álvaro González, anunció este lunes una ampliación hasta el 31 de julio del plazo para solicitar las ayudas del Plan Adapta, que subvenciona mejoras en la accesibilidad de las viviendas y locales
La Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (Fedepe) celebró los XXXIII Premios Fedepe, un evento emblemático que este año, según indicaron, reconoce el talento excepcional y el liderazgo femenino en diversos ámbitos: empresa, ciencia, tecnología, industria y comunicación
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
La reina Letizia puso de manifiesto este martes que la agencia de noticias Servimedia practica un “periodismo con enfoque social en la que el rigor informativo y la inclusión de las personas con discapacidad tengan la misma importancia”
La reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley sobre la atención integral de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
La Dirección General de Servicios Sociales y Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid adaptará los contenidos de su web a Lectura Fácil y el Consistorio no descarta ampliar la medida al resto de de direcciones generales del Área
La directora ejecutiva de Cermi Mujeres, Isabel Caballero, examinó la vigencia de los derechos humanos de las mujeres con discapacidad, sus principales conquistas y retos
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
El Ayuntamiento de Madrid abre desde este martes y hasta el 15 de julio el período para solicitar las ayudas del Plan Adapta, destinado a la rehabilitación de viviendas para personas con movilidad reducida, enfermedades raras o personas con discapacidad intelectual, con cuantías que pueden alcanzar hasta 30.000 euros
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes la quinta edición del Plan Adapta, que invertirá 4 millones de euros en la adecuación de viviendas para personas con discapacidad sensorial, con movilidad reducida o con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes de que se ha reunido por primera vez con la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y con la directora general del Imserso, María Teresa Castiello
Fundación Solidaridad Carrefour celebró la entrega de 96.295 euros al Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y a Fundación Querer, en beneficio de la infancia con enfermedades raras
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
