La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a MadridLa Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid. La Asamblea aprueba elaborar un plan de atención a los afectados por el síndrome de WilliamsLa diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome”
Antonio Belmonte, un joven con Trastorno del Espectro Autista que emula a MozartAntonio Belmonte es un joven albaceteño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y con 'oído absoluto', una habilidad que tienen algunas personas que les permite identificar una nota musical sin la ayuda de una referencia externa, sólo escuchándola, y que, pese a sus problemas de comunícación verbal, le permite tocar, de momento, doce instrumentos
Discapacidad. Un jóven músico con autismo protagoniza el corto ‘El solista de la orquesta’‘El solista de la orquesta’es un corto que narra la historia del albaceteño Antonio Belmonte, el primer alumno con trastorno del espectro del autismo que, pese a sus tremendas dificultades de lenguaje, estudia segundo grado profesional de música en un conservatorio en España, concretamente en la especialidad de contrabajo. Como muestra, la banda sonora del cortometraje está compuesta e interpretada por el propio Antonio
España pierde ocho millones de gorriones en la última décadaLa población reproductora de gorriones comunes en España se ha reducido en unos ocho millones de ejemplares en la última década, con la caída más acusada en la Meseta Norte y en Aragón que en la mitad sur peninsular, según subraya SEO/BirdLife con motivo del Día Mundial del Gorrión, que se celebra este domingo
Forges y su hijo Toño se unen a la campaña del gorrión como Ave del Año 2016El dibujante Antonio Fraguas ‘Forges’ y su hijo Toño se han sumado a la campaña puesta en marcha por SEO/BirdLife del gorrión común como Ave del Año 2016 al escribir y protagonizar el corto ‘De gorrión a gorrión’, presentado este viernes en El Huerto del Retiro (Madrid)
Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de CampoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
El exlíder de los socialistas gallegos carga contra Sánchez por BesteiroEl ex secretario general de los socialistas gallegos Pachi Vázquez cargó hoy contra Pedro Sánchez por el respaldo que está brindando al actual líder de los socialistas gallegos, José Ramón Gómez Besteiro, investigado por cuatro delitos durante su etapa como concejal de Lugo
Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
‘El Langui’ rapea para animar a los paralímpicos españoles que irán a Río 2016El proyecto #SeSalen, desarrollado por Liberty Seguros para crear el mayor club de fans de los deportistas paralímpicos, cuenta desde este jueves con una canción de rap escrita e interpretada por Juan Manuel Montilla, más conocido como ‘El Langui’, con el fin de animar al equipo nacional que acudirá a los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro 2016 y enganchar a la afición
Cada año se diagnostican en España 2.500 cánceres rarosSi ser diagnosticado de una enfermedad rara ya supone un cataclismo familiar por lo que conllevan este tipo de patologías, ser diagnosticado de un cáncer raro es todavía peor porque el cáncer no entiende de esperas y si el tumor es de los denominados infrecuentes, el diagnóstico puede llegar demasiado tarde. En España cada año se diagnostican en España 2.500 casos de tumores raros
Fuden exige mayor inversión en enfermedades rarasLa Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España
Científicos logran el mapa genético de la esclerodermia y abren la puerta a nuevos fármacosCientíficos de la Universidad de Granada y el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra (CSIC) han conseguido realizar el mapa genético más completo logrado hasta la fecha de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 10000 personas en Europa y Norteamérica
La proporción de cáncer infantil es cinco veces mayor en países pobresEn entornos de bajos recursos, donde los niños pueden constituir la mitad de la población, la proporción de cáncer infantil puede ser cinco veces mayor que en países desarrollados, según afirmó este lunes la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer (IARC, por sus siglas en inglés)
La ONCE colabora en un estudio de la Fundación Jiménez Díaz sobre distrofias de retinaLa ONCE colabora en un proyecto del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz que pretende profundizar en las bases genéticas y moleculares de las distrofias de retina sindrómicas de causa desconocida, identificando y caracterizando las mutaciones y genes responsables
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid premia un proyecto que investiga el tratamiento de la artrosisEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome”
Antonio Belmonte es un joven albaceteño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y con 'oído absoluto', una habilidad que tienen algunas personas que les permite identificar una nota musical sin la ayuda de una referencia externa, sólo escuchándola, y que, pese a sus problemas de comunícación verbal, le permite tocar, de momento, doce instrumentos
La población reproductora de gorriones comunes en España se ha reducido en unos ocho millones de ejemplares en la última década, con la caída más acusada en la Meseta Norte y en Aragón que en la mitad sur peninsular, según subraya SEO/BirdLife con motivo del Día Mundial del Gorrión, que se celebra este domingo
El dibujante Antonio Fraguas ‘Forges’ y su hijo Toño se han sumado a la campaña puesta en marcha por SEO/BirdLife del gorrión común como Ave del Año 2016 al escribir y protagonizar el corto ‘De gorrión a gorrión’, presentado este viernes en El Huerto del Retiro (Madrid)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo
La ONCE colabora en un proyecto del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz que pretende profundizar en las bases genéticas y moleculares de las distrofias de retina sindrómicas de causa desconocida, identificando y caracterizando las mutaciones y genes responsables
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
