DiscapacidadPredif denuncia la falta de campamentos inclusivos para menores con discapacidadLa Plataforma Representativa de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Predif) denunció este viernes la falta de campamentos de verano inclusivos para menores con discapacidad, tanto en entornos urbanos como en espacios naturales y en puntos distintos de la geografía española
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
DiscapacidadFeder formará parte de la Alianza Salud de VanguardiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) formará parte de la Alianza Salud de Vanguardia, cuyo objetivo es “reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes”, así como “avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la salud de Vanguardia”
Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
CupónCupónLa ONCE dedica un cupón al Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz con el que homenajea a su personalEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
Día de la MujerEl 94% de las personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica de Feder en 2021 fueron mujeresLas enfermedades raras suponen un gran impacto en las personas que conviven con ellas y en sus familiares, especialmente en las mujeres. Así lo ponen de manifiesto los datos del servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en el que un 94% de los usuarios en el año 2021 fueron mujeres
DiscapacidadUPN pide ampliar la prueba del talón a los bebés para mejorar la detección precoz de discapacidadesEl senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
SaludVídeoEl farmacéutico, “segundo médico de familia” durante la pandemiaLos farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
SaludLa aplicación ‘Medicamento Accesible Plus’ alcanza las 90.000 descargasLa aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
DiscapacidadLa Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptada a niños con enfermedades raras y discapacidadLa Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
UniversidadesLa CEU UCH analizará los códigos éticos de “segunda generación” para medios de comunicaciónUn estudio liderado por profesores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Valencia busca analizar las recomendaciones sobre el tratamiento informativo y comunicativo de cuestiones sociales como la violencia de género, la infancia, la discapacidad y las enfermedades raras, el consumo de sustancias adictivas y el medio ambiente y cambio climático, considerados "de segunda generación"
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
DiscapacidadCocemfe Comunidad Valenciana pide deducciones fiscales de hasta el 20% en la adaptación de viviendas para personas con discapacidadLa Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Valenciana (Cocemfe CV) instó este miércoles a los grupos políticos con representación en las Cortes a promover mejoras en la fiscalidad de las personas con discapacidad, tales como deducciones fiscales de hasta un 20% en el tramo autonómico del IRPF para obras de accesibilidad en la vivienda habitual y para aportaciones a planes de pensiones sobre una base máxima de 15.000 euros, en tributación individual y conjunta
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) junto a la Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con BioMarin, han lanzado cuatro becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades metabólicas y genéticas
Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
El senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
Los farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
La aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
La Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
Un estudio liderado por profesores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Valencia busca analizar las recomendaciones sobre el tratamiento informativo y comunicativo de cuestiones sociales como la violencia de género, la infancia, la discapacidad y las enfermedades raras, el consumo de sustancias adictivas y el medio ambiente y cambio climático, considerados "de segunda generación"
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
