EsclerodermiaBoehringer Ingelheim, la Asociación Española de Esclerodermia y Feder alertan de la dificultad de reconocer la esclerodermia para avanzar en el diagnóstico precozEn España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, crónica y autoinmune que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña ‘Cara a Cara con la Esclerodermia’ de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz
FederFeder participa en el Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes, colabora para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas
SaludFeder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
#VacúnaTELos expertos analizan las diversas opciones para quienes recibieron la primera dosis de AstraZenecaLos expertos están analizando las diversa opciones para completar o no la vacunación contra la Covid-19 en las personas que recibieron la primera dosis antes de que se suspendiera la inoculación con este suero mientras se investiga su posible vinculación con extraños casos de episodios trombóticos
Enfermedades RarasFundación Mutua Madrileña amplía su apoyo a los afectados por enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña aumentará en 2021 la dotación del Programa 'Impulso', que desarrolla con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para financiar terapias, no solo a menores y jóvenes con patología poco frecuente como hasta ahora, sino también a adultos
SanidadDarias anuncia la creación de una plataforma para compartir información entre centros sanitariosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este viernes la creación este año de una plataforma en red que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los centros del Sistema Nacional de Salud
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizado en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, y el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según han señaldo los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
SaludMurcia mantiene un sistema para conocer el impacto real de las enfermedades rarasEl Gobierno de la Región de Murcia cuenta con un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la comunidad y que pone a disposición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes información epidemiológica actualizada de esas patologías y su evolución a lo largo de los años en el territorio murciano
CienciaDesde gusanos hasta cerdos: los animales clave para investigar las enfermedades rarasEl estudio sobre animales es clave para la investigación de las enfermedades raras, según expusieron este viernes los científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ambos del Instituto de Salud Carlos III, que emplean desde gusanos hasta cerdos para buscar terapias