DiscapacidadNuevas recomendaciones para mejorar el nivel de detección de los programas de cribado auditivo infantilLa intervención de un equipo interdisciplinar coordinado centrado en la familia y la integración, en un cribado combinado, del cribado auditivo, el estudio genético y el estudio del citomegalovirus, son algunas de las recomendaciones del nuevo documento elaborado por la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (Codepeh) orientadas a la mejora de la aplicación de la fase de detección dentro de los programas de cribado auditivo infantil
Justicia impulsa la búsqueda de ‘bebés robados’ con la contratación de archiverosEl Ministerio de Justicia prepara la contratación de un grupo de expertos archiveros que analicen los archivos históricos donde pudieran encontrarse documentos relevantes para localizar posibles ‘bebés robados’, término con el que se alude a personas que pudieran haber sido apartadas de sus padres poco después de nacer
MadridValdemoro se suma a la campaña de Down España ‘#lasuertedetenerte’El Ayuntamiento de Valdemoro se sumará esta semana a la campaña de Down España ‘#lasuertedetenerte’, que esta organización ha lanzado con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el jueves 21 de marzo
Día Prevención Riesgo CardiovascularEl ejercicio terapéutico preventivo prescrito por un fisioterapeuta, clave para evitar enfermedades cardiovascularesEl ejercicio físico preventivo pautado por un fisioterapeuta es clave para evitar enfermedades cardiovasculares, según informó este jueves el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), con motivo del Día Europeo para la Prevención del Riesgo Cardiovascular, que se celebra el 14 de marzo
SaludLa SERV celebra su congreso anual con las principales novedades en investigación de la oftalmologíaLa Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) celebra este viernes y mañana, sábado, su XXIII Congreso Anual en Madrid, con multitud de expertos e investigadores nacionales e internacionales que expondrán las principales novedades científicas y de investigación en el campo de la oftalmología
SaludLa Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades rarasLa Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
SaludMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España no cuentan con tratamientos específicos para su patologíaMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España, el 90%, no cuentan con tratamientos específicos para su patología, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), que pide en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional en este tipo de patologías
Un estudio de la Fundación Jiménez Díaz identifica una firma genética común en tres enfermedades rarasUn grupo de investigadores, liderado por la profesora Marcela del Río, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (Iis-Fjd), identificó una firma genética común en tres enfermedades raras de la piel o genodermatosis: la epidermólisis bullosa distrófica recesiva, el síndrome de Kindler y el xeroderma pigmentoso
Un informe forense encargado por Justicia emplaza al Estado a liderar la exhumación de los restos de 25.000 víctimas de la Guerra Civil y la dictaduraUn equipo de once expertos coordinados por el médico forense Francisco Etxeberria ha redactado un informe a solicitud de la Dirección General para la Memoria Histórica sobre el estado actual de las exhumaciones de las fosas comunes de la Guerra Civil y la dictadura de Francisco Franco, en el que emplazan al Estado a intensificar y asumir el liderazgo de las políticas públicas de memoria histórica que permitirían la exhumación de los restos de unas 20.000 o 25.000 víctimas
Los ópticos de Fundación Ruta de la Luz atienden a niños albinos en Tanzania por segundo año consecutivoLa Fundación Cione Ruta de la Luz mantiene su lucha a favor de las personas con albinismo en Tanzania y, por segundo año consecutivo, ha enviado al centro protectorado para niños con albinismo de Kabanga una expedición visual integrada por los ópticos-optometristas voluntarios Arturo Casas, María Mejías y Dorotea Romero, que revisaron a menores con esta condición genética, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida
MadridGarrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral”El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”
Medio ambienteHallada una nueva especie de murciélago desconocida en EuropaUn grupo internacional de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto una nueva especie de murciélago desconocida en Europa. Se trata del murciélago ratonero críptico, que hasta ahora se confundía en la Península Ibérica con otra especie estrechamente emparentada, el murciélago de Escalera, de la cual sólo se diferencia por caracteres externos sutiles
El protagonista de 'El escalón de hojalata' es César, un niño con acondroplasia, enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, que pese a que a diario se enfrenta a múltiples dificultades, lejos de deprimirse se crece ante esos problemas y es un chico feliz
Dos poblaciones aisladas de pumas en las montañas de Santa Ana y Santa Mónica, al sur de California (Estados Unidos) están en riesgo de extinción local dentro de 50 años
La ONCE dedica el cupón del próximo jueves, 21 de marzo, al Día Mundial del Síndrome de Down. Cinco millones y medio de cupones apoyarán por toda España a las personas con síndrome de Down y a sus familias
La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
La Fundación Cione Ruta de la Luz mantiene su lucha a favor de las personas con albinismo en Tanzania y, por segundo año consecutivo, ha enviado al centro protectorado para niños con albinismo de Kabanga una expedición visual integrada por los ópticos-optometristas voluntarios Arturo Casas, María Mejías y Dorotea Romero, que revisaron a menores con esta condición genética, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida
Los alumnos de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) de Madrid han organizado un torneo benéfico de videojuegos con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a Leo, un niño de 16 meses que padece el síndrome de Angelman
Un grupo internacional de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto una nueva especie de murciélago desconocida en Europa. Se trata del murciélago ratonero críptico, que hasta ahora se confundía en la Península Ibérica con otra especie estrechamente emparentada, el murciélago de Escalera, de la cual sólo se diferencia por caracteres externos sutiles
