Especialistas en la enfermedad de Menkes buscan pacientes y médicos para una investigaciónEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Asociación Amigos de Nono reunirán los próximos días 29 y 30 de enero a familias de afectados por la enfermedad de Menkes, considerada “ultrarrara” por su baja prevalencia (afecta a un nacido vivo por cada 300.000 en Europa), con investigadores y responsables médicos
La exposición solidaria 'Artistas con duende' recauda fondos para las enfermedades rarasMañana, lunes, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
La ONCE colabora en una investigación del Instituto La Fe de Valencia sobre enfermedades de distrofia de retinaLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) está colaborando con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe de Valencia en un trabajo que pretende establecer el diagnóstico genético molecular en pacientes con distrofias retinianas, mediante la secuenciación de alto rendimiento de todos los genes asociados a distrofias hereditarias de retina conocidas
La exposición 'Artistas con duende' recaudará desde el lunes fondos para las enfermedades rarasEl próximo lunes, 25 de enero, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
Baterías de 'smartphones' y coches eléctricos proceden del trabajo infantilNiños de hasta sólo 7 años trabajan en minas de la República Democrática del Congo para extraer cobalto, material utilizado por varias multinacionales (Apple, Daimler, HP, Huawei, Lenovo, Microsoft, Samsung, Sony, Vodafone y Volkswagen, entre otras) para la fabricación de baterías de 'smartphones' y de coches eléctricos sin que hagan las comprobaciones básicas para asegurarse de que estos productos no provienen de mano de obra infantil
Madrid. Feder celebrará el 13 de marzo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en 2016 en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el próximo 13 de marzo en la Casa de Campo y la federación espera superar la cifra registrada en la pasada edición, que congregó a más de 4.000 participantes
Convocados los VIII Premios ONCE Solidaridad FalleraLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) ha querido sumarse al reconocimiento del trabajo realizado por las comisiones falleras que dedican parte de su tiempo y esfuerzo a construir una sociedad más solidaria y accesible para todos convocando la VIII edición de sus Premios Solidaridad Fallera
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid premia un proyecto que investiga el tratamiento de la artrosisEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
20-D. Monedero critica que algunos quieran vivir en "Bankilandia" o "Mediocrilandia"El fundador de Podemos Juan Carlos Monedero criticó este jueves que hay dirigentes políticos que quieren llevar a los ciudadanos a vivir en “sitios raros”, como "Decrepistán", "Rapidistán", "Bankilandia" y "Mediocrilandia", mientras que el candidato de Podemos a la Presidencia del Gobierno, Pablo Iglesias, defiende que se puede vivir en España
Onda Cero abre sus micrófonos a las enfermedades raras con Isabel GemioLa cadena radiofónica Onda Cero dedicará una buena parte de su programación del viernes, sábado y domingo a las enfermedades raras y a mandar mensajes de apoyo a los enfermos, al tiempo que distintas personas pasarán por los micrófonos para colaborar en los ánimos y analizar la situación de estas patologías, que afectan a más de tres millones de personas en España
La reina Letizia analiza junto a Feder las necesidades de las personas con enfermedades rarasLa reina Letizia se ha reunido este miércoles con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para abordar diferentes cuestiones que afectan a las personas con estas patologías, así como conocer en profundidad el trabajo de esta organización y sus proyectos de cara al próximo año
El Gobierno regula el Registro de Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
20-D. El PP quiere fomentar la natalidad con una ley de conciliaciónEl Partido Popular reconoce en su programa electoral que quiere impulsar una estrategia de fomento de la natalidad y crear una ley de conciliación y corresponsabilizar, estimular la racionalización de horarios y fomentar el teletrabajo y otras políticas empresariales que fomenten la conciliación
Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAELas sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett
ILUNION expone en Perú su modelo y experiencia en ‘Smart Human Cities’ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
Día Niño. Feder reclama protocolos de atención a niños con enfermedades raras en todas las comunidadesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó hoy a todas la comunidades autónomas, coincidiendo con la conmemoración del Día Universal del Niño, a que elaboren protocolos de atención a los niños con estas enfermedades, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, según manifestó Juan Carrión, presidente de la federación
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Asociación Amigos de Nono reunirán los próximos días 29 y 30 de enero a familias de afectados por la enfermedad de Menkes, considerada “ultrarrara” por su baja prevalencia (afecta a un nacido vivo por cada 300.000 en Europa), con investigadores y responsables médicos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene entre sus planes de futuro conseguir que el próximo Gobierno modifique el decreto que regula la jubilación anticipada por razón de discapacidad, que “no responde al objetivo” para el que se redactó y del que no se benefician los trabajadores con patologías poco frecuentes
Niños de hasta sólo 7 años trabajan en minas de la República Democrática del Congo para extraer cobalto, material utilizado por varias multinacionales (Apple, Daimler, HP, Huawei, Lenovo, Microsoft, Samsung, Sony, Vodafone y Volkswagen, entre otras) para la fabricación de baterías de 'smartphones' y de coches eléctricos sin que hagan las comprobaciones básicas para asegurarse de que estos productos no provienen de mano de obra infantil
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
El Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
