Enfermedades rarasFeder celebra que la Tercera Comisión de la ONU haya adoptado la Resolución de las Personas con Enfermedades RarasLa Tercera Comisión de la ONU -una de las principales y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- ha adoptado, gracias al consenso de 54 países, la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), viene trabajando desde hace más de cinco años
Medio ambienteLa UE ha perdido 600 millones de aves reproductoras desde 1980El declive de los pájaros en la UE se refleja en que este territorio ha perdido una de cada seis aves reproductoras desde 1980, concretamente cerca de 600 millones, con el mayor descenso de gorriones comunes
Medio ambienteLa UE ha perdido 600 millones de aves reproductoras desde 1980El declive de los pájaros en la UE se refleja en que este territorio ha perdido una de cada seis aves reproductoras desde 1980, concretamente cerca de 600 millones, con el mayor descenso de gorriones comunes
PresupuestosCiudadanos lamenta el veto del Gobierno al incremento de los recursos para las personas con ELACiudadanos lamentó este lunes el veto del Gobierno a su enmienda parcial a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 con la que abogó por incrementar los recursos para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, con 100 millones de euros específicos en ayudas de dependencia a estos pacientes
Discapacidad auditivaAumentan un 250% las búsquedas sobre lengua de signos y cómo aprenderla tras el estreno de ‘Eternals’Un estudio realizado por ‘Preply’ dado a conocer esta semana asegura que las búsquedas en internet sobre la lengua de signos y cómo aprenderla aumentaron en un 250% tras el estreno de ‘Eternals’, la nueva película de Marvel en la que aparece Makkari, una superheroína sorda que se comunica en lengua de signos
DiscapacidadCocemfe Comunidad Valenciana pide deducciones fiscales de hasta el 20% en la adaptación de viviendas para personas con discapacidadLa Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Valenciana (Cocemfe CV) instó este miércoles a los grupos políticos con representación en las Cortes a promover mejoras en la fiscalidad de las personas con discapacidad, tales como deducciones fiscales de hasta un 20% en el tramo autonómico del IRPF para obras de accesibilidad en la vivienda habitual y para aportaciones a planes de pensiones sobre una base máxima de 15.000 euros, en tributación individual y conjunta
InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
SaludFeder crea el proyecto ‘Foros de Enfermedades Raras’ para identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha el proyecto ‘Foros de enfermedades raras’, con el que pretende identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesional bajo la premisa de que la falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional como para los propios pacientes
Enfermedades rarasLos pacientes con acromegalia denuncian que tardan 10 años en ser diagnosticadosLas personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
CienciaLos perros aprenden los límites de las palabras como los bebés humanosLos perros extraen palabras del habla utilizando cálculos y regiones cerebrales similares a los seres humanos, con lo que son capaces de usar estadísticas complejas para aprender sobre los límites de los vocablos
Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
Clima y energíaLimitar el cambio climático supone reducir el carbón y el gas a niveles inéditos en 60 añosLograr el objetivo de limitar el calentamiento global a 1,5 grados con respecto a la era preindustrial, que está recogido en el Acuerdo de París, supone que el uso de energía de carbón y gas debe disminuir a tasas sin precedentes en cualquier país grande en las últimas seis décadas
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
Los residuos electrónicos generados en 12 de las 15 antiguas repúblicas soviéticas aumentaron un 50% entre 2010 y 2019, lo que se alinea con la media mundial, pero sólo un 3,2% se recogió y gestionó de forma segura, muy por debajo del promedio global, que se situó en un 17,4%
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
El simposio ´Medicina Regenerativa de Vanguardia´ ha abordado los desafíos y últimos avances tecnológicos y de bioingeniería aplicados a la salud, como las réplicas de órganos humanos con células madre y técnicas de bioingeniería
El declive de los pájaros en la UE se refleja en que este territorio ha perdido una de cada seis aves reproductoras desde 1980, concretamente cerca de 600 millones, con el mayor descenso de gorriones comunes
El declive de los pájaros en la UE se refleja en que este territorio ha perdido una de cada seis aves reproductoras desde 1980, concretamente cerca de 600 millones, con el mayor descenso de gorriones comunes
Un estudio realizado por ‘Preply’ dado a conocer esta semana asegura que las búsquedas en internet sobre la lengua de signos y cómo aprenderla aumentaron en un 250% tras el estreno de ‘Eternals’, la nueva película de Marvel en la que aparece Makkari, una superheroína sorda que se comunica en lengua de signos
Investigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
Las personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
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La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
