Salud‘Vivir con AME’, la campaña que da voz a la atrofia muscular espinalRoche se unió este viernes a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para poner en marcha la campaña ‘Vivir con AME’, un proyecto cuyo objetivo es mostrar, a través de diferentes testimonios, lo que supone convivir con esta enfermedad en diferentes etapas vitales
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
CáncerLos fármacos basados en la molécula de ARN podrían ayudar a combatir el cáncerLas vacunas contra la Covid-19 desarrolladas por Moderna y Pfizer, basadas en la molécula de ARN mensajero, pueden abrir la puerta a otros muchos medicamentos y vacunas con los que abordar otras patologías, incluido el cáncer, según concluyeron los expertos en el encuentro 'El futuro sin límite de las aplicaciones del ARN: Vacunas y tratamiento de enfermedades' celebrado en la Fundación Ramón Areces
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
MedicamentosLa Agencia Europea del Medicamento aprueba 39 nuevos fármacos en 2020La Agencia Europea del Medicamento (EMA) dio luz verde a 39 nuevos medicamentos en 2020 y emitió 97 opiniones positivas mientras que la FDA de Estados Unidos aprobó 53 fármacos, lo que ha situado al año pasado en uno de los más fructíferos de la última década, según destacó este martes Farmaindustria
Terapias avanzadasLa terapia celular y génica, claves en la atención personalizada de enfermedades sin tratamientoLa medicina del futuro incluirá tratamientos que reparen los tejidos, las células e incluso genes con mutaciones patogénicas que permitirán combatir enfermedades que por el momento no tienen tratamiento, según el Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche en su último 'Informe Anticipando'
Día ParkinsonInvestigadores del CSIC buscan las causas del párkinson y como mejorar su tratamientoEquipos de investigación de Madrid y Barcelona del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) centran sus esfuerzos en desentrañar las causas del párkinson y mejorar su tratamiento en una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 160.000 personas en España
DiscapacidadEl Congreso estudia pedir a Patrimonio obras de accesibilidad para EcheniqueEl Congreso de los Diputados está estudiando pedir a Patrimonio Nacional que haga obras en la tribuna de oradores del Hemiciclo para facilitar el acceso a la misma del nuevo portavoz de Unidas Podemos, Pablo Echenique, que tiene una discapacidad física
SaludExpertos piden que se incluya la detección de la atrofia muscular espinal en la prueba del talónProfesionales del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla trabajan en un proyecto piloto que podría ser punto de partida para proyectos similares en otras comunidades y con el que se pretende un consenso a nivel nacional que incluya la Atrofia Muscular espinal (AME) dentro del cribado neonatal. En los casos más graves, esta enfermedad provoca la muerte antes de los dos años
Un nuevo método permite diagnosticar una enfermedad rara que altera el metabolismo de las grasasUn trabajo liderado por científicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha desarrollado un método para diagnosticar enfermedades asociadas a mutaciones de la enzima ceramidasa ácida, como la enfermedad de Farber, una patología hereditaria rara que altera el metabolismo de las grasas para la cual no existe tratamiento efectivo. El trabajo se ha publicado en la revista ‘Journal of the American Chemical Society’
Nace un laboratorio de robótica para la investigación en la terapia de las enfermedades neurológicasLa presidenta del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Rosa Menéndez, inauguró este martes un laboratorio que tiene como objetivo convertirse en centro de referencia europeo en nuevas terapias basadas en la asistencia por robots apostando por la combinación de las ciencias clínicas y de ingeniería y que dará prioridad a la transferencia de los resultados al mercado
Elecciones generalesLas nuevas Cortes Generales tendrán nueve políticos vinculados a la discapacidadAl menos tres representantes políticos con discapacidad han logrado escaño en el Congreso de los Diputados para la nueva legislatura tras haber cosechado los apoyos necesarios en sus respectivas circunscripciones en las elecciones generales del 28-A. Además, seis políticos afines a este colectivo han obtenido representación parlamentaria nacional
CienciaUna terapia celular personalizada mejora la movilidad de los lesionados medularesEl Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) ha desarrollado íntegramente el fármaco NC1, un medicamento que consiste en una terapia celular personalizada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con lesión medular incompleta, a través de la mejora de su movilidad, el control de los esfínteres o la disminución del dolor neuropático
SaludEl presente y el futuro de la ortopedia, desde hoy en IfemaLa ortopedia tiene hoy y mañana una nueva cita en Madrid con la celebración, en el pabellón 4 de Ifema, de la feria ORTO Medical Care 2018 (OMC 2018) y el congreso organizado conjuntamente por la Federación Española de Ortesistas Protesistas y la International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO)
SaludEl presente y el futuro de la ortopedia, desde mañana en IfemaLa ortopedia tiene mañana y el viernes una nueva cita en Madrid con la celebración, en el pabellón 4 de Ifema, de la feria ORTO Medical Care 2018 (OMC 2018) y el congreso organizado conjuntamente por la Federación Española de Ortesistas Protesistas y la International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO)
El presente y el futuro de la ortopedia, esta semana en IfemaLa ortopedia tiene esta semana una nueva cita en Madrid con la celebración, el 25 y el 26 de octubre en el pabellón 4 de Ifema, de la feria ORTO Medical Care 2018 (OMC 2018) y el congreso organizado conjuntamente por la Federación Española de Ortesistas Protesistas y la International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO)
Denuncia que no puede hacer un viaje en autocar por no estar adaptado para sillas de ruedasCarlos Rodrigo Durán, de 36 años y con atrofia espinal muscular, denunció este jueves que no puede viajar desde Madrid a San Sebastián en un autocar de la compañía Alsa porque en el horario en el que quiere realizar el trayecto la empresa no dispone de vehículo adaptado para clientes que utilizan silla de ruedas, como es su caso. La compañía explicó que tiene vehículos accesibles en otros horarios y le ha ofrecido la posibilidad de adquirir billete para alguno de ellos
Cifuentes entrega los ‘Reconocimientos 8 de marzo’, con motivo del Día Internacional de la MujerLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, dijo hoy, en el acto de entrega de los 'Reconocimientos 8 de marzo', que “la igualdad no es un eslogan, sino una convicción que tenemos que hacer efectiva hoy y todos los días del año y en todos los ámbitos de nuestra sociedad”