VacunaciónAvanceLa EMA asegura que la vacuna de AstraZéneca es "segura y eficaz"Emer Cooke, directora ejecutiva de la Agencia Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) anunció este jueves que la vacuna de AstraZeneca contra la Covid-19 es "segura y eficaz", a pesar de los episodios trombóticos que se habían relacionado con ella
TratamientoUniversity College inicia los ensayos preclínicos para desarrollar un tratamiento para la enfermedad Niemann Pick CUniversity College de Londres (UCL) acaba de iniciar un proyecto para desarrollar los ensayos preclínicos que permitirán en un futuro aplicar la terapia génica en pacientes con Niemann Pick C, una enfermedad rara neurodegenerativa y mortal. El proyecto se lleva a cabo en colaboración con la Fundación Columbus/Columbus Children´s Foundation, Viralgen Vector Core y UK MRC (UK Medical Research Council)
ClimaLos veranos en Europa desde 2015 fueron los más secos en más de 2.000 añosLas sequías veraniegas desde 2015 en Europa fueron las más severas de los últimos 2.110 años, debido probablemente a la crisis climática causada por los seres humanos y los cambios asociados a la corriente en chorro, esto es, un río atmosférico que avanza de oeste a este y separa las masas de aire frías y las cálidas
Enfermedades RarasSolo el 5% de las enfermedades raras disponen de tratamientoEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que "solo el 5% de las más de 6.000 Enfermedades Raras tienen hoy en día tratamiento"
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"
PandemiaEl 91% de las personas con enfermedades raras interrumpieron su terapia por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías vieron interrumpida su atención social y sanitaria durante la primera ola de la pandemia de la Covid-19, lo que ha supuesto "un deterioro en su calidad de vida"
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
CienciaLos humanos comparten genes con los primeros animales de la TierraLos primeros organismos oceánicos multicelulares que habitaron la Tierra hace unos 555 millones de años, en pleno periodo Ediacárico, comparten genes con los animales actuales, entre ellos los seres humanos, según un nuevo estudio
Enfermedades RarasFundación Mutua Madrileña amplía su apoyo a los afectados por enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña aumentará en 2021 la dotación del Programa 'Impulso', que desarrolla con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para financiar terapias, no solo a menores y jóvenes con patología poco frecuente como hasta ahora, sino también a adultos
SanidadDarias anuncia la creación de una plataforma para compartir información entre centros sanitariosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este viernes la creación este año de una plataforma en red que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los centros del Sistema Nacional de Salud
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizado en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, y el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según han señaldo los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Emer Cooke, directora ejecutiva de la Agencia Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) anunció este jueves que la vacuna de AstraZeneca contra la Covid-19 es "segura y eficaz", a pesar de los episodios trombóticos que se habían relacionado con ella
Las sequías veraniegas desde 2015 en Europa fueron las más severas de los últimos 2.110 años, debido probablemente a la crisis climática causada por los seres humanos y los cambios asociados a la corriente en chorro, esto es, un río atmosférico que avanza de oeste a este y separa las masas de aire frías y las cálidas
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
Los primeros organismos oceánicos multicelulares que habitaron la Tierra hace unos 555 millones de años, en pleno periodo Ediacárico, comparten genes con los animales actuales, entre ellos los seres humanos, según un nuevo estudio
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
España cuenta con 462 especies de aves en época reproductora, según un nuevo atlas de esos animales auspiciado por SEO/BirdLife y que este año verá la luz
España cuenta con 462 especies de aves en época reproductora, según un nuevo atlas de esos animales auspiciado por SEO/BirdLife y que este año verá la luz
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
