Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
Casi 800.000 personas atendidas por Cruz Roja Española carecen de ingreso algunoEl 33% de las casi dos millones y medio de personas atendidas por Cruz Roja Española en 2012 carecía de cualquier tipo de ingreso, y un 21% sobrevivía con menos de 500 euros al mes. Asimismo, la organización ha alertado sobre el creciente riesgo de exclusión que la crisis supone para el colectivo de personas mayores
Universidad. Los rectores, en contra de la eliminación de la Selectividad que promueve la nueva leyLa presidenta de la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE), Adelaida de la Calle, declaró este martes que las Pruebas de Acceso a la Universidad “funcionaban muy bien”, por lo que lamentó la desaparición prevista en la futura Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa (Lomce)
La fisioterapia juega un papel clave en el tratamiento de niños y adolescentes con cáncerEl Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (Cgcfe) indicó hoy, con motivo de la celebración del Día Nacional del Niño con Cáncer, que la fisioterapia juega un papel clave en el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer, al favorecer tanto la recuperación como la prevención de los diferentes cuadros clínicos causados por esta enfermedad
2013 será el Año Español de las Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros acordó este viernes declarar 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, consideradas así por su baja prevalencia, y que afectan en este país a unos tres millones de personas
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención a los pacientes con 'piel de mariposa'El Grupo Parlamentario Socialista presentó este jueves en el Congreso una proposición no de ley en apoyo a las personas con epidermólisis bullosa, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia (afecta a unas mil personas en España) y conocida también como 'piel de mariposa'
Presupuestos. Rosa Díez: "Lo peor no han sido las medidas, sino las mentiras"La portavoz de UPyD en el Congreso de los Diputados, Rosa Díez, aseguró hoy que "lo peor" de los Presupuestos Generales del Estado para 2013 defendidos esta mañana por el titular de Hacienda, Cristobal Montoro, no son "las medidas, sino las mentiras"
La mitad de los enfermos crónicos incumple el tratamientoLa mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
Discapacidad. II paseo solidario de la Fundación Síndrome de Dravet para ayudar a su diagnósticoLa Fundación Síndrome de Dravet ha organizado para mañana, sábado, su II paseo Solidario, dentro de la campaña 'Mariposas para la investigación', cuyo objetivo es divulgar el conocimiento sobre esta rara enfermedad y recaudar fondos para el proyecto del test genético, ubicado en el Hospital de La Paz de Madrid, muy importante para su diagnóstico
Descubren las claves de la leucemia linfática crónicaEl Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
ETA. Barrionuevo ve “raras” a las víctimas que quieren entrevistarse con etarrasEl exmininistro del Interior José Barrionuevo considera “masoca” y sin “ninguna utilidad” que víctimas de ETA se reúnan con presos de la organización terrorista. Añade que los que quieren reunirse con los reclusos etarras son, cuando menos, “un poco raros”
La televisión en ultra HD llegará a España en 2014La televisión en Ultra Alta Definición será una realidad en España dentro de dos años, según aseguró hoy el director general de SES Astra Ibérica, Luis Sahún, durante el ‘Encuentro de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información’, organizado por IESE
Oti Rodríguez Marchante, Premio Alfonso Sánchez de la Academia de CineEl crítico de cine de 'Abc' Oti Rodríguez Marchante ha sido galardonado con el Premio Alfonso Sánchez de la Academia de Cine, con el que esta institución distingue la labor de los medios y sus profesionales en favor de la divulgación y promoción del cine español
Mañana se celebra el Día Mundial de la enfermedad 'Huesos de cristal'La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (Ahuce), celebra mañana, 6 de mayo el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), y para concienciar a la sociedad sobre esta dolencia ha organizado diferentes actividades em diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara
Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
El 33% de las casi dos millones y medio de personas atendidas por Cruz Roja Española en 2012 carecía de cualquier tipo de ingreso, y un 21% sobrevivía con menos de 500 euros al mes. Asimismo, la organización ha alertado sobre el creciente riesgo de exclusión que la crisis supone para el colectivo de personas mayores
La mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
El Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
