Entrevista. Oier Lakuntza. “Si haces lo que te gusta, superas todos los obstáculos"Oier Lakuntza tiene una discapacidad del 80 por ciento debido al síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que provoca deterioro visual y auditivo. Eso no ha impedido a este joven pamplonés de 28 años licenciarse en Química entre los mejores de su promoción y convertirse en un brillante investigador
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La ONCE dedicará el cupón del 30 de agosto a la Federación de Enfermedades RarasLa ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Unos 1.300 millones de personas viven en casas de madera, según la FAOAl menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
Discapacidad. Hoy se entregan los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entrega este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
Discapacidad. Premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entregará este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
(REPORTAJE) Fútbol infantil solidario con la donación de médula óseaLa localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
Veteranos del Real Madrid participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán este viernes en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan mañana en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán mañana, viernes, en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán el próximo 6 de junio en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf en Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
La ONU llama a Pakistán a desterrar los ‘crímenes de honor’La Alta Comisionada de la ONU para los Derechos Humanos, Navi Pillay, instó este miércoles al Gobierno de Pakistán a poner en marcha medidas “urgentes y enérgicas” para evitar los llamados ‘crímenes de honor’ después de que una joven embarazada de 25 años muriera apedreada ayer martes por miembros de su familia
AmpliaciónETA. El juez Velasco espera confirmación oficial del paradero del etarra De Juana para pedir su extradiciónEl juez de instrucción número seis de la Audiencia Nacional, Eloy Velasco, está a la espera de confirmación oficial del paradero del etarra José Ignacio de Juana Chaos, fotografiado el pasado 11 de mayo paseando en un centro comercial de Venezuela, para pedir su extradición. Antes va a consultar con la Fiscalía sobre la posibilidad de iniciar cualquier otra gestión
Madrid. Una caminata solidaria recauda fondos a favor de niños con la enfermedad ‘8p duplicado’La asociación 'Anchuelo se mueve' ha organizado para mañana, sábado, una caminata benéfica para recaudar fondos con los que investigar la enfermedad rara ‘8p duplicado’, una malformación cromosómica que hace que los niños que la tienen no puedan masticar ni hablar y tengan problemas psicomotrices y en el área del aprendizaje
Oier Lakuntza tiene una discapacidad del 80 por ciento debido al síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que provoca deterioro visual y auditivo. Eso no ha impedido a este joven pamplonés de 28 años licenciarse en Química entre los mejores de su promoción y convertirse en un brillante investigador
El Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
Ecologistas en Acción subrayó este martes que la gestión forestal de los montes debe avanzar hacia la sustitución de masas repobladas de pinos y eucaliptos por especies autóctonas para evitar incendios forestales, que han aumentado en el primer semestre de este año respecto de 2013
Al menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías
La localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
