Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
MadridEl Ayuntamiento de Majadahonda incrementa un 10% las ayudas por nacimiento o adopciónLa Junta de Gobierno Local del Ayuntamiento de Majadahonda aprobó este viernes la convocatoria de ‘Ayudas por nacimiento o adopción’ para familias empadronadas y residentes en la ciudad, dotada con un presupuesto total de 433.000 euros y que contempla un incremento de 100 euros para las ayudas en general, con respecto a la anterior convocatoria, pasando de 1.000 a 1.100 euros
DanaGénova tacha de “polémica estéril” la ausencia de Mazón en el Cecopi y rechaza relevarle en el corto plazoLa dirección nacional del PP aseguró este jueves que la ausencia del presidente de la Generalitat Valenciana, Carlos Mazón, en el Cecopi en el momento que se envió el mensaje de alerta a los valencianos por la dana del pasado 29 de octubre es una “polémica estéril” porque su “agenda no resuelve nada”, y tiró por tierra la posibilidad de reemplazarle en el corto plazo
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Saliud mentalLanzan ‘Trazos ocultos: adelántate a las autolesiones’, una aplicación que ayudará a detectar esta conducta y otras de salud mentalEl equipo de investigación Comkids liderado por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), junto la Agencia de publicidad VML The Cocktail, creó la aplicación ‘Trazos Ocultos: adelántate a las autolesiones’. Esta app analizará textos escritos por adolescentes en diferentes momentos del tiempo para detectar posibles cambios que ofrezcan señales de alerta sobre autolesiones u otras conductas de salud mental en los jóvenes
Día del TrasplanteVivir con un corazón nuevo es sinónimo de "esperanza e ilusión"El periodista Jaime Montes, de 26 años, celebra este jueves el Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos con un nuevo corazón. Tras sufrir dos paradas cardiacas y después de tres semanas en coma, esperó durante meses en el hospital hasta que apareció un donante compatible. El 1 de octubre de 2024 fue intervenido y, desde entonces, está recuperando fuerzas. Ahora afronta el futuro con “esperanza e ilusión”
Enfermedades rarasVicálvaro se suma a la celebración por el Día Mundial de las Enfermedades RarasEl distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
EducaciónFampa-València y Educo lanzan nuevos campamentos para 150 menores afectados por la danaFampa-València y la ONG Educo continúan con la organización de campamentos de la campaña 'Una infancia sin barro', destinados a los centros educativos de los municipios afectados por la dana. Más de 150 niños y niñas damnificados por las inundaciones participarán en una nueva entrega de estas actividades
Financiación autonómicaMontero recrimina al PP que rechace condonar la deuda y a la vez pida más recursos para las comunidades autónomasLa vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, defendió este miércoles la condonación de 83.000 millones de euros a las comunidades autónomas, que aborda hoy en el Consejo de Política Fiscal y Financiera, y recriminó al PP que se oponga al tiempo que reclama más recursos para las autonomías
IgualdadMadrid apoya la declaración institucional de la FEMP por el 8-M aunque no se leerá por el rechazo de VoxEl Pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este martes, en forma de proposición, la declaración institucional de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) con motivo del Día Internacional de la Mujer el 8 de marzo, que no pudo aprobarse como declaración institucional en una sesión plenaria, por el rechazo de Vox, ya que las declaraciones deben salir adelante por con el apoyo unánime de los partidos
SaludFiapas reivindica el implante coclear en su Día InternacionalLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) reivindicó este martes que el implante coclear "posibilita el acceso a la audición de las personas con sordera severa y profunda de cualquier edad
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
La Junta de Gobierno Local del Ayuntamiento de Majadahonda aprobó este viernes la convocatoria de ‘Ayudas por nacimiento o adopción’ para familias empadronadas y residentes en la ciudad, dotada con un presupuesto total de 433.000 euros y que contempla un incremento de 100 euros para las ayudas en general, con respecto a la anterior convocatoria, pasando de 1.000 a 1.100 euros
La dirección nacional del PP aseguró este jueves que la ausencia del presidente de la Generalitat Valenciana, Carlos Mazón, en el Cecopi en el momento que se envió el mensaje de alerta a los valencianos por la dana del pasado 29 de octubre es una “polémica estéril” porque su “agenda no resuelve nada”, y tiró por tierra la posibilidad de reemplazarle en el corto plazo
Casi el 80% de los españoles esperó en 2024 una media de 8,7 días para ser atendidos en los servicios de Atención Primaria, si bien un 22,3% de pacientes fueron atendidos en el día o al día siguiente de pedir cita
El equipo de investigación Comkids liderado por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), junto la Agencia de publicidad VML The Cocktail, creó la aplicación ‘Trazos Ocultos: adelántate a las autolesiones’. Esta app analizará textos escritos por adolescentes en diferentes momentos del tiempo para detectar posibles cambios que ofrezcan señales de alerta sobre autolesiones u otras conductas de salud mental en los jóvenes
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología
La confederación Plena inclusión España presta apoyos para facilitar la conciliación a más de 100.000 familiares de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, según los datos difundidos este jueves en el marco de su campaña #SinRecursosNOhayCuidados
La Comunidad de Madrid destina más de 300.000 euros a un programa especializado que promueve la inserción laboral de personas con discapacidad física y que se encuentran en una situación de paro prolongado
El periodista Jaime Montes, de 26 años, celebra este jueves el Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos con un nuevo corazón. Tras sufrir dos paradas cardiacas y después de tres semanas en coma, esperó durante meses en el hospital hasta que apareció un donante compatible. El 1 de octubre de 2024 fue intervenido y, desde entonces, está recuperando fuerzas. Ahora afronta el futuro con “esperanza e ilusión”
Un grupo de amigos ciegos o con discapacidad visual que se reúnen en su cafetería habitual son los protagonistas de ‘Mucho que Ver’, la serie de 11 capítulos con la que la ONCE pretende que la sociedad ‘mire con otros ojos’ a este colectivo
El distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
La Delegación del Gobierno en Madrid hará entrega el próximo martes 4 de marzo de los reconocimientos ‘8M. 8 Mujeres, 8 Motivos’ correspondientes a su II edición, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Mujer, donde se reconocerá a la futbolista española Jennifer Hermoso, entre otras
La Comunidad de Madrid ha concidido sus ‘Reconocimientos 8 de marzo’ a la periodista Olga Viza; la primera arbitra de fútbol profesional, Marta Huerta de Aza; y la influencer y youtuber Verdeliss, entre otras condecoradas
El Pleno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este martes, en forma de proposición, la declaración institucional de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) con motivo del Día Internacional de la Mujer el 8 de marzo, que no pudo aprobarse como declaración institucional en una sesión plenaria, por el rechazo de Vox, ya que las declaraciones deben salir adelante por con el apoyo unánime de los partidos
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
