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  • RSC Fundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidad Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo Noticia pública
  • Salud Un ensayo clínico mundial investiga un nuevo tratamiento contra la porfiria aguda La Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal Noticia pública
  • Feder Ampliación La Federación de Enfermedades Raras reflexionará mañana sobre el entorno rural en su congreso educativo El entorno rural y las etapas pre y post-obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebrará mañana en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa. El encuentro será inaugurado por la reina doña Letizia Noticia pública
  • Feder La Federación de Enfermedades Raras reflexionará mañana sobre el entorno rural en su congreso educativo El entorno rural y las etapas pre y post obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebrará mañana en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa Noticia pública
  • Enfermedades raras Sevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras Sevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras el próximo 6 de mayo en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias Noticia pública
  • Presupuestos La Fadsp califica los presupuestos para Sanidad de “insuficientes y negativos” La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp) calificó este martes de “insuficiente y negativa para la sanidad pública” la partida destinada a Sanidad del proyecto de Ley de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2018 presentados este martes en el Congreso de los Diputados Noticia pública
  • Sanidad El gasto en Sanidad crece un 3,9% hasta los 4.251 millones de euros El gasto en Sanidad se incrementa en un 3,9% hasta los 4.251 millones de euros en 2018 frente a los 4.093 millones de 2017 según el proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentado este martes en el Congreso de los Diputados Noticia pública
  • La Federación de Enfermedades Raras reflexionará sobre el entorno rural en su congreso educativo El entorno rural y las etapas pre y post obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará el 26 de abril en el IES Pedro de Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa Noticia pública
  • La Federación de Enfermedades Raras reflexionará sobre el entorno rural en su congreso educativo El entorno rural y las etapas pre y post obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará el 26 de abril en el IES Pedro de Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa Noticia pública
  • Educación La CRUE muestra “enorme tristeza” por el fallecimiento de Manuel López Crue Universidades Españolas expresó este lunes su “enorme tristeza” por el fallecimiento de Manuel López, que presidió esta organización entre 2013 y 2015. Su actual presidente, Roberto Fernández, subrayó que López fue “un ejemplo” de “magnífico rector y no sólo un Rector Magnífico" Noticia pública
  • Copago farmacéutico El Defensor del Pueblo recomienda al Gobierno que revise "a la mayor brevedad" los copagos farmacéuticos El Defensor del Pueblo recomienda al Gobierno que revise los copagos farmacéuticos. Así se recoge en el Informe Anual 2017, que fue presentado este lunes a las Cortes y en el que advierte del enorme coste social de la crisis y pide un cambio en las políticas redistributivas Noticia pública
  • Enfermedades raras La Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística" La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional Noticia pública
  • Discapacidad El Congreso pide al Gobierno que incluya nuevas discapacidades en el listado para acceder a la jubilación anticipada La Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados aprobó este martes una proposición no de ley que pide al Gobierno que inicié un proceso para “incluir nuevas discapacidades” en el listado que establece la posibilidad de acceder a la jubilación anticipada Noticia pública
  • La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Madrid Feder celebra hoy la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acoge hoy la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Madrid Feder celebra mañana la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acogerá mañana, domingo, la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Enfermedades Raras 20.000 murcianos tienen anomalías congénitas Más de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades Noticia pública
  • Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza de Feder Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que tendrá lugar el domingo 11 de marzo en la Casa de Campo de Madrid, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Feder falla sus Premios 2018 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías Noticia pública
  • Enfermedades raras Servimedia, galardonada con el Premio Feder 2018 La agencia de noticias Servimedia ha sido galardonada con el ‘Premio Feder 2018 a la Labor Periodística en Enfermedades Raras’, por ser “la agencia de referencia nacional de discapacidad y comunicación social”, un galardón que será entregado el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid Noticia pública
  • Feder advierte del tratamiento "inadecuado" que reciben parte de las personas con enfermedades raras La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, destacó este miércoles que una parte significativa de las personas con enfermedades poco frecuentes recibe un tratamiento "inadecuado" Noticia pública
  • Madrid La Comunidad celebra el Día de las Enfermedades Raras con una nueva guía La Comunidad de Madrid presentó este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IV edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras' Noticia pública