DuchenneLos niños con Duchenne están más expuestos al bullying por su condición físicaDuchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
DiscapacidadCarmen Laucirica: “Me gustaría que dejáramos de ver etiquetas y viéramos personas”Plena inclusión España reclamó que los derechos, apoyos y recursos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo “no dependan del lugar donde residan” y defendió la necesidad de “garantizar unos estándares mínimos comunes” en todo el territorio nacional para evitar desigualdades entre comunidades autónomas
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Día ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
EPOCEl infradiagnóstico de la EPOC y sus diferencias sociales son los principales retos a combatir en esta enfermedadLos neumólogos y agentes implicados en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) coinciden en que es importante luchar contra las diferencias sociales, el infradiagnóstico y la invisibilidad de esta patología que por su alta mortalidad y número de pacientes se ha convertido en una “urgencia social” con implicaciones en las áreas sanitaria, económica, laboral, familiar y emocional de los afectados
ÉbolaAcnur alerta de que el brote de ébola amenaza a más de dos millones de desplazadosLa agencia de la ONU para los Refugiados (Acnur), advirtió este viernes de que la rápida expansión del brote de ébola en el este de la República Democrática del Congo (RDC) amenaza a las comunidades desplazadas en el país y eleva el riesgo de propagación regional
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
PrestaciónAutismo España celebra que el futuro decreto de la CUME incluya expresamente el autismoLa Confederación Autismo España celebró este jueves la inclusión expresa del trastorno del espectro del autismo (TEA) en el proyecto de real decreto que modifica la regulación de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), al considerar que “da respuesta a una reivindicación histórica de cientos de familias”
DiscapacidadFundación CNSE recibe el Premio Fundación Randstad a la mejor innovación tecnológica por SVIsualLa Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación recibió el Premio Fundación Randstad 2026 a la 'Mejor innovación tecnológica para la inclusión de personas con discapacidad' por su servicio de videointerpretación SVIsual, que permite la atención telefónica a personas sordas. El galardón se entregó en una gala celebrada en el Casino Gran Madrid con la asistencia de la secretaria general de la Fundación, María Jesús Serna, según informó la entidad
DiscapacidadCermi y Salud Mental España respaldan la recomendación del Consejo de Europa para reforzar la autonomía en la atención a la salud mentalEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Confederación Salud Mental España expresaron este jueves su respaldo a la adopción por parte del Comité de Ministros del Consejo de Europa de la Recomendación sobre el respeto a la autonomía en la atención a la salud mental, al considerar que “consolida un modelo basado en los derechos humanos y en el respeto a la voluntad de las personas”
NeuroimplantesImplantan primera interfaz cerebral para ayudar a pacientes con enfermedad de motoneurona a comunicarseNeurocirujanos de la Universidad de Michigan han implantado por primera vez en una paciente con enfermedad de motoneurona "una interfaz cerebro-ordenador inalámbrica y totalmente implantable, diseñada para traducir señales cerebrales en texto, voz sintetizada o control de un ordenador", según comunicaron este miércoles fuentes de la propia universidad
CongresoMarlaska denuncia el "uso malintencionado" de PP y Vox de la muerte de dos guardias civilesEl ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, cargó este miércoles contra "el uso malintencionado" que hacen PP y Vox de la muerte de dos guardias civiles en Huelva cuando perseguían a una narcolancha. Criticó el "maltrato" de los Gobiernos populares a la Policía Nacional y la Guardia Civil y defendió su gestión en la lucha contra el narcotráfico
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
JuventudLa crisis de la vivienda empeora la salud mental de la juventudEl 42% de las personas jóvenes de entre 25 y 34 años afectadas por la crisis de la vivienda percibe su salud mental como regular o mala, en un contexto marcado por el encarecimiento del alquiler, la precariedad laboral y las dificultades de emancipación
La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF) denunció este martes “la falta de planificación y de transparencia, y la opacidad de las comunidades autónomas” en los planes de refuerzo de la sanidad para los meses de verano
Duchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
La Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Plena inclusión España reclamó que los derechos, apoyos y recursos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo “no dependan del lugar donde residan” y defendió la necesidad de “garantizar unos estándares mínimos comunes” en todo el territorio nacional para evitar desigualdades entre comunidades autónomas
Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Los neumólogos y agentes implicados en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) coinciden en que es importante luchar contra las diferencias sociales, el infradiagnóstico y la invisibilidad de esta patología que por su alta mortalidad y número de pacientes se ha convertido en una “urgencia social” con implicaciones en las áreas sanitaria, económica, laboral, familiar y emocional de los afectados
La agencia de la ONU para los Refugiados (Acnur), advirtió este viernes de que la rápida expansión del brote de ébola en el este de la República Democrática del Congo (RDC) amenaza a las comunidades desplazadas en el país y eleva el riesgo de propagación regional
El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado una proposición no de ley que insta al Gobierno a reforzar las medidas destinadas a combatir los discursos de odio en el deporte español, tanto dentro de los estadios como en las redes sociales
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
La Confederación Autismo España celebró este jueves la inclusión expresa del trastorno del espectro del autismo (TEA) en el proyecto de real decreto que modifica la regulación de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), al considerar que “da respuesta a una reivindicación histórica de cientos de familias”
La Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación recibió el Premio Fundación Randstad 2026 a la 'Mejor innovación tecnológica para la inclusión de personas con discapacidad' por su servicio de videointerpretación SVIsual, que permite la atención telefónica a personas sordas. El galardón se entregó en una gala celebrada en el Casino Gran Madrid con la asistencia de la secretaria general de la Fundación, María Jesús Serna, según informó la entidad
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Confederación Salud Mental España expresaron este jueves su respaldo a la adopción por parte del Comité de Ministros del Consejo de Europa de la Recomendación sobre el respeto a la autonomía en la atención a la salud mental, al considerar que “consolida un modelo basado en los derechos humanos y en el respeto a la voluntad de las personas”
Neurocirujanos de la Universidad de Michigan han implantado por primera vez en una paciente con enfermedad de motoneurona "una interfaz cerebro-ordenador inalámbrica y totalmente implantable, diseñada para traducir señales cerebrales en texto, voz sintetizada o control de un ordenador", según comunicaron este miércoles fuentes de la propia universidad
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, cargó este miércoles contra "el uso malintencionado" que hacen PP y Vox de la muerte de dos guardias civiles en Huelva cuando perseguían a una narcolancha. Criticó el "maltrato" de los Gobiernos populares a la Policía Nacional y la Guardia Civil y defendió su gestión en la lucha contra el narcotráfico
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
El 42% de las personas jóvenes de entre 25 y 34 años afectadas por la crisis de la vivienda percibe su salud mental como regular o mala, en un contexto marcado por el encarecimiento del alquiler, la precariedad laboral y las dificultades de emancipación
La Organización Mundial de la Salud (OMS) alertó este lunes de que las enfermedades crónicas, como la diabetes, la hipertensión arterial, las patologías cardíacas o la obesidad, afectan cada vez a más embarazos y están detrás de una parte creciente de las muertes maternas durante la gestación, el parto y el posparto
