Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘Amuleto’ a favor de la infancia con enfermedades rarasFundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
FederFeder denuncia que España es el único país de la UE sin especialidad de GenéticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este lunes, que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica, después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado “la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada”
Enfermedades rarasFeder ayudó a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último añoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020, en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de la Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional del SarcomaEste martes se celebra el Día Internacional del Sarcoma al que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma con el objetivo fomentar la difusión de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y entidades del tejido asociativo, las cuales, trabajan para garantizar la calidad de vida del colectivo
FederFeder participa en el Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes, colabora para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas
Enfermedades rarasMás de 4.000 menores conocen el impacto de las enfermedades raras y la importancia de la inclusión educativaUn total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021 a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, y el cual tiene como objetivo fomentar la inclusión de la infancia que convive con alguna de ellas
La agencia de noticias Servimedia acoge el miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La agencia de noticias Servimedia acoge el miércoles 9 de febrero a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La Reina mantuvo este miércoles una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que pudo conocer la estrategia “de lo local a lo global” con la que esta federación asume los retos de las enfermedades raras con vistas a 2030
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
