Enfermedades rarasLas personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida
SaludVídeoEl farmacéutico, “segundo médico de familia” durante la pandemiaLos farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
SaludLa aplicación ‘Medicamento Accesible Plus’ alcanza las 90.000 descargasLa aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘Amuleto’ a favor de la infancia con enfermedades rarasFundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
Fundación Telefónica celebra mañana miércoles un encuentro para analizar los retos y las oportunidades de la tecnología para mejorar la vida de las personas con discapacidad y de sus familias
Los farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
La aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
La agencia de noticias Servimedia acoge este miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La agencia de noticias Servimedia celebra mañana miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La agencia de noticias Servimedia acoge el miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La agencia de noticias Servimedia acoge el miércoles 9 de febrero a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La Reina mantuvo este miércoles una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que pudo conocer la estrategia “de lo local a lo global” con la que esta federación asume los retos de las enfermedades raras con vistas a 2030
Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
