Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Enfermedades rarasFundación Feder lanza una convocatoria de ayudas para financiar siete proyectos de investigaciónLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó la octava edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a siete proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
CulturaCultura arrancará en noviembre el homenaje a Jorge Semprún por el centenario de su nacimientoEl Ministerio de Cultura y Deporte iniciará a partir del próximo mes de noviembre un programa de actividades encaminadas a conmemorar el centenario del nacimiento de Jorge Semprún (1923-2011) en el marco del cual la Filmoteca Española, Archivos Estatales y el Centro Dramático Nacional (CDN) organizarán distintos eventos en torno a la vida y obra de uno de los intelectuales más influyentes de la segunda mitad del siglo XX
MayoresEl Movimiento ‘A la vejez, vitales’ se presentará oficialmente el 30 de noviembreEl Movimiento ‘A la vejez, vitales’, durante la celebración de su segunda Asamblea General de miembros, ha acordado iniciar una nueva ronda de contactos con las consejerías de Sanidad y Salud de las comunidades autónomas para presentar el Movimiento y poder participar en políticas y los programas sobre salud, prevención de la salud y envejecimiento saludable que afecten al colectivo de las personas mayores, ofreciendo la colaboración del Movimiento en la decisión y difusión de las mismas
CulturaArtículos, documentos, fotografías, portadas, caricaturas y libros componen el legado de Vocento en el CervantesEl Instituto Cervantes acogió este martes en su sede de Madrid un homenaje a Vocento en el marco del cual se depositó un legado en la Caja de las Letras de la institución por parte de 13 cabeceras de este grupo, compuesto por artículos periodísticos, documentos, fotografías, portadas, caricaturas o libros de comunicación que testimonian la memoria del último siglo y medio en España, en el que aparecen primeras figuras de la cultura y de las letras españolas
TransporteAir Nostrum regresó a beneficios en 2022 y facturó un 48% másAir Nostrum obtuvo en 2022 unos ingresos de 494,2 millones de euros, un 48% más que el año anterior, y un beneficio de 19,6 millones de euros que contrasta con los 5 millones de euros de pérdidas registrados en el ejercicio anterior, según datos presentados este martes por el presidente de la cmpañía, Carlos Bertomeu
Día Mundial DolorPacientes con dolor neuropático reclaman recibir tratamiento rápido para “no tirar la toalla”“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
EducaciónLos estudiantes ricos tienen el doble de posibilidades que los pobres de ser buenos en matemáticasLa mitad de los escolares españoles (51%) alcanza un nivel básico de competencia en matemáticas, pero el porcentaje baja al 31,6% en los jóvenes que provienen de las familias económicamente más desfavorecidas y sube hasta el 73,2% en los que pertenecen a las familias mejor posicionadas. Pertenecer a una familia acomodada multiplica por 2,3 las opciones de éxito en matemáticas del alumno
DiscapacidadMás de 95.000 personas con discapacidad se beneficiarán del reconocimiento de las jornadas a tiempo parcial como periodos completos de cotizaciónMás de 95.000 personas con discapacidad han empezado a beneficiarse de la modificación de la Ley de Seguridad Social que entró en vigor el pasado 1 de octubre y reconoce como días completos de cotización los periodos de trabajo a tiempo parcial, según los datos sobre la situación laboral de las personas con discapacidad disponibles en el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo de Fundación ONCE ('http://www.odismet.es/'), Odismet
PospartoLa OMS lanza el primer plan mundial para prevenir 70.000 muertes al año por hemorragia pospartoLa Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó este miércoles el primer plan mundial hacer frente a la hemorragia posparto o sangrado excesivo tras el parto, que afecta a millones de mujeres y es la principal causa de muerte materna, con unos 70.000 fallecimientos anuales en todo el mundo “a pesar de ser prevenible y tratable”
Tercer SectorBelarra confía en que "La Ley de Familias se apruebe con urgencia” la próxima legislaturaLa ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030 en funciones, Ione Belarra, expresó este lunes su confianza en que "en la próxima legislatura veamos por fin aprobada la Ley de Familias”, pues consideró “urgente” disponer de una norma “que equipare a las familias monoparentales con las familias numerosas, amplíe los permisos por nacimiento y consagre el complemento universal por hijo a cargo"
DiscapacidadEmpresas de Costa Rica aprenden inclusión y accesibilidad a partir del ejemplo en discapacidad de ServimediaLas empresas del Foro Por Talento de Costa Rica han aprendido acciones implementadas en España para la inclusión laboral de las personas con discapacidad y para la accesibilidad en las comunicaciones a partir de las experiencias acumuladas por la agencia de noticias Servimedia a lo largo de sus casi 35 años de historia
Vuelta al ColeFundación Solidaridad Carrefour entrega a Cruz Roja más de 435.000 euros en material escolarCarrefour y su Fundación, con el apoyo de sus clientes, entregaron a Cruz Roja, en el marco de la campaña ‘Vuelta al Cole Solidaria’, más de 435.000 euros en material escolar. Unos fondos que, se estima, ayudarán a cubrir las necesidades de miles de menores en situación de vulnerabilidad social de 47 provincias y dos ciudades autónomas españolas durante el presente curso escolar
DeportesLa llama paralímpica se encenderá en Reino Unido desde los Juegos de París 2024 en adelanteLa localidad de Stoke Mandeville (Reino Unido), donde nació el deporte paralímpico, será el lugar de encendido de la llama paralímpica antes de cada relevo con antorcha a partir de los Juegos de París 2024 en adelante, según anunció este viernes el Comité Paralímpico Internacional (IPC, por sus siglas en inglés)
PrematurosMás de 13 millones de bebés, uno cada diez, son prematuros y tienen más riesgo de enfermedades graves, según la OMSUnos 13,4 millones de bebés nacieron prematuramente en 2020, antes de las 37 semanas completas de embarazo, lo que significa de uno de cada diez de todos los nacidos vivos. Además, los niños que sobreviven tienen más posibilidades de tener enfermedades graves o presentar alguna discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
GaliciaCarballeda entrega los premios Solidarios grupo Social ONCE Galicia 2023 en CoruñaLa Fundación María José Jove, el programa de radio Galega ‘Pensando en Ti’, la periodista Cristina Saavedra, Estrella Galicia y la Agencia de donación de Órganos y sangre recibieron este jueves los Premios Solidarios grupo Social ONCE Galicia 2023, en una gala donde participó el presidente del citado grupo a nivel nacional, Miguel Carballeda