PresupuestosAyuso aprueba casi 33.000 millones de presupuesto para 2027 con casi 20.000 para Educación y SanidadLa Comunidad de Madrid aprobará hoy el proyecto de Ley de Presupuestos Generales de 2027, que alcanza los 32.911 millones de euros, con una inversión histórica de casi 20.000 millones a Sanidad y Educación. Con casi nueve de cada diez euros en el ámbito social y un aumento del +7,3% respecto a 2026, las últimas cuentas públicas de la legislatura son las mayores de la historia en la región, incrementándose en más de 5.350 millones si se comparan con 2024
DiscapacidadLa Familia Real se une al “ejército de amor” de Javi, un niño asturiano con síndrome NedamssLa Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
DiscapacidadCocemfe reclama una sanidad "plenamente accesible" para las personas con discapacidadEl presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, reclamó este miércoles una sanidad "plenamente accesible" para las personas con discapacidad y una mayor coordinación entre los ámbitos sanitario y social, durante la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad para analizar los retos de las personas con discapacidad física y orgánica en el ejercicio de su derecho a la salud
Fiesta NacionalLa crisis de Ceuta y las elecciones generales copan las conversaciones en los actos de la Fiesta NacionalLa crisis de Ceuta y el inminente viaje de los Reyes a la ciudad autónoma, así como las elecciones generales convocadas para el 29 de noviembre, coparon este lunes las conversaciones en la tradicional recepción que los monarcas ofrecen cada año con motivo de la Fiesta Nacional en el Palacio Real de Madrid
Fiesta NacionalLos Reyes reciben a un millar de invitados en el Palacio Real por la Fiesta NacionalLos Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
SolidaridadEntidades sociales defienden el impacto de su labor con 3 'R': "Responsabilidad, reputación y rentabilidad"Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
Enfermedades rarasGenética e inteligencia artificial resuelven el misterio de un raro trastorno infantilInvestigadores de Estados Unidos identificaron una alteración en el gen BRSK1 como la causa probable de un raro trastorno del neurodesarrollo gracias a la combinación de análisis genéticos, inteligencia artificial y estudios en moscas de la fruta. El hallazgo pone fin a años de incertidumbre para varias familias que no habían logrado obtener un diagnóstico
Enfermedades rarasLa alianza europea Erdera aportará 30 millones para impulsar ensayos clínicos en enfermedades rarasLa Alianza Europea para la Investigación en Enfermedades Raras (Erdera) abrió este martes una convocatoria dotada con hasta 30 millones de euros para financiar ensayos clínicos multinacionales en fase temprana sobre enfermedades raras, un grupo de patologías que afecta a alrededor de 30 millones de personas en Europa y que en muchos casos provoca discapacidad grave o reduce la esperanza de vida
Casa RealLa Familia Real se vuelca con la discapacidad y mantiene ocho encuentros con el colectivoLa Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
Enfermedades rarasDescubren que las mutaciones más comunes de la fenilcetonuria en Brasil coinciden con las de España y PortugalLas mutaciones genéticas más frecuentes asociadas a la fenilcetonuria en Brasil son las mismas que predominan en España y Portugal, según un estudio liderado por investigadores del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, el Instituto Nacional Brasileño de Enfermedades Raras y varias universidades y centros sanitarios de ese país, publicado en la revista científica 'Orphanet Journal of Rare Diseases'
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
ESGFundación Solidaridad Carrefour celebra el martes su 25 aniversario con una gala socialLa Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
DiscapacidadCaMinus culmina en Getafe su reto 2026 por la investigación de enfermedades rarasCaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
SolidaridadCaMinus inicia en Vitoria-Gasteiz un reto solidario en silla de ruedas hasta GetafeLa asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
SanidadVox dice que no apoyará el decreto sobre el copago farmacéuticoLa portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, aseguró este martes que el real decreto-ley por el que se modifica la aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria no podrá contar con su apoyo cuando este jueves tenga lugar su debate y votación
Enfermedades rarasEl primer mapa celular de la enfermedad de Behçet intestinal abre nuevas vías de diagnósticoEl primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
La Comunidad de Madrid aprobará hoy el proyecto de Ley de Presupuestos Generales de 2027, que alcanza los 32.911 millones de euros, con una inversión histórica de casi 20.000 millones a Sanidad y Educación. Con casi nueve de cada diez euros en el ámbito social y un aumento del +7,3% respecto a 2026, las últimas cuentas públicas de la legislatura son las mayores de la historia en la región, incrementándose en más de 5.350 millones si se comparan con 2024
Tania Da Costa, madre de Alma, una niña de un año con síndrome CASK, reclama más terapias gratuitas para los menores con enfermedades genéticas raras y más apoyo psicológico para sus familias, ante el coste de los tratamientos que necesita su hija para desarrollar habilidades y ganar autonomía: “Lo que más me preocupa es su futuro”
La Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
El presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, reclamó este miércoles una sanidad "plenamente accesible" para las personas con discapacidad y una mayor coordinación entre los ámbitos sanitario y social, durante la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad para analizar los retos de las personas con discapacidad física y orgánica en el ejercicio de su derecho a la salud
La crisis de Ceuta y el inminente viaje de los Reyes a la ciudad autónoma, así como las elecciones generales convocadas para el 29 de noviembre, coparon este lunes las conversaciones en la tradicional recepción que los monarcas ofrecen cada año con motivo de la Fiesta Nacional en el Palacio Real de Madrid
Los Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
Investigadores de Estados Unidos identificaron una alteración en el gen BRSK1 como la causa probable de un raro trastorno del neurodesarrollo gracias a la combinación de análisis genéticos, inteligencia artificial y estudios en moscas de la fruta. El hallazgo pone fin a años de incertidumbre para varias familias que no habían logrado obtener un diagnóstico
Las familias de pacientes con distrofia muscular de Duchenne denunciaron este jueves que los afectados pueden llegar a esperar más de 500 días para acceder a terapias innovadoras ya autorizadas, un retraso que consideran "especialmente grave" en una enfermedad neurodegenerativa y progresiva en la que el tiempo resulta determinante
La Alianza Europea para la Investigación en Enfermedades Raras (Erdera) abrió este martes una convocatoria dotada con hasta 30 millones de euros para financiar ensayos clínicos multinacionales en fase temprana sobre enfermedades raras, un grupo de patologías que afecta a alrededor de 30 millones de personas en Europa y que en muchos casos provoca discapacidad grave o reduce la esperanza de vida
La Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
Las mutaciones genéticas más frecuentes asociadas a la fenilcetonuria en Brasil son las mismas que predominan en España y Portugal, según un estudio liderado por investigadores del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, el Instituto Nacional Brasileño de Enfermedades Raras y varias universidades y centros sanitarios de ese país, publicado en la revista científica 'Orphanet Journal of Rare Diseases'
El Ayuntamiento de Madrid formalizó este martes la ampliación del convenio con el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM) para que el Servicio de Información sobre Rehabilitación Edificatoria de Madrid (SIREM) asesore también sobre el Plan Adapta, dirigido especialmente a personas con discapacidad
Activistas Lgtbi+ con discapacidad exigen que la inclusión del colectivo deje de ser "un eslogan bonito" y se traduzca en medidas reales que atiendan sus necesidades específicas, desde una accesibilidad plena en todos los espacios hasta una mayor representación y visibilidad
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
La Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario ‘Vibra la Vida’, celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes
CaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
El Grupo Parlamentario Socialista ha solicitado la comparecencia en la Comisión de Sanidad del Senado de Noah Higón Bellver, politóloga, jurista, divulgadora sanitaria y paciente con enfermedad rara, para “visibilizar la situación de las personas afectadas” por estas patologías y favorecer el impulso de políticas públicas orientadas a mejoren su calidad de vida
La asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, aseguró este martes que el real decreto-ley por el que se modifica la aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria no podrá contar con su apoyo cuando este jueves tenga lugar su debate y votación
El primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
