Genómica médicaUn estudio describe una patología rara distinta de la progeria que acelera el envejecimiento y afecta al cerebroUn estudio internacional ha identificado una nueva enfermedad genética rara, distinta de la progeria, que provoca envejecimiento prematuro en adolescentes y un deterioro neurológico progresivo, tras detectar mutaciones en un gen hasta ahora no vinculado a este proceso, según una investigación publicada en la revista 'Nature Communications'
DiscapacidadAspace propone al Cermi impulsar una Estrategia Estatal para personas con grandes necesidades de apoyoLa Confederación Aspace ha propuesto al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que impulse ante el Gobierno la aprobación de una Estrategia Estatal para las personas con “grandes necesidades de apoyo”, con el objetivo de “mejorar la respuesta pública a las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades que requieren apoyos intensivos”
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
SaludLa Fundación 'la Caixa' vacuna a 11,7 millones de niños africanos contra la neumoníaLa Fundación 'la Caixa' ha renovado por decimoséptimo año consecutivo su compromiso con la Alianza para la Vacunación Infantil, una iniciativa que ha logrado inmunizar a más de 11,7 millones de niños en países africanos contra la neumonía, principal causa global de mortalidad infantil por infección
Día CerebroMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en EspañaMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en España, aunque son prevenibles en una mayoría de casos como en el 90% de los ictus y el 40% en el alzhéimer, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Día CerebroMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en EspañaMás de 23 millones de personas padecen alguna enfermedad neurológica en España, aunque son prevenibles en una mayoría de casos como en el 90% de los ictus y el 40% en el alzhéimer, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SaludEl Hospital Clínico de Madrid inicia un programa de apoyo a familas con bebes hospitalizadosEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid ha puesto en marcha un programa para mejorar la experiencia de las familias de recién nacidos hospitalizados y promover la creación de "entornos psicológicamente informados" para las madres y los padres de los niños ingresados en el Servicio de Neonatología
GazaLa OMS pide un alto el fuego “inmediato” en GazaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) pidió este lunes un alto el fuego “inmediato” en la Franja de Gaza al ser uno de los lugares más peligrosos para los niños y donde predomina la falta de acceso a la atención médica
MadridEl Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid ayuda a más de 900 familias en riesgo psicosocialEl Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid ha ayudado a más de 900 familias en riesgo psicosocial a través del proyecto ‘Los 1.000 primeros días de vida’, que se puso en marcha en marzo del año pasado y ha permitido favorecer la salud y el neurodesarrollo óptimos de los niños desde su concepción hasta los dos años
Salud31 pacientes con miocardiopatía hipertrófica cuentan sus historias en el libro 'Mi corazón habla'El libro 'Mi corazón habla', que se presentó este viernes en Santiago de Compostela, reúne 31 historias de personas que un día fueron diagnosticadas con miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardíaca de origen hereditario. Todos los pacientes cuentan cómo les impactó la enfermedad, tanto a ellos como a sus familiares
InvestigaciónLa exposición prenatal al óxido de etileno provoca menor perímetro cefálico en los recién nacidosCientíficos del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación “la Caixa”, aportaron nuevas evidencias sobre los efectos adversos de la exposición prenatal al óxido de etileno (OE) que provocaría menor perímetro cefálico en los recién nacidos
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
CongresoEl Congreso iluminará su fachada del 23 al 24 de junio con motivo del Día Internacional del Síndrome de DravetEl Congreso de los Diputados iluminará su fachada de morado el próximo domingo por la noche con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, una “forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos”