Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
VPHArranca la campaña ‘Pongamos de moda’ para prevenir el virus del papiloma humanoCerca del 80% de la población podría contraer el virus del papiloma humano (VPH) en algún momento de su vida, por lo que 59 entidades científicas avalaron la campaña ‘Pongamos de moda’ para prevenir esta infección y sus consecuencias como varios tipos de cáncer y que fue presentada este miércoles en Madrid
Seguridad vialConducir con discapacidad física grave será más fácil en EspañaLas personas con discapacidad tienen muchas dificultades para obtener el permiso de conducir en España. Pero esta realidad puede cambiar en 2025, cuando la Dirección General de Tráfico (DGT) distribuirá varios dispositivos en distintos puntos del país que ayudarán a conocer las adaptaciones que necesita este sector de la población para poder conducir. Con esta iniciativa, personas como Iván Díaz, tetrapléjico que lleva 30 años al volante y que dedica gran parte de su vida a animar a otras personas con discapacidad a moverse con un coche, podrán ver cumplido su sueño
NacionalidadSánchez garantiza a Topuria que “muy pronto” tendrá DNI españolEl presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, garantizó este martes que el luchador nacido en Alemania y con nacionalidad georgiana, Ilia Topuria, recientemente proclamado nuevo campeón mundial del peso pluma de la UFC, tendrá “muy pronto” su DNI español
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
TrasplantesEn España se realizan cerca de 4.500 trasplantes de córnea cada añoEn España se realizan cerca de 4.500 trasplantes de córnea cada año, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), lo que convierte a esta cirugía en la intervención oftalmológica más común, tal y como lo señaló este lunes el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
ObesidadLos genes predisponen a ingerir más calorías y a gastar menos energíaCientíficos de la Universidad Oberta de Cataluña (UOC) destacaron que los genes predisponen a ingerir más calorías y a gastar menos energía, aunque las causas de la obesidad sean múltiples y complejas. Además, esta enfermedad acelera el envejecimiento porque conduce a una inflamación de bajo nivel crónica de los tejidos
EducaciónUcrania mejora en alfabetización pese a que la guerra ha destruido una de cada cuatro escuelasUcrania es una “excepción” en los países en guerra donde esa situación no ha dinamitado el derecho a la educación. Tras dos años de conflicto que ha provocado daños o la destrucción del 26% de las 3.978 escuelas del país, “sorprendentemente” no se ha producido un retroceso en la educación del país
Día Implante coclearUna psicóloga con discapacidad auditiva e implante coclear gana una de plaza pública convocada por SanidadLa pamplonesa Laura Jiménez, con una discapacidad auditiva severa que le obliga a llevar un implante coclear y un audífono, ha superado con éxito el duro examen a Psicólogo Interno Residente (PIR) y se ha hecho con una de las 247 plazas públicas, de las cuales 17 se ofrecían dentro del cupo de discapacidad, convocadas por el Ministerio de Sanidad y a las que aspiraban 3.844 personas de toda España
ConsumoLa compra de sets de cócteles en Wallapop se eleva un 150% en marzoMarzo es el mes con más compras de sets de cócteles en la plataforma de compraventa de productos reutilizados Wallapop, con un incremento en ventas del 150% en comparación con los otros meses del año
Cambio climáticoRibera, Morant y García alertan de que “la crisis climática es una crisis de la salud pública”La vicepresidenta tercera y ministra para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, Teresa Ribera, y las ministras de Sanidad, Mónica García, y de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, alertaron este jueves de que “la crisis climática es una crisis de la salud pública”
LaboralManpowerGroup confía en que la Inteligencia Artificial rebaje las injusticias en la contrataciónEl director general de ManpowerGroup, Francisco Ribeiro, manifestó este jueves que la Inteligencia Artificial (IA) podría “rebajar injusticias en la contratación”, ya que no tendrá en cuenta las características físicas de los candidatos y evitará, por ejemplo, “pensar que las personas rubias o con los ojos azules son más inteligentes”
Día encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena hoy para contar la vida de Marta, una paciente de encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
La Comunidad de Madrid es referente nacional e internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber gracias a la labor del Hospital público Universitario Fundación Alcorcón, que registró 763 consultas por esta causa en 2023
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
La Agencia Estatal de Investigación (AEI), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, invirtió más de 34 millones de euros a setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, según informó la entidad
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
Cerca del 80% de la población podría contraer el virus del papiloma humano (VPH) en algún momento de su vida, por lo que 59 entidades científicas avalaron la campaña ‘Pongamos de moda’ para prevenir esta infección y sus consecuencias como varios tipos de cáncer y que fue presentada este miércoles en Madrid
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Coincidiendo con el Día Mundial de la Audición, que se celebra cada año el 3 de marzo, Saint-Gobain Ecophon, compañía especializada en soluciones acústicas eficientes y sostenibles, expone la importancia de un adecuado acondicionamiento acústico en centros hospitalarios y recomienda soluciones para ello
Las personas con discapacidad tienen muchas dificultades para obtener el permiso de conducir en España. Pero esta realidad puede cambiar en 2025, cuando la Dirección General de Tráfico (DGT) distribuirá varios dispositivos en distintos puntos del país que ayudarán a conocer las adaptaciones que necesita este sector de la población para poder conducir. Con esta iniciativa, personas como Iván Díaz, tetrapléjico que lleva 30 años al volante y que dedica gran parte de su vida a animar a otras personas con discapacidad a moverse con un coche, podrán ver cumplido su sueño
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, garantizó este martes que el luchador nacido en Alemania y con nacionalidad georgiana, Ilia Topuria, recientemente proclamado nuevo campeón mundial del peso pluma de la UFC, tendrá “muy pronto” su DNI español
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
En España se realizan cerca de 4.500 trasplantes de córnea cada año, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), lo que convierte a esta cirugía en la intervención oftalmológica más común, tal y como lo señaló este lunes el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
La pamplonesa Laura Jiménez, con una discapacidad auditiva severa que le obliga a llevar un implante coclear y un audífono, ha superado con éxito el duro examen a Psicólogo Interno Residente (PIR) y se ha hecho con una de las 247 plazas públicas, de las cuales 17 se ofrecían dentro del cupo de discapacidad, convocadas por el Ministerio de Sanidad y a las que aspiraban 3.844 personas de toda España
Marzo es el mes con más compras de sets de cócteles en la plataforma de compraventa de productos reutilizados Wallapop, con un incremento en ventas del 150% en comparación con los otros meses del año
Barcelona volverá a ser de nuevo a partir de mañana lunes y hasta el miércoles epicentro mundial del negocio tecnológico, con la celebración de una nueva cita del Mobile World Congress (MWC)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
La Asamblea de Madrid instó este jueves a las instituciones competentes a “continuar impulsando medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”
El documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
