Así lo comunicó este jueves la organización, que indicó que está considerado "el mayor evento europeo liderado por pacientes en este ámbito y reunirá a personas afectadas, investigadores, profesionales sanitarios, responsables políticos, industria y reguladores con el objetivo de impulsar medidas concretas que mejoren la vida de quienes conviven con estas patologías".

Eurordis es una alianza europea de organizaciones de pacientes que agrupa a cientos de asociaciones de más de 70 países y actúa como "principal interlocutor ante las instituciones comunitarias en materia de enfermedades raras". Entre sus miembros se encuentra la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que representa a España dentro de esta red y participa en el impulso de políticas europeas en este ámbito. El evento cuenta con la colaboración de Orphanet, la base de datos europea de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Precisamante España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa. En representación de Feder acudirá Daniel de Vicente, de la Asociación Española de Distrofia Muscular de Steinert (ASMD España).

Las enfermedades raras afectan a entre el 6% y el 8% de la población europea a lo largo de su vida, lo que pone de relieve la necesidad de reforzar la cooperación internacional y acelerar el desarrollo de soluciones terapéuticas y asistenciales.

Bajo el lema 'Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe', el programa del congreso buscará en la capital checa "dar respuesta a necesidades aún no cubiertas y avanzar en la construcción de un plan de acción europeo", en un momento clave tras la renovación de las instituciones comunitarias y en pleno debate sobre el futuro de las políticas sanitarias en la UE.

La conferencia, que se celebrará en formato híbrido, prevé reunir a cientos de participantes presenciales y online y "servirá como plataforma para compartir avances científicos, analizar desigualdades en el acceso a la atención y definir prioridades comunes a escala europea", según Eurordis. Además, el encuentro marcará el inicio de un proceso multilateral para desarrollar un marco estratégico europeo en enfermedades raras, con el objetivo de "coordinar investigación, financiación y políticas públicas en un ámbito que afecta a millones de personas en Europa y sigue presentando importantes retos en diagnóstico precoz, tratamiento y equidad".

IMPERATIVO SOCIAL Y ESTRATEGIA INDUSTRIAL

El principal giro que introduce el congreso es el paso de un marco orientativo a la construcción de una verdadera arquitectura política europea en enfermedades raras. Frente a iniciativas previas como Rare2030, el ECRD 2026 plantea la elaboración de un 'plan estratégico europeo para las enfermedades raras', concebido como un documento operativo con medidas concretas, indicadores y capacidad de implementación. La propia idea de 'planning for a Plan' anticipa la voluntad de avanzar hacia un plan europeo formal, inexistente hasta ahora, lo que supone un cambio de escala: "De la reflexión estratégica a la acción estructurada a nivel comunitario", según Eurordis.

Este salto se acompaña de un cambio de enfoque relevante, al "situar las enfermedades raras no solo en el ámbito sanitario, sino también en el eje de la competitividad europea". En este contexto, su desarrollo se vincula directamente a la futura Life Science Strategy y al previsible Biotech Act, consolidando la idea de que "la inversión en este campo responde tanto a un imperativo social como a una estrategia industrial y tecnológica". La investigación en enfermedades raras, históricamente generadora de avances aplicables a patologías más comunes, se presenta así como "un vector clave para reforzar el liderazgo europeo en biotecnología y medicina de precisión", concluyó la organización.