VoluntariadoFundación ONCE presenta su web de VoluntariadoFundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
SaludFeder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
SaludFeder se compromete con los menores en el Día del Niño HospitalizadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
#VacúnaTEVídeoVacunología cree que alcanzar el 70% de la población vacunada en agosto "no va a ser fácil pero no es imposible"El presidente de la Asociación Española de Vacunología, el doctor Amos García, considera que alcanzar el objetivo gubernamental de tener al 70% de la población española vacunada a finales de agosto "no va a ser fácil pero no es imposible", ya que todo dependerá del buen ritmo de llegada de vacunas al país durante los próximos meses
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
#VacúnaTEDinamarca y EEUU confían en las vacunas de AstraZeneca y de JanssenEl médico Leonardo González Bayona, que forma parte del grupo negacionista autodenominado ‘Médicos por la Verdad’ en Argentina, protagoniza un vídeo que se ha hecho viral en redes sociales en el que lanza falsedades sobre los procesos de vacunación contra el coronavirus en Dinamarca y EEUU, al sostener erróneamente que el primer país ha suspendido la inoculación de las dosis de AstraZeneca y que el segundo ha hecho lo propio con las de Janssen
VacunaciónFeder pide a ministerio y CCAA que todas las enfermedades raras sean prioritarias en la vacunaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas incorporar a este colectivo en su conjunto a los grupos de vacunación prioritaria dentro de la estrategia nacional, a causa de su “especial vulnerabilidad” ante el virus
InvestigaciónVoluntarios de Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades rarasVoluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes
EducaciónLa reina preside el 6º Congreso educativo de la Federación de Enfermedades RarasLa reina Letizia y la ministra de Educación, Isabel Celaá, presidieron este viernes el 6º Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró en el centro de educación Infantil y Primaria de Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana, en Murcia)
ClimaEl cambio climático acelera las avalanchas de glaciares de montañaEl flujo de glaciares de montaña puede ser mucho más dramático de lo que se pensaba, desde unos 10 metros al día hasta velocidades más similares a las de las avalanchas, lo que acarrea terribles consecuencias potenciales para quienes viven tierras abajo, y su frecuencia es más común de lo que se pensaba debido al cambio climático
Enfermedades rarasFeder recibe una donación de la Fundación Inocente, Inocente para recursos tecnológicosLa Fundación Inocente, Inocente, a través de la iniciativa de Proyectos Asistenciales 2021, ha concedido a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 17.867 euros para la adquisición de recursos tecnológicos para menores con enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de la intervención educativa
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Fibrosis pulmonarPresentan el libro electrónico ‘La carta más importante que jamás escribirás’, con mensajes de apoyo a los pacientes con Fibrosis Pulmonar IdiopáticaBoehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020
CoronavirusSanidad rechaza la vacunación de voluntarios para recibir la segunda dosis de AstraZenecaLa última actualización de la estrategia de vacunación en España, publicada este miércoles por el Ministerio de Sanidad, rechaza la posibilidad de que personas menores de 60 años que habían recibido la primera dosis de AstraZeneca reciban la segunda voluntariamente, al considerarlo poco “ético”
Estrategia sanitariaSanidad desarrollará mejoras para alcanzar un SNS más progresivoLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este martes que el Gobierno trabaja para mejorar las capacidades del Sistema Nacional de Salud (SNS), haciéndolo más progresivo, y dotándolo de unas características acordes con las exigencias que requiere una sociedad desarrollada, con la finalidad de que toda la población pueda hacer uso efectivo de su derecho a la salud
CoronavirusAmpliaciónLa EMA deja en manos de cada país la vacunación con Janssen y concluye que los trombos son “muy raros”La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) concluyó este martes que los casos de trombosis son un efecto “muy raro” de la vacuna de Janssen y avaló su seguridad y efectividad, ya que sólo se han reportado ocho casos de trombos entre siete millones de vacunados. Sin embargo, será cada país europeo quien decida si administra o no las dosis y en qué franjas de población
Covid-19La EMA concluye que los trombos son efectos “muy raros” de Janssen y avala la seguridad y efectividad de la vacunaLa Agencia Europea de Medicamentos (EMA) concluyó este martes que los casos de trombosis son un efecto “muy raro” de la vacuna de Janssen que se da en menores de 60 años. Sin embargo, recomienda seguir vacunando al considerar que los beneficios son mayores a los riesgos, ya que sólo se han reportado ocho casos de trombos entre siete millones de personas
VacunaciónAmpliaciónSanidad ensayará una segunda dosis de Pfizer en menores de 60 que recibieron la de AstraZenecaEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ensayará la administración de una segunda dosis de la vacuna de Pfizer/BioNTech en quienes recibieron la primera de AstraZeneca pero a los que, por ser menores de 60 años, no se les inyectará la misma fórmula ante los casos sospechosos de trombosis que obligaron a suspender la vacuna de la firma anglosueca en esa franja de edad