La fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacidos en EspañaLa fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) muestra su apoyo a estos pacientes en el Día Nacional de esta patología, que se celebra hoy
Economía impulsará la digitalización del comercio minoristaLas nuevas Líneas de Apoyo a la Competitividad del Comercio Minorista para 2017 se centrarán en impulsar la digitalización de los establecimientos, tal como acordó este viernes la Conferencia Sectorial de Comercio Interior
Feder celebra hoy el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’
Bodegas y centros de investigación se unen para mejorar la competitividad de los vinos españolesAlgunas de las bodegas más significativas de España (Grupo Codorníu Raventós, La Rioja Alta, S.A., Bodegas Torres, Bodegas Barbadillo, Martín Códax y Bodegas Roda), junto a dos empresas de la industria auxiliar (Francisco Oller y Lallemand Bio) y 10 centros de investigación han unido sus fuerzas en un proyecto de I+D denominado 'Vinysost', que pretende mejorar la calidad de los vinos españoles en un mercado cada vez más competitivo y globalizado
Un estudio alerta de las deficiencias nutricionales de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química MúltipleLa asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
Madrid. La Asamblea acoge un acto de sensibilización sobre las enfermedades rarasLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
Madrid. Feder defiende incluir la investigación sobre enfermedades raras en la Ley de PrespuestosFeder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
Feder celebra hoy un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra hoy la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
Feder celebra mañana un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria”La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
El Banco Europeo de Inversiones (BEI) e Ibercaja han firmado un nuevo acuerdo que permitirá movilizar 170 millones de euros en préstamos para unas 2.000 pymes españolas
La asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes
