Feder impulsa una herramienta para potenciar el acceso a sus servicios de atención directaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario 'online' a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas relativas a las enfermedades raras
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con síndrome de Prader WilliEl Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo además la primera causa de obesidad de origen genético
Feder se une al Día Mundial del síndrome de SjögrenLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales
Investigadores españoles identifican nuevos genes implicados en tumores neuroendocrinosCientíficos del Grupo de Cáncer Endocrino Hereditario del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) han identificado dos nuevos genes implicados en el desarrollo de tumores neuroendocrinos, cuyos resultados han sido publicados en la revista ‘Clinical Cancer Research’
El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de VriesEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”
Feder apoya la candidatura de Barcelona para la Agencia Europea del MedicamentoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha adherido al manifiesto ciudadano que apoya la candidatura de Barcelona como nueva sede para la Agencia Europea del Medicamento (EMA), una propuesta presentada y defendida por el Gobierno de España
Feder se suma hoy al Día Internacional del SarcomaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos
Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos
Feder se une al Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este jueves a las personas con esclerodermia en su día mundial, para sensibilizar a la sociedad sobre una patología que se caracteriza por el endurecimiento anormal de la piel
Garcés llama a no quedarse “impasible” ante las enfermedades rarasEl secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó este miércoles a no quedarse “impasible” frente a las enfermedades raras, durante la clausura del simposio ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Más de 300 entidades de enfermedades raras participarán en la III Conferencia EuroplanLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el sábado 17 de junio una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
La Palma tendrá cuatro nuevos telescopios para estudiar los rayos gammaEl Observatorio del Roque de los Muchachos, en la isla canaria de La Palma, contará con cuatro nuevos telescopios. El Gobierno Español aportará 19,5 millones de euros a través del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder), mientras que el Instituto de Astrofísica de Canarias (IAC) contribuye con 3,5 millones. Además, un consorcio internacional liderado por la Universidad de Tokio y compuesto por instituciones científicas de una decena de países aportará los 17 millones de euros restantes que requiere la construcción de los cuatro telescopios
De la Serna preside la firma de convenios para obras de mejora de conexiones ferroportuarias por 45,7 millonesEl ministro de Fomento, Íñigo de la Serna, presidió este martes el acto de firma de varios convenios que regularán las condiciones para la financiación, por parte de las Autoridades Portuarias, de las obras de mejora y ampliación de las líneas ferroviarias que conectarán a los puertos firmantes con la Red Ferroviaria de Interés General
Alba Saskia, la finalista del Premio Planeta que utilizó la escritura de “salvavidas” ante su enfermedad raraAlba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
'A.M.A.R.', la obra de teatro inspirada en las enfermedades raras, vuelve a MadridLa obra de teatro 'A.M.A.R. (Amor, Muerte, Ausencia y Resistir)', inspirada en las enfermedades raras, se representará mañana, sábado, en el Centro de Investigación en Valores de Madrid (Civsem), tras el acuerdo alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación InquietARTE
La ‘Iniciativa PYME’ destinó 3.200 millones de euros en ayudas a 35.000 pymesEl secretario de Estado de Presupuestos y Gastos, Alberto Nadal, presentó este miércoles los resultados del instrumento financiero ‘Iniciativa PYME’, promovida por el Gobierno y el Banco Europeo de Inversiones (BEI), que contribuyó entre octubre de 2015 y diciembre de 2016 con 3.200 millones de euros a 34.957 pequeñas y mediana empresas españolas que facilitan empleo a 325.000 trabajadores
Discapacidad. Andalucía editará una guía para aunar los criterios de discapacidad y dependenciaLa Dirección General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Andalucía trabajarán de forma conjunta en el desarrollo de una guía que aúne los criterios de valoración de discapacidad y dependencia
Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario 'online' a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas relativas a las enfermedades raras
Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
