SaludMurcia mantiene un sistema para conocer el impacto real de las enfermedades rarasEl Gobierno de la Región de Murcia cuenta con un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la comunidad y que pone a disposición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes información epidemiológica actualizada de esas patologías y su evolución a lo largo de los años en el territorio murciano
CienciaDesde gusanos hasta cerdos: los animales clave para investigar las enfermedades rarasEl estudio sobre animales es clave para la investigación de las enfermedades raras, según expusieron este viernes los científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ambos del Instituto de Salud Carlos III, que emplean desde gusanos hasta cerdos para buscar terapias
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Día Enfermedades RarasLa Federación de Enfermedades Neuromusculares defiende la investigación para avanzar en tratamientos, paralizados por la Covid-19La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará el próximo domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la décima edición de la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizados en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasDesarrollan un “nanomedicamento” más eficaz para el tratamiento de la enfermedad rara de FabryInvestigadores del proyecto ‘Smart4Fabry’ han conseguido la designación como medicamento huérfano para la enfermedad rara de Fabry una nueva nanoformulación en la que llevan trabajando científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina del Instituto de Salud Carlos III
InfanciaUna treintena de enfermeras acogen a menores tutelados con enfermedades rarasUna treintena de enfermeras españolas y sus familias acogen ya a menores tutelados con enfermedades raras con el programa ‘AcogER’, impulsado por el Consejo General de Enfermería para que niños y niñas enfermos en centros de menores pudieran tener un hogar y recibir cuidados acordes con sus patologías
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración el próximo domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según destacó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) que añadió que más de tres millones de españoles tienen una patología poco frecuente
OftalmologíaLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según destacaron los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
MedicamentosSolo cuatro de cada diez medicamentos huérfanos están financiados en EspañaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
MarketingGonzalo Giráldez, experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digitalGonzalo Giráldez, doctor en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, socio-director de Agencia’71 y experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digital en su libro 'Marketing digital para los que no saben de marketing digital', un libro, que pretende abrir "una puerta de entrada hacia el mundo digital accesible para todos"
Enfermedades rarasEl 90% de las personas con enfermedades raras interrumpieron sus terapias por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este miércoles que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías se vieron obligadas a interrumpir sus tratamientos por la pandemia de la Covid-19
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial de Salud aborda hoy la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará este miércoles la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial aborda mañana la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará mañana la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
CienciaUn cometa impulsado por Júpiter acabó con los dinosaurios, según una nueva teoríaUna fracción significativa de cometas de periodo largo y originados en la nube de Oort -una esfera helada situada al borde del sistema solar- pudo ser desviada por el cambio gravitacional de Júpiter durante su órbita e impactó frente a la costa de México hace 66 millones de años con la consiguiente extinción de los dinosaurios
El Gobierno de la Región de Murcia cuenta con un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la comunidad y que pone a disposición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes información epidemiológica actualizada de esas patologías y su evolución a lo largo de los años en el territorio murciano
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización 'Esto no es raro' en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
Gonzalo Giráldez, doctor en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, socio-director de Agencia’71 y experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digital en su libro 'Marketing digital para los que no saben de marketing digital', un libro, que pretende abrir "una puerta de entrada hacia el mundo digital accesible para todos"
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis Bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos
Una fracción significativa de cometas de periodo largo y originados en la nube de Oort -una esfera helada situada al borde del sistema solar- pudo ser desviada por el cambio gravitacional de Júpiter durante su órbita e impactó frente a la costa de México hace 66 millones de años con la consiguiente extinción de los dinosaurios
