FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de TouretteLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este lunes, con motivo del Día Europeo del Síndrome de Tourette, que colabora para sensibilizar a la sociedad sobre este síndrome que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics
SaludSanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
SaludFeder lamenta el rechazo del Gobierno a la propuesta de ley para ampliar el subsidio por enfermedad grave o cáncer más allá de los 18 añosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó este viernes la “disconformidad” que ha mostrado el Gobierno ante la proposición de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para reformar la legislación vigente a fin de extender más allá de los 18 años la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, recogida en el Real Decreto 1148/2011
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de WilliamsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
InvestigaciónVoluntarios de Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades rarasVoluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes
Enfermedades rarasFeder recibe una donación de la Fundación Inocente, Inocente para recursos tecnológicosLa Fundación Inocente, Inocente, a través de la iniciativa de Proyectos Asistenciales 2021, ha concedido a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 17.867 euros para la adquisición de recursos tecnológicos para menores con enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de la intervención educativa
Día del NiñoEl ‘Diccionario Infantil de la Sanidad Sostenible’ acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitarioEl ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
Enfermedades RarasFundación Mutua Madrileña amplía su apoyo a los afectados por enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña aumentará en 2021 la dotación del Programa 'Impulso', que desarrolla con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para financiar terapias, no solo a menores y jóvenes con patología poco frecuente como hasta ahora, sino también a adultos
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Naturgy ha distribuido esta semana por primera vez en España gas renovable procedente de vertedero, según anunció este jueves la energética en un comunicado
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este lunes, con motivo del Día Europeo del Síndrome de Tourette, que colabora para sensibilizar a la sociedad sobre este síndrome que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics
El ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) la adquisición de diverso equipamiento técnico y orto-protésico destinado a la creación de un Banco Gratuito de Ayudas Técnicas en Préstamo, a favor de la infancia con hemofilia u otras coagulopatías congénitas
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis Bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos
La ONCE dedicará 22 millones de cupones para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los sorteos de los días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021
