Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Cs pide que los menores puedan inscribirse en el Registro de Donantes de Médula ÓseaCiudadanos ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que pide al Gobierno que los menores de edad puedan inscribirse en el Registro de Donantes de Médula Ósea para agilizar posibles transplantes una vez cumplan los 18 años
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria son mujeresNueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) son mujeres jóvenes, ya que esta enfermedad rara que destruye los conductos biliares del hígado se diagnostica a partir de los 35 años, motivo por el cual la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) ha puesto en marcha la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’
En España se diagnostican cada año 300 casos nuevos de leucemia en niñosLa Fundación Josep Carreras, con motivo del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, indicó que de los 1.000 cánceres infantiles que se diagnostican al año en España, 300 son leucemia, lo que convierte a esta enfermedad en el cáncer más frecuente entre niños
Congreso PP. El ave del logo “parece” una gaviota, según SEO/BirdLifeLas proporciones del ave del logo del PP en sus primeras versiones “parecen las típicas de una gaviota” y no las de un charrán, según SEO/BirdLife, organización ambiental especializada en aves que ha salido al pasado de los motivos por los que, por mandato de su 18º Congreso Nacional, en los Estatutos del PP aparecerá que en su logo aparece un charrán, aunque con el matiz de que es "comúnmente" aceptado como gaviota
El PSOE reclama potenciar la investigación de las enfermedades que más afectan a las mujeresEl Grupo Parlamentario Socialista del Congreso ha presentado una proposición no de ley para reforzar la perspectiva de género en los contenidos científicos y para aumentar el conocimiento en las enfermedades con más incidencia en las mujeres y que específicamente padecen éstas, sus causas y maneras de prevenirlas
Congreso PP. SEO/BirdLife afirma que es el charrán y no la gaviota el que “vuela bajo”SEO/BirdLife, organización ambiental especializada en aves, salió este viernes al paso de los motivos por los que el Congreso Nacional del PP aprobará previsiblemente este fin de semana llevar a los Estatutos del partido que el animal que aparece en su logo es un charrán, aunque con el matiz de que es “comúnmente” aceptado como gaviota
Nuria Espert, madrina del proyecto ‘Inspira2’ de apoyo a las personas con enfermedades rarasLa actriz Nuria Expert es la madrina este año del proyecto ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina a artistas de diferentes disciplinas y personas que conviven con patologías poco frecuentes, que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Inquietarte
La Academia Española de Dermatología ofrece su apoyo a Dinamarca frente al cáncer de pielLa Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) ha ofrecido su apoyo a Dinamarca con motivo de la campaña 'Ayuda a un danés', lanzada por la Danish Cancer Society, que pide auxilio a España frente al problema del cáncer de piel entre sus ciudadanos
Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del EstadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero
Uno de cada dos pacientes con artrosis de rodilla sufre dolor neuropáticoUno de cada dos pacientes con artrosis de rodilla sufre dolor neuropático, lo que dificulta el tratamiento de esta enfermedad articular, según afirmaron este lunes los expertos reunidos en las Jornadas Nacionales de Actualización para Médicos Rehabilitadores patrocinadas por la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef)
Feder abordará mañana en Sanidad las expectativas de los pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) abordará mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad las expectativas de los pacientes con patologías poco frecuentes, durante su participación en la ‘Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia’ (ERN’s)
Un nuevo tratamiento aumenta la supervivencia del 83% de los pacientes con mieloma múltipleUn nuevo tratamiento intravenoso que aumenta la supervivencia del 83% de los pacientes con mieloma múltiple ya está disponible en España. Se trata del daratumumab, el primer anticuerpo monoclonal que "induce la muerte de las células tumorales y estimula una respuesta inmune contra ellas", según explicó en rueda de prensa este miércoles la doctora María Victoria Mateos, responsable de la Unidad de Mieloma Múltiple del Hospital Universitario de Salamanca
El 90% de los niños sufre al menos un episodio de otitis antes de cumplir los cinco añosEl 90% de la población infantil sufre al menos un episodio de otitis antes de cumplir los cinco años, según datos de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-Ccc), que advierte de que el frío y las lluvias multiplican los casos debido al mayor riesgo de catarros
Los neumólogos advierten de que el tabaquismo altera algunos elementos del ADNLa Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) advirtió este lunes que el tabaquismo altera los elementos ‘genéticos móviles’ del ADN vinculados en la aparición y evolución del cáncer del pulmón y que, además, afectan a la eficacia de determinados tratamientos como la inmunoterapia
La Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
La Reina se reúne mañana con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
SEO/BirdLife, organización ambiental especializada en aves, salió este viernes al paso de los motivos por los que el Congreso Nacional del PP aprobará previsiblemente este fin de semana llevar a los Estatutos del partido que el animal que aparece en su logo es un charrán, aunque con el matiz de que es “comúnmente” aceptado como gaviota
