FederFeder denuncia que España es el único país de la UE sin especialidad de GenéticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este lunes, que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica, después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado “la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada”
Enfermedades rarasFeder ayudó a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último añoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020, en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de la Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional del SarcomaEste martes se celebra el Día Internacional del Sarcoma al que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma con el objetivo fomentar la difusión de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y entidades del tejido asociativo, las cuales, trabajan para garantizar la calidad de vida del colectivo
FederFeder participa en el Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes, colabora para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas
Enfermedades rarasMás de 4.000 menores conocen el impacto de las enfermedades raras y la importancia de la inclusión educativaUn total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021 a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, y el cual tiene como objetivo fomentar la inclusión de la infancia que convive con alguna de ellas
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de TouretteLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este lunes, con motivo del Día Europeo del Síndrome de Tourette, que colabora para sensibilizar a la sociedad sobre este síndrome que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics
SaludSanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
SaludFeder lamenta el rechazo del Gobierno a la propuesta de ley para ampliar el subsidio por enfermedad grave o cáncer más allá de los 18 añosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó este viernes la “disconformidad” que ha mostrado el Gobierno ante la proposición de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para reformar la legislación vigente a fin de extender más allá de los 18 años la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, recogida en el Real Decreto 1148/2011
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de WilliamsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
InvestigaciónVoluntarios de Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades rarasVoluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes
Enfermedades rarasFeder recibe una donación de la Fundación Inocente, Inocente para recursos tecnológicosLa Fundación Inocente, Inocente, a través de la iniciativa de Proyectos Asistenciales 2021, ha concedido a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 17.867 euros para la adquisición de recursos tecnológicos para menores con enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de la intervención educativa
Día del NiñoEl ‘Diccionario Infantil de la Sanidad Sostenible’ acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitarioEl ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este lunes, que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica, después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado “la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada”
La Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
Naturgy ha distribuido esta semana por primera vez en España gas renovable procedente de vertedero, según anunció este jueves la energética en un comunicado
El ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) la adquisición de diverso equipamiento técnico y orto-protésico destinado a la creación de un Banco Gratuito de Ayudas Técnicas en Préstamo, a favor de la infancia con hemofilia u otras coagulopatías congénitas
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
