Enfermedades rarasDescubren que las mutaciones más comunes de la fenilcetonuria en Brasil coinciden con las de España y PortugalLas mutaciones genéticas más frecuentes asociadas a la fenilcetonuria en Brasil son las mismas que predominan en España y Portugal, según un estudio liderado por investigadores del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, el Instituto Nacional Brasileño de Enfermedades Raras y varias universidades y centros sanitarios de ese país, publicado en la revista científica 'Orphanet Journal of Rare Diseases'
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
ESGFundación Solidaridad Carrefour celebra el martes su 25 aniversario con una gala socialLa Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
DiscapacidadCaMinus culmina en Getafe su reto 2026 por la investigación de enfermedades rarasCaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
SolidaridadCaMinus inicia en Vitoria-Gasteiz un reto solidario en silla de ruedas hasta GetafeLa asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
SanidadVox dice que no apoyará el decreto sobre el copago farmacéuticoLa portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, aseguró este martes que el real decreto-ley por el que se modifica la aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria no podrá contar con su apoyo cuando este jueves tenga lugar su debate y votación
Enfermedades rarasEl primer mapa celular de la enfermedad de Behçet intestinal abre nuevas vías de diagnósticoEl primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
Elecciones AndalucíaEl PSOE propone mejorar la financiación de la atención a la discapacidad y planes inclusivosLa candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
SaludLa Reina señala que cuidar la salud es "rentable" y "obligatorio en términos humanos"La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
DiscapacidadFundación ONCE prueba en el Hospital Marqués de Valdecilla uno de sus robots de asistencia a personas con discapacidadFundación ONCE presentó este miércoles en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla uno de sus robots de ‘AccessRobots’, plataforma que trabaja en la implementación de un sistema robótico autónomo destinado a la asistencia de personas con discapacidad y personas mayores en entornos de elevada complejidad como centros sanitarios, estaciones o aeropuertos
AccesibilidadEl Ayuntamiento de Madrid creará un plan de accesibilidad para cada distritoLa vicealcaldesa de Madrid, Inma Sanz, anunció durante una entrevista con Servimedia que el Ayuntamiento creará un nuevo plan de accesibilidad específico para cada distrito, tras la evaluación del actual Plan Estratégico de Accesibilidad Universal (Peaum), que se aprobó en 2022 y caduca este año
DiscapacidadADEE reclama una respuesta "firme" ante un espectáculo que "daña la dignidad" en la Feria de MairenaLa Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) reclamó este miércoles una respuesta institucional "firme" tras una actuación que "daña la dignidad", protagonizada por una persona con acondroplasia, en la Feria de Mairena del Alcor (Sevilla), considerada la más antigua de Andalucía
Enfermedades rarasUn estudio de 16 hospitales españoles prevé la gravedad de una encefalopatía que causa epilepsia y autismoUn estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
Las mutaciones genéticas más frecuentes asociadas a la fenilcetonuria en Brasil son las mismas que predominan en España y Portugal, según un estudio liderado por investigadores del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, el Instituto Nacional Brasileño de Enfermedades Raras y varias universidades y centros sanitarios de ese país, publicado en la revista científica 'Orphanet Journal of Rare Diseases'
El Ayuntamiento de Madrid formalizó este martes la ampliación del convenio con el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM) para que el Servicio de Información sobre Rehabilitación Edificatoria de Madrid (SIREM) asesore también sobre el Plan Adapta, dirigido especialmente a personas con discapacidad
Activistas Lgtbi+ con discapacidad exigen que la inclusión del colectivo deje de ser "un eslogan bonito" y se traduzca en medidas reales que atiendan sus necesidades específicas, desde una accesibilidad plena en todos los espacios hasta una mayor representación y visibilidad
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
La Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario ‘Vibra la Vida’, celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes
CaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
El Grupo Parlamentario Socialista ha solicitado la comparecencia en la Comisión de Sanidad del Senado de Noah Higón Bellver, politóloga, jurista, divulgadora sanitaria y paciente con enfermedad rara, para “visibilizar la situación de las personas afectadas” por estas patologías y favorecer el impulso de políticas públicas orientadas a mejoren su calidad de vida
La asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, aseguró este martes que el real decreto-ley por el que se modifica la aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria no podrá contar con su apoyo cuando este jueves tenga lugar su debate y votación
El primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
La candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
Los Premios Inocente han celebrado 15 años con el impulso a 13 proyectos sociales coincidiendo con el 30 aniversario de la Fundación Inocente
La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
Fundación ONCE presentó este miércoles en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla uno de sus robots de ‘AccessRobots’, plataforma que trabaja en la implementación de un sistema robótico autónomo destinado a la asistencia de personas con discapacidad y personas mayores en entornos de elevada complejidad como centros sanitarios, estaciones o aeropuertos
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, destacó este martes que “las empresas, los empresarios, las personas, los deportistas son los que crean riqueza” y “si no hay riqueza, no hay mucho que distribuir”
La vicealcaldesa de Madrid, Inma Sanz, anunció durante una entrevista con Servimedia que el Ayuntamiento creará un nuevo plan de accesibilidad específico para cada distrito, tras la evaluación del actual Plan Estratégico de Accesibilidad Universal (Peaum), que se aprobó en 2022 y caduca este año
María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes el Plan Adapta 2026, dotado con 4 millones de euros destinados a mejorar la accesibilidad de viviendas, locales y edificios residenciales en los que residen personas con discapacidad. La sexta convocatoria del programa se publica hoy y se abre el plazo de solicitudes mañana, hasta el 27 de julio
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) reclamó este miércoles una respuesta institucional "firme" tras una actuación que "daña la dignidad", protagonizada por una persona con acondroplasia, en la Feria de Mairena del Alcor (Sevilla), considerada la más antigua de Andalucía
Un estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, definió este miércoles al Instituto de Salud Carlos III como un bosque de neuronas y una "red de talento que recorre todo el país" y sustenta el liderazgo español en investigación sanitaria, durante el acto institucional del 40º aniversario de la creación de este organismo público celebrado en Madrid
