Día Mundial de la ELARaquel Estúñiga, enferma de ELA: “Necesitamos que la ley salga adelante de una vez”Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
Esclerosis MúltipleLos urgenciólogos y pacientes con ELA firman un convenio para mejorar su calidad asistencialLa Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) firmaron un convenio para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con ELA que acuden tanto a los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como a los de Emergencias (SEM)
ELASólo el 6% de las familias puede afrontar un gasto de 80.000 euros al año en estadios avanzados de ELAEl 6% de las familias con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan acceso a una enfermera las 24 horas del día para resolver dudas, por lo que el Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha puesto en marcha un curso gratuito para estas profesionales
MadridAyuso asegura que la sanidad madrileña atiende a todos los que la izquierda “nacionaliza a toda pastilla”La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, aseguró este jueves que la sanidad madrileña “tiene la mejor tecnología” y acoge a “todo el mundo”, atendiendo a pacientes de otras regiones, de zonas limítrofes, e incluso a gente “que viene de otras zonas del mundo que ustedes nacionalizan a toda pastilla, pues aquí se les atiende como a un madrileño más desde el primer día”
DiscapacidadAyuso pide a los pacientes de ELA que “nunca cejen en su lucha por la vida”La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, pidió este jueves a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que “nunca cejen en su lucha por la vida a pesar de lo duro que es esto”, porque “contamos con vosotros”
SanidadVox exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínicaVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para asegurar al derecho a la protección de la salud de todos los españoles y en particular de los que “padecen enfermedades crónicas gravemente limitantes” y con la que exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínica
SanidadLa Comunidad de Madrid finalizará en abril las obras del nuevo centro de ELA en el ZendalLa Comunidad de Madrid finalizará este próximo mes de abril los trabajos de construcción del nuevo Centro Especializado en Atención Diurna para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un recurso situado en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal de la capital
ELAEl Congreso votará el martes la ley de la ELA del PPEl Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación el martes en el trámite de toma en consideración
PediatrasLos pediatras denuncian que faltan al menos 400 profesionales en España y que más de 500.000 niños siguen sin médicoLos pediatras reunidos en el 20º Congreso de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) denunciaron este jueves la falta de entre 400 y 2.000 pediatras en España, y que más de medio millón niños siguen sin médico que les atienda como hace un año. Además, subrayaron que las huelgas de 2023 no han disminuido la presión asistencial en sus consultas
ELABustinduy pide perdón por el retraso en la ley de la ELA y cree que “hay consenso” político para replantearlaEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, pidió perdón este martes por el retraso en la aprobación de la ley de la ELA y señaló que “hay consenso” entre los principales grupos políticos para replantearla en breve plazo. Los pacientes denunciaron ante el ministro que "más de 2.200 personas han fallecido ya porque no hay una ley ELA"
DiscapacidadLa exdiputada de Cs Sara Giménez pide “unanimidad” en la reforma del artículo 49 y ve “indigno” el bloqueo de la ley ELALa exdiputada de Ciudadanos en el Congreso y nueva directora general de la Fundación Secretariado Gitano, Sara Giménez, exige “unanimidad” a los partidos políticos con representación en la Cámara Baja en torno a la aprobación de la reforma para actualizar el artículo 49 de la Constitución Española con el fin de eliminar el término “disminuidos” en relación a las personas con discapacidad. Además, considera “indigno” el bloqueo de la ley de la ELA, planteada por su formación