DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
DanaEl Rey vuelve por octava vez en un año a Valencia para estar cerca de las víctimas de la danaFelipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
DiscapacidadLa Asamblea de Madrid remarca que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
Discapacidad‘20minutos’, primer diario gratuito de información general en España, celebra su 25 aniversario en el cupón de la ONCEEl 25 aniversario del diario ’20minutos’ protagonizará la imagen que ilustra el cupón de la ONCE del jueves 30 de octubre. "Cinco millones de cupones, que ponen en juego un premio de 500.000 euros al número más la serie y 49 premios de 35.000 euros a las cinco cifras, llevarán el aniversario de esta cabecera por toda España", según informa la organización
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
MonarquíaLos Reyes abrirán su palco en el Teatro Real a la sociedad civilLos Reyes han decidido que el Palco Real ubicado en el Teatro Real de Madrid se habilite para su utilización por parte de la sociedad civil en aquellas representaciones en las que no se utilice para actividades oficiales
InfanciaLa Seguridad Social reformará la prestación por cuidado de menor con enfermedad grave para ampliarla y simplificar su trámiteLa ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, anunció este miércoles en el Congreso que su departamento modificará la normativa que regula la CUME (prestación por cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave) a fin de “ampliar su cobertura”, “simplificar el procedimiento de solicitud y mantenimiento“ y regular su percepción por parte de los trabajadores autónomos
AccesibilidadEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha desarrollado en seis años 2.722 actuaciones por valor de 21 millonesEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
DependenciaEl verano incrementa la sobrecarga de los cuidadores y aumenta la demanda de programas de respiro familiarMás de ocho millones de personas viven en situación de dependencia en España, y en la mayoría de los casos son sus familias quienes asumen el cuidado, según el Observatorio Estatal de la Dependencia. Aunque el colectivo más visible es el de personas mayores —el 80 % de sus cuidadores ha perdido autonomía sobre su tiempo libre, según la SEGG—, también afecta a familias que cuidan a personas con discapacidad, enfermedades raras o trastornos mentales graves
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
RSCFundación Solidaridad Carrefour dona 180.000 euros a las seis entidades sociales ganadoras de la XXII edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’Fundación Solidaridad Carrefour donó 180.000 euros a favor de la infancia con discapacidad o en riesgo social, beneficiando a seis entidades sociales seleccionadas por 40.916 colaboradores de Carrefour España. Esta iniciativa anual, que destina 30.000 euros a cada proyecto, ha permitido financiar más de un centenar de iniciativas sociales en todo el país, sumando ya más de 3,9 millones de euros donados a 132 entidades desde su creación
SaludFeder celebra que Sanidad amplíe los cribados neonatales en el sistema de saludLa Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
FundAME, Federación ASEM y Feder reclamaron este martes a las comunidades autónomas un despliegue urgente y equitativo de la 'ley ELA', ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología, tras la reunión de seguimiento celebrada el pasado 7 de noviembre
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su movimiento asociativo de Canarias solicitaron financiación y una partida en los presupuestos autonómicos para poder poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras
Felipe VI señaló este viernes el compromiso de la comunidad iberoamericana con las personas con discapacidad, las enfermedades raras, el medioambiente, la ciencia, la educación, la cultura y la tecnología
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Felipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
El 25 aniversario del diario ’20minutos’ protagonizará la imagen que ilustra el cupón de la ONCE del jueves 30 de octubre. "Cinco millones de cupones, que ponen en juego un premio de 500.000 euros al número más la serie y 49 premios de 35.000 euros a las cinco cifras, llevarán el aniversario de esta cabecera por toda España", según informa la organización
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
Alcaldes de las principales localidades afectadas por la dana acudirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del día de la Fiesta Nacional
Los Reyes han decidido que el Palco Real ubicado en el Teatro Real de Madrid se habilite para su utilización por parte de la sociedad civil en aquellas representaciones en las que no se utilice para actividades oficiales
El Ayuntamiento de Madrid ha reforzado la accesibilidad con la instalación de grúas fijas en piscinas de comunidades de propietarios, con el objetivo de facilitar el baño a personas con movilidad reducida, garantizando así su derecho al ocio
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
Más de ocho millones de personas viven en situación de dependencia en España, y en la mayoría de los casos son sus familias quienes asumen el cuidado, según el Observatorio Estatal de la Dependencia. Aunque el colectivo más visible es el de personas mayores —el 80 % de sus cuidadores ha perdido autonomía sobre su tiempo libre, según la SEGG—, también afecta a familias que cuidan a personas con discapacidad, enfermedades raras o trastornos mentales graves
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
La Fundación vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), ha financiado 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de este tipo de enfermedades
Fundación Solidaridad Carrefour donó 180.000 euros a favor de la infancia con discapacidad o en riesgo social, beneficiando a seis entidades sociales seleccionadas por 40.916 colaboradores de Carrefour España. Esta iniciativa anual, que destina 30.000 euros a cada proyecto, ha permitido financiar más de un centenar de iniciativas sociales en todo el país, sumando ya más de 3,9 millones de euros donados a 132 entidades desde su creación
Un total de 14 entidades fueron galardonadas con los XIV Premios Inocente y obtuvieron así 5.000€ para poner en marcha o mejorar nuevos proyectos que redunden en beneficio de 800 menores
La Fundación Alpe Acondroplasia valoró positivamente este viernes la aprobación en el Congreso de los Diputados de la proposición para reformar la ley de seguridad ciudadana y regular las actividades remuneradas y en especial espectáculos, públicos o privados, para "impedir prácticas de exhibición o utilización denigrante de las personas con discapacidad"
El Congreso de los Diputados pidió este jueves que se regule jurídicamente la relación laboral entre las personas con discapacidad y sus asistentes personales, a fin de establecer “con claridad los derechos y obligaciones de ambas partes”
La Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
