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Día Mujer. Ana Botella entrega a Isabel Gemio el Premio Clara Campoamor La alcaldesa de Madrid, Ana Botella, entregó hoy a la periodista Isabel Gemio el Premio Clara Campoamor, en el acto conmemorativo del Día Internacional de la Mujer, que se conmemora mañana, sábado 07 Mar 2014 13:50H
Fundación ONCE y Feder trabajarán juntas para facilitar la inclusión social de personas con enfermedades raras La Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han establecido un marco general de colaboración para llevar a cabo iniciativas y acciones encaminadas a mejorar la inserción social y la calidad de vida de los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes 06 Mar 2014 17:57H
TVE emite hoy un telemaratón dedicado a las enfermedades raras La 1 y el Canal Internacional de Televisión Española emitirán hoy un telemaratón de seis horas de duración dedicado a financiar la investigación de las enfermedades raras 02 Mar 2014 09:05H
Madrid. El Colegio de Médicos de Madrid acoge un concierto en favor de familias con enfermedades raras El Colegio de Médicos de Madrid acoge mañana el concierto ‘Música para cuidar, música para escuchar’, con el fin de donar los fondos recaudados a familias con hijos que sufren enfermedades raras degenerativas que no tienen suficientes recursos económicos 01 Mar 2014 10:16H
TVE emite mañana un telemaratón dedicado a las enfermedades raras La 1 y el Canal Internacional de Televisión Española emitirán mañana, domingo, un telemaratón de seis horas de duración dedicado a financiar la investigación de las enfermedades raras 01 Mar 2014 09:08H
Ampliación La Princesa de Asturias pide “atención” y “acción” para ayudar a las personas con enfermedades raras La Princesa de Asturias aseguró este viernes que los tres millones de personas que en España tienen enfermedades raras “merecen toda nuestra atención y nuestra acción”, al tiempo que destacó la importancia de la investigación para ofrecer “esperanza” a este colectivo 28 Feb 2014 14:24H
Avance La Princesa de Asturias pide “atención” y “acción” para ayudar a las personas con enfermedades raras La Princesa de Asturias aseguró este viernes que las tres millones de personas que en España tienen enfermedades raras “merecen toda nuestra atención y nuestra acción”. Además, aseguró que más investigación científica puede ofrecer “esperanza” a este colectivo de ciudadanos 28 Feb 2014 12:38H
El Hospital Sant Joan de Déu llama a la comunidad médica para detectar nuevos casos de enfermedades raras El Hospital Sant Joan de Déu hizo este viernes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, un llamamiento a los médicos españoles e hispanoamericanos para que contribuyan en la detección de nuevos casos de problemas de salud poco frecuentes 28 Feb 2014 10:57H
El PSOE refuerza su compromiso con las personas con enfermedades raras El Partido Socialista se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el objetivo de concienciar a la población de la existencia y necesidades de los afectados por este tipo de problemas de salud, unos tres millones de ciudadanos en toda España 28 Feb 2014 08:25H
El PP reconoce que hay que mejorar la integración de las personas con discapacidad La Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales del Partido Popular reconoce que hay que realizar más esfuerzos para lograr "una inclusión real y efectiva de los colectivos más vulnerables, como es el caso de las personas con discapacidad" 28 Feb 2014 08:24H
La Princesa de Asturias preside en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Princesa de Asturias presidirá hoy en el Senado la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un acto que tendrá lugar en el antiguo Salón de Sesiones de la Cámara Alta 28 Feb 2014 08:23H
RSC. Notanraras crea una plataforma para promover microdonaciones de apoyo a personas con discapacidad Varios profesionales del sector del software han desarrollado la plataforma digital notanraras.org, con el objetivo de promover las microdonaciones de apoyo a personas con enfermedades raras, con discapacidad o con enfermedad común, así como a proyectos de asociaciones 27 Feb 2014 18:38H
El PSOE refuerza su compromiso con las personas con enfermedades raras El Partido Socialista se sumó este jueves a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana con el objetivo de concienciar a la población de la existencia y necesidades de los afectados por este tipo de problemas de salud, unos tres millones de ciudadanos en toda España 27 Feb 2014 18:25H
El PP reconoce que hay que mejorar la integración de las personas con discapacidad La Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales del Partido Popular reconoció este jueves que hay que "fortalecer los esfuerzos" para lograr "una inclusión real y efectiva de los colectivos más vulnerables, como es el caso de las personas con discapacidad" 27 Feb 2014 15:59H
Miles de personas apoyan a los afectados por enfermedades raras en la Pancarta Solidaria más larga de España Fundación ONCE presentó este jueves, en el Aeropuerto de Madrid-Barajas, la Pancarta Solidaria más larga de España en favor de las personas con enfermedades raras, una iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que han colaborado más de 5.000 personas 27 Feb 2014 15:51H
La Princesa de Asturias preside mañana en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Princesa de Asturias presidirá mañana, viernes, en el Senado la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un acto que tendrá lugar en el antiguo Salón de Sesiones de la Cámara Alta 27 Feb 2014 09:23H
Fundación Ramón Areces destina 5 millones de euros a la investigación de enfermedades raras La Fundación Ramón Areces ha adjudicado, desde 2007, ayudas por valor de más de cinco millones de euros a un total de 53 proyectos de investigación sobre enfermedades raras, que están o han estado liderados por científicos españoles en laboratorios de este país 26 Feb 2014 13:10H
Madrid. Getafe se une al movimiento 'Todos somos raros' por la investigación de enfermedades poco frecuentes Getafe se ha unido al movimiento solidario `Todos somos raros. Todos somos uno´ para la investigación de enfermedades poco frecuentes y para dar visibilidad a los afectados, que en España son más de tres millones 26 Feb 2014 11:05H
Feder denuncia que el actual modelo educativo deja fuera las necesidades de los niños con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado 25 Feb 2014 13:42H
La Federación de Enfermedades Raras exige la eliminación del copago farmacéutico para estos pacientes La Federación de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes, durante el II Encuentro de Expertos 'Unidos nuestros derechos avanzan', que se elimine el copago farmacéutico para sus pacientes 21 Feb 2014 17:28H
Especialistas y autoridades se citan hoy en el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras Madrid acoge hoy el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras, que reunirá a especialistas y autoridades para debatir sobre la situación actual de los problemas de salud poco frecuentes en España y sobre las prioridades en su abordaje en 2014 21 Feb 2014 08:42H
TVE emitirá el 2 de marzo un telemaratón dedicado a las enfermedades raras La 1 y el Canal Internacional de TVE emitirán el próximo 2 de marzo un telemaratón dedicado a la investigación de las enfermedades raras 20 Feb 2014 14:28H
Pacientes con linfangioleiomiomatosis editan un libro para conseguir fondos e invertirlos en investigación La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam) presentará esta tarde en Madrid el libro ‘Raras pero interesantes’, una obra que recoge las vivencias, en primera persona, de 25 mujeres que padecen esta enfermedad repiratoria rara, con el objetivo de conseguir fondos e invertirlos en investigación 20 Feb 2014 11:43H
Especialistas y autoridades se citan mañana en el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras Madrid acogerá mañana, viernes, el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras, que reunirá a especialistas y autoridades para debatir sobre la situación actual de los problemas de salud poco frecuentes en España y sobre las prioridades en su abordaje en 2014 20 Feb 2014 08:23H
Los hepatólogos dicen que casos como el de Villajollosa "son raros, pero pueden ocurrir" Jaume Bosch, presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (Aeeh), consideró este miércoles que casos de contagio como el del hospital Marina Baixa de Villajoyosa (Alicante) "son raros, pero pueden ocurrir" y que, de hecho, la literatura médica cuenta con ejemplos de este tipo 19 Feb 2014 15:01H

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