Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
DiscapacidadMédicos españoles salvan a 'niños serpiente' en Chad que pierden la movilidad y se arrastran por el sueloEspecialistas españoles del Hospital Universitario de Fuenlabrada apoyan al Hospital de Saint Joseph de Bébédjia y al Centre de Handicapés de Doba en Chad, gracias al proyecto ‘EnganCHADos’. Han logrado que muchos bebés puedan gatear, y que otros puedan volver a mover brazos o piernas agarrotadas, para dejar de ser ‘niños serpiente’ como dolorosamente se les conoce, ya que se van arrastrando. En estos centros se atiende a más de 6.000 de niños al año y a unos mil pequeños con discapacidad
HemofiliaLa nueva terapia génica es un avance aunque “no supone la curación de la hemofilia”La nueva terapia génica aprobada en Europa y que aún no está disponible en España, “no supone la curación de la hemofilia”, pero sí constituye un avance, según explicó la doctora María Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid
Día del LibroReportajeUna autora con una enfermedad ultarrara asegura que “escribir es una terapia efectiva y gratuita”Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
TribunalesUn juzgado archiva el caso por autorización judicial de terapia electroconvulsiva a la que se oponía la familia del pacienteEl Juzgado de Primera Instancia número 6 de Santiago de Compostela ha acordado el archivo de la casusa que se abrió tras autorizar el juez el ingreso no voluntario de un joven en los servicios de psiquiatría de un hospital gallego y la administración de terapia electroconvulsiva (TEC), a la que se oponían sus familiares. Este tratamiento se acordó a instancias de la Fiscalía y ahora se archiva por el éxito del tratamiento y el alta clínica del paciente
HipercolesterolemiaCada año nacen en España 1.600 niños con hipercolesterolemia familiarCada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
SaludAeste subraya el papel “clave” del sector de los cuidados para reducir el aislamiento social y la soledad no deseada en los mayoresLa Asociación de Empresas de Servicios para la Dependencia (Aeste), patronal de los cuidados a personas mayores, subraya el papel “clave” que tiene el sector de los cuidados para reducir la soledad no deseada y el aislamiento social en las personas mayores, un problema social de gran magnitud que cada vez sufren más personas en Europa y en España, donde afecta al 12,2% de las personas mayores de 75 años, según el reciente informe ‘El coste de la soledad no deseada’, elaborado por la Fundación ONCE
SaludFederación ASEM reclama una atención sanitaria integral de calidad para las personas con enfermedades neuromuscularesCoincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) reclaman una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar “de forma equitativa” en todo el territorio
CáncerLos virus formarán parte de las terapias antitumorales dentro de 10 añosLos virus formarán parte de las terapias antitumorales efectivas dentro de 10 años, según lo subrayó el profesor de Inmunología y Oncología Pediátrica del Mayo Clinic Cancer Center en Rochester (Minnesota, EEUU), el doctor Richard Vile, durante una visita al Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)
Cáncer de pulmónIdentifican un biomarcador capaz de predecir la eficacia de la inmunoterapiaUn equipo de científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber), la Fundación Jiménez Díaz y la Clínica Universidad de Navarra ha identificado un biomarcador no invasivo capaz de predecir el beneficio clínico duradero de la inmunoterapia en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico avanzado
NeurologíaLa Fundación Querer abordará los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantilesLa Fundación Querer celebrará el 26 y el 27 de abril en Madrid sus IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas, en las que científicos especializados en Neurología y profesionales de la educación abordarán los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantiles y Trastornos del Lenguaje
SanidadSanidad y Facme crearán un grupo de trabajo para avanzar a favor del SNSEl Ministerio de Sanidad y la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), crearán un grupo de trabajo para fijar objetivos y prioridades y seguir avanzando en las actuales líneas de colaboración a favor del Sistema Nacional de Salud (SNS)
VacunasLos pediatras, preocupados por las bajas tasas de vacunación durante el embarazoLa Asociación Española de Pediatría (AEP) mostró este viernes su preocupación por las bajas tasas de vacunación durante el embarazo frente a infecciones como la gripe, tosferina y tétanos, lo que se debatirá en las XIV Jornadas de Vacunas que se celebrarán hoy y mañana en el Auditorio Municipal de Orense y en las que también se tratarán los nuevos anticuerpos monoclonales y las terapias orales en el lactante para hacer frente al virus respiratorio sincitial (VRS)
HematologíaHematólogos presentan una campaña para dar a conocer su especialidad entre los futuros médicosLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) presentó este viernes la campaña #EligeHematología para “dar a conocer las bondades de la especialidad a los futuros médicos residentes y para animarles a elegirla como primera opción tras el examen MIR”, según explicó María Victoria Mateos, presidenta de la sociedad científica
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Especialistas españoles del Hospital Universitario de Fuenlabrada apoyan al Hospital de Saint Joseph de Bébédjia y al Centre de Handicapés de Doba en Chad, gracias al proyecto ‘EnganCHADos’. Han logrado que muchos bebés puedan gatear, y que otros puedan volver a mover brazos o piernas agarrotadas, para dejar de ser ‘niños serpiente’ como dolorosamente se les conoce, ya que se van arrastrando. En estos centros se atiende a más de 6.000 de niños al año y a unos mil pequeños con discapacidad
La nueva terapia génica aprobada en Europa y que aún no está disponible en España, “no supone la curación de la hemofilia”, pero sí constituye un avance, según explicó la doctora María Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid
Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
El próximo Congreso Mundial de Hemofilia se celebrará en Madrid en 2024 y reunirá a más de 6.000 delegados de todo el mundo, según explicó a Servimedia el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García
El Juzgado de Primera Instancia número 6 de Santiago de Compostela ha acordado el archivo de la casusa que se abrió tras autorizar el juez el ingreso no voluntario de un joven en los servicios de psiquiatría de un hospital gallego y la administración de terapia electroconvulsiva (TEC), a la que se oponían sus familiares. Este tratamiento se acordó a instancias de la Fiscalía y ahora se archiva por el éxito del tratamiento y el alta clínica del paciente
El presidente de UNAD, la Red de Atención a las Adicciones, Luciano Poyato, fue reelegido este viernes en el cargo que ostenta desde el año 2003
Cada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
Los Legionarios de Cristo han informado que en su III Informe anual 'Verdad, justicia y sanación' se muestra que no han recibido denuncias por hechos ocurridos en España desde 2018
Un equipo de investigadores liderado por el CSIC y Ciberned ha detectado un mecanismo molecular que explica bajos niveles cerebrales de tiamina (vitamina B1) en personas con la enfermedad de Huntington, lo que abre una posible vía de tratamiento
Los virus formarán parte de las terapias antitumorales efectivas dentro de 10 años, según lo subrayó el profesor de Inmunología y Oncología Pediátrica del Mayo Clinic Cancer Center en Rochester (Minnesota, EEUU), el doctor Richard Vile, durante una visita al Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)
Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un "registro nacional de afectados"
Un equipo de científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber), la Fundación Jiménez Díaz y la Clínica Universidad de Navarra ha identificado un biomarcador no invasivo capaz de predecir el beneficio clínico duradero de la inmunoterapia en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico avanzado
La Xunta de Galicia será pionera al implantar un sistema de rehabilitación a través de la realidad virtual en las residencias de mayores públicas autonómicas
El Ministerio de Sanidad y la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), crearán un grupo de trabajo para fijar objetivos y prioridades y seguir avanzando en las actuales líneas de colaboración a favor del Sistema Nacional de Salud (SNS)
La Asociación Española de Pediatría (AEP) mostró este viernes su preocupación por las bajas tasas de vacunación durante el embarazo frente a infecciones como la gripe, tosferina y tétanos, lo que se debatirá en las XIV Jornadas de Vacunas que se celebrarán hoy y mañana en el Auditorio Municipal de Orense y en las que también se tratarán los nuevos anticuerpos monoclonales y las terapias orales en el lactante para hacer frente al virus respiratorio sincitial (VRS)
Las personas con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares son un ejemplo de resiliencia que afrontan cada día una situación “muy dura” y que para mejorar su vida reclaman ayuda, recursos y una mayor sensibilización social
