Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades rarasFarmaindustria propone un nuevo procedimiento para agilizar los tratamientos a pacientes con enfermedades rarasFarmaindustria presentó este jueves en la Real Academia de Medicina de Cataluña el documento actualizado de ‘Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos’, para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos años a los nuevos fármacos y que contempla un "procedimiento diferente" para agilizar el proceso
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea una alianza para acelerar la investigación en enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
EducaciónUna plataforma para profesores recoge buenas prácticas en enfermedades rarasLa plataforma Credible (Children with Rare Diseases an their Inclusion in Learning Basic Enviroments) es un proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que fomenta redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que facilitan la inclusión de estudiantes que conviven con estas patologías en los centros formativos ordinarios
SaludFarmaindustria pide “mayores incentivos” para la investigación de medicamentos huérfanosFarmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados
HematologíaLos hematólogos piden impulsar la terapia domiciliaria en pacientes con enfermedades lisosomalesLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha pedido impulsar la terapia domiciliaria en los pacientes con enfermedades lisosomales para reducir los riesgos de infección por la Covid-19 en el entorno hospitalario además de reducir la presión asistencial en los hospitales
Más de 300 entidades de enfermedades raras participarán en la III Conferencia EuroplanLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el sábado 17 de junio una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
Mediapro producirá una serie documental sobre enfermedades raras para la Comisión EuropeaImagina EU, empresa perteneciente al Grupo Mediapro, ha sido seleccionada como empresa adjudicataria para la realización de una serie de reportajes para la ERNs (European Reference Networks for Rare Diseases), concedidos recientemente a través de concurso público por la Dirección General de Salud de la Comisión Europea
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
La Reina intervendrá telemáticamente este jueves en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en favor de la Cobertura Sanitaria Universal para las personas con enfermedades raras
Farmaindustria presentó este jueves en la Real Academia de Medicina de Cataluña el documento actualizado de ‘Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos’, para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos años a los nuevos fármacos y que contempla un "procedimiento diferente" para agilizar el proceso
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”
La industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
La plataforma Credible (Children with Rare Diseases an their Inclusion in Learning Basic Enviroments) es un proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que fomenta redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que facilitan la inclusión de estudiantes que conviven con estas patologías en los centros formativos ordinarios
Farmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados
