RSCFundación Solidaridad Carrefour dona 180.000 euros a las seis entidades sociales ganadoras de la XXII edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’Fundación Solidaridad Carrefour donó 180.000 euros a favor de la infancia con discapacidad o en riesgo social, beneficiando a seis entidades sociales seleccionadas por 40.916 colaboradores de Carrefour España. Esta iniciativa anual, que destina 30.000 euros a cada proyecto, ha permitido financiar más de un centenar de iniciativas sociales en todo el país, sumando ya más de 3,9 millones de euros donados a 132 entidades desde su creación
SaludFeder celebra que Sanidad amplíe los cribados neonatales en el sistema de saludLa Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
DiscapacidadEl BOE publica la orden que regula el procedimiento para ampliar la lista de discapacidades para la jubilación anticipadaEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebró este miércoles que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones haya aprobado la orden ministerial que regula el procedimiento para actualizar y ampliar el listado de discapacidad, patologías y enfermedades que dan pie a la jubilación anticipada para trabajadores con discapacidad del 45% de grado o superior, tal y como queda recogido en el BOE publicado esta mañana
Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
PremiosEl Grupo Social ONCE premia el altruismo y la atención de la sociedad madrileñaEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña, la División Editorial del Grupo Planeta, ‘La Linterna’ de COPE y Jorge Dompablo recibieron este jueves los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024, en una gala celebrada en el Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
Enfermedades rarasVisibilizar la enfermedad ultrarrara de Claudia será el fin del próximo reto solidario de la ‘influencer’ VerdelissClaudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
ExcelenciaEl Club de Excelencia destaca el compromiso por "la innovación y el buen gobierno" de las organizaciones distinguidas con los sellos EFQMEl presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
InvestigaciónCompletan el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolarEl Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Día DiscapacidadFeder exige "equidad entre comunidades autónomas" en los tiempos de valoración de la discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
La Fundación vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), ha financiado 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de este tipo de enfermedades
Fundación Solidaridad Carrefour donó 180.000 euros a favor de la infancia con discapacidad o en riesgo social, beneficiando a seis entidades sociales seleccionadas por 40.916 colaboradores de Carrefour España. Esta iniciativa anual, que destina 30.000 euros a cada proyecto, ha permitido financiar más de un centenar de iniciativas sociales en todo el país, sumando ya más de 3,9 millones de euros donados a 132 entidades desde su creación
Un total de 14 entidades fueron galardonadas con los XIV Premios Inocente y obtuvieron así 5.000€ para poner en marcha o mejorar nuevos proyectos que redunden en beneficio de 800 menores
La Fundación Alpe Acondroplasia valoró positivamente este viernes la aprobación en el Congreso de los Diputados de la proposición para reformar la ley de seguridad ciudadana y regular las actividades remuneradas y en especial espectáculos, públicos o privados, para "impedir prácticas de exhibición o utilización denigrante de las personas con discapacidad"
El Congreso de los Diputados pidió este jueves que se regule jurídicamente la relación laboral entre las personas con discapacidad y sus asistentes personales, a fin de establecer “con claridad los derechos y obligaciones de ambas partes”
La Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebró este miércoles que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones haya aprobado la orden ministerial que regula el procedimiento para actualizar y ampliar el listado de discapacidad, patologías y enfermedades que dan pie a la jubilación anticipada para trabajadores con discapacidad del 45% de grado o superior, tal y como queda recogido en el BOE publicado esta mañana
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la discapacidad, las enfermedades raras, la diversidad y la inclusión en el ámbito escolar
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes la nueva edición del Plan Adapta con una inversión de 4 millones de euros para subvencionar actuaciones de adaptación de viviendas para personas con discapacidad y enfermedades raras y de accesibilidad en locales y elementos comunes de edificios residenciales en la ciudad de Madrid
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
El Ayuntamiento de Madrid incluirá en las subvenciones del Plan Adapta las actuaciones de adaptación para personas con discapacidad y enfermedades raras en negocios que se encuentren en la primera planta de un edificio, como despachos de abogados o una consulta médica
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña, la División Editorial del Grupo Planeta, ‘La Linterna’ de COPE y Jorge Dompablo recibieron este jueves los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024, en una gala celebrada en el Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
El Comité Asesor de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo de Plena inclusión España incorporará en 2025 a Julián Isla, responsable de recursos de consultoría de datos e inteligencia artificial en Microsoft España. De él forma parte ya el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero
Claudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
El presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
El Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
La Fundación Inocente ha lanzado dos convocatorias de ayudas para repartir la recaudación de su última Gala Inocente, Inocente del 28 de diciembre, que fue de 1,6 millones de euros, para entidades que ayudan a la infancia hospitalizada y a los menores que se vieron afectados por la dana
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
