DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
DiscapacidadLlega a España ‘ColorADD’, el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
DiscapacidadLa Reina preside hoy una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina preside este martes una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
DiscapacidadLa Reina presidirá el martes una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
DiscapacidadLa Reina presidirá el martes una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
LaboralTrabajo retoma hoy la reforma del subsidio por desempleo con los agentes sociales tras el rechazo de PodemosEl Ministerio de Trabajo y Economía Social mantendrá este lunes una reunión con los sindicatos y patronal para retomar la negociación de la reforma del subsidio por desempleo, después de que el real decreto aprobado por el Gobierno en diciembre no fuera convalidado en el Congreso de los Diputados por el voto en contra de los cinco parlamentarios de Podemos, que se unieron a PP y Vox
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid invertirá este año un 26% más en ayudas para personas con discapacidadLa Comunidad de Madrid otorgará este año más de 7,8 millones de euros en subvenciones a entidades sin ánimo de lucro que fomenten la participación de la iniciativa social en la prestación de servicios especializados en personas con discapacidad, así como a apoyar su inserción sociolaboral y colaborar en sus necesidades
LaboralTrabajo retoma mañana la reforma del subsidio por desempleo con los agentes sociales tras el rechazo de PodemosEl Ministerio de Trabajo y Economía Social mantendrá este lunes una reunión con los sindicatos y patronal para retomar la negociación de la reforma del subsidio por desempleo, después de que el real decreto aprobado por el Gobierno en diciembre no fuera convalidado en el Congreso de los Diputados por el voto en contra de los cinco parlamentarios de Podemos, que se unieron a PP y Vox
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
MadridTres de cada cuatro peticiones de ayudas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid son para accesibilidadEl 76% de las solicitudes de subvenciones para obras de mejora en edificios presentadas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid tienen que ver con mejoras en la accesibilidad, según indicó la directora general de Políticas de Vivienda y Rehabilitación del Consistorio, Isabel Calzas, en el diálogo sobre los 'Retos de la accesibilidad en el edificio’, organizado por Fundación Mutua de Propietarios junto a la agencia de noticias Servimedia
Día del IctusAsí cambia la vida un ictus "en 180 grados" a una mujer que lo sufrió con 39 añosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para el estudio de las causas genéticas de la aniridia congénita, caracterizada por el incorrecto desarrollo del iris y de la mácula, la parte central de la retina
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en la que le expusieron los principales ejes de actividad de la organización para 2024
La Reina preside este martes una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
El Ministerio de Trabajo y Economía Social mantendrá este lunes una reunión con los sindicatos y patronal para retomar la negociación de la reforma del subsidio por desempleo, después de que el real decreto aprobado por el Gobierno en diciembre no fuera convalidado en el Congreso de los Diputados por el voto en contra de los cinco parlamentarios de Podemos, que se unieron a PP y Vox
La Comunidad de Madrid otorgará este año más de 7,8 millones de euros en subvenciones a entidades sin ánimo de lucro que fomenten la participación de la iniciativa social en la prestación de servicios especializados en personas con discapacidad, así como a apoyar su inserción sociolaboral y colaborar en sus necesidades
El Ministerio de Trabajo y Economía Social mantendrá este lunes una reunión con los sindicatos y patronal para retomar la negociación de la reforma del subsidio por desempleo, después de que el real decreto aprobado por el Gobierno en diciembre no fuera convalidado en el Congreso de los Diputados por el voto en contra de los cinco parlamentarios de Podemos, que se unieron a PP y Vox
La ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, indicó este miércoles que se van a ampliar las patologías generadoras de discapacidad en lo referido al tratamiento de la pensión de jubilación
El periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Marta es una niña de nueve años que convive con una enfermedad genética neurológica y degenerativa que provoca limitaciones en su movilidad y problemas visuales y del lenguaje. Esta enfermedad rara aún no tiene cura ni tratamiento, pero sus padres aseguran que no pararán hasta conseguirlo
Sofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
La 'Gala Inocente, Inocente', que se celebrará este jueves, ayudará a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Gala Inocente, Inocente ayudará mañana, 28 de diciembre, a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El 76% de las solicitudes de subvenciones para obras de mejora en edificios presentadas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid tienen que ver con mejoras en la accesibilidad, según indicó la directora general de Políticas de Vivienda y Rehabilitación del Consistorio, Isabel Calzas, en el diálogo sobre los 'Retos de la accesibilidad en el edificio’, organizado por Fundación Mutua de Propietarios junto a la agencia de noticias Servimedia
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este miércoles que se ponga en marcha la nueva la estrategia madrileña de coordinación sociosanitaria, que consideran una “prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o aún sin diagnóstico”
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
