CoronavirusPacientes con enfermedades neuromusculares alertan del impacto de la Covid-19 en su calidad de vida tras un año de pandemiaLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) alertó este viernes del impacto que ha ocasionado la Covid-19 en la calidad de vida de los pacientes con estas patologías y denuncia el empeoramiento de su situación debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos que se han visto interrumpidos debido a la pandemia
Día Enfermedades RarasLa Federación de Enfermedades Neuromusculares defiende la investigación para avanzar en tratamientos, paralizados por la Covid-19La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará el próximo domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la décima edición de la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores
InvestigaciónVall d'Hebron incluye a un niño de cinco años en un ensayo clínico de terapia génica en fase 3El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
InvestigaciónIdentifican células madre que resisten el envejecimiento y mantienen la regeneración muscularInvestigadores de la Universidad Pompeu Fabra (UPF), del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), Icrea y Ciberned, han identificado un subgrupo de células madre que resiste el envejecimiento y mantiene la capacidad de regeneración muscular hasta la edad geriátrica
PrótesisEl Cermi participará en el trámite de audiencia pública para actualizar el catálogo de prótesis, ortoprótesis y sillas de ruedasEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha recibido la notificación del Ministerio de Sanidad para participar en el trámite de audiencia pública para la actualización del catálogo común de prótesis externas de miembro superior y miembro inferior, ortoprótesis para agenesias, sillas de ruedas, órtesis y productos para la terapia del linfedema
Día ELACada día se detectan tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se detectan tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y el 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico de la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
AtaxiaDesarrollan un proyecto para el diagnóstico temprano de la ataxia de FriedreichEl Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, desarrolla en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) un proyecto para investigar un perfil molecular basado en microARNs que permita identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA)
MiasteniaLa Asociación Miastenia de España conmemora este martes el Día Nacional de la enfermedadLa Asociación Miastenia de España (AMES) celebra este martes el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente
La Asociación Miastenia de España conmemora mañana el Día Nacional de la enfermedadLa Asociación Miastenia de España (AMES) celebra mañana, 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente
SueñoDesarrollan un test que simplifica el diagnóstico de la apnea obstructiva del sueñoInvestigadores del Ciber-BBN en la Universidad de Valladolid y el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid han desarrollado un test automático basado en técnicas de aprendizaje computacional (machine learning) que permite simplificar el diagnóstico del síndrome de apnea obstructiva del sueño
DiscapacidadLos socios de Aspaym podrán seguir su rehabilitación gracias a la plataforma Isla SirenaLa Federación Nacional Aspaym (asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) ha puesto en marcha la plataforma de tele-rehabilitación física Isla Sirena (Sistema de Rehabilitación Neuromuscular Adaptado) para que sus socios puedan mantener sus tratamientos desde el domicilio
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) alertó este viernes del impacto que ha ocasionado la Covid-19 en la calidad de vida de los pacientes con estas patologías y denuncia el empeoramiento de su situación debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos que se han visto interrumpidos debido a la pandemia
El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
Investigadores de la Universidad Pompeu Fabra (UPF), del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), Icrea y Ciberned, han identificado un subgrupo de células madre que resiste el envejecimiento y mantiene la capacidad de regeneración muscular hasta la edad geriátrica
El Ayuntamiento de Alcorcón apoya la campaña 'Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’ que lucha contra la artrogriposis, una enfermedad neuromuscular congénita rara que ocasiona contracturas en todas las articulaciones y que, en los casos severos, desarrolla malformaciones de columna que dificultan el movimiento
Vodafone ha lanzado en España tres aplicaciones pensadas para mejorar las comunicaciones móviles de las personas con discapacidad
El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, desarrolla en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) un proyecto para investigar un perfil molecular basado en microARNs que permita identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA)
Investigadores del Ciber-BBN en la Universidad de Valladolid y el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid han desarrollado un test automático basado en técnicas de aprendizaje computacional (machine learning) que permite simplificar el diagnóstico del síndrome de apnea obstructiva del sueño
