DiscapacidadLeo puede "sentir el aire en su piel sin que le duela" por primera vez en sus 12 años de vida en parte de su cuerpoEl joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
TerremotosLa ONG World Vision activa su equipo de respuesta a emergencias tras los terremotos en VenezuelaLa ONG World Vision ha activado su equipo de respuesta a emergencias tras los dos terremotos de 7,2 y 7,5 grados que sacudieron Venezuela este miércoles y dejaron una estela de destrucción, interrupciones en los servicios básicos y más de 920 personas fallecidas, miles de heridas y desaparecidas, y 214 réplicas, según informes oficiales
LegislaciónEl PP propone que las ayudas por enfermedad, discapacidad o dependencia no se acaben al cumplir los 26 añosEl Partido Popular ha registrado en el Congreso de los Diputados y en el Senado su Ley CUME para la prórroga del derecho a la prestación y permiso por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, vinculada a la convivencia con la persona dependiente, en los supuestos de gran discapacidad o gran dependencia, de forma que tengan respuesta cuando esa situación continúe en quienes hayan cumplido los 26 años
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
DiscapacidadEl Cermi pide que las recomendaciones del Senado sobre conciliación lleguen a las familias con discapacidadEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) solicitó este jueves que las recomendaciones aprobadas por el Senado sobre igualdad, conciliación y corresponsabilidad se traduzcan en medidas concretas para las familias en las que hay personas con discapacidad, donde las necesidades de apoyo y cuidados “son mayores y recaen principalmente sobre las mujeres”
DependenciaLas gerentes de Servicios Sociales ven una “buena noticia” los 6.200 millones para dependencia anunciados por SánchezLa Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales juzgó este martes como una buena noticia” el anuncio realizado por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez de una inversión de 6.200 millones de euros para reforzar el sistema de la dependencia, si bien advirtió de que la “prioridad deben ser las 265.503 personas se encuentran en las listas de espera, incrementar las prestaciones, subir las intensidades de los servicios y compatibilizarlos”
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
DiscapacidadCarmen Laucirica: “Me gustaría que dejáramos de ver etiquetas y viéramos personas”Plena inclusión España reclamó que los derechos, apoyos y recursos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo “no dependan del lugar donde residan” y defendió la necesidad de “garantizar unos estándares mínimos comunes” en todo el territorio nacional para evitar desigualdades entre comunidades autónomas
ELAUn implante cerebral permite a un paciente con ELA comunicarse y trabajar desde casa durante casi dos añosUn estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
La Comunidad de Madrid puso en marcha este viernes la iniciativa ‘Lo que nadie te cuenta’, un programa pionero en España centrado en la atención y el acompañamiento psicológico y emocional a familias que afrontan por primera vez la discapacidad en su entorno más cercano
Los ministros de Asuntos Sociales de Iberoamérica debatirán este viernes en Avilés cómo fortalecer los sistemas de cuidados en el marco de la IV Conferencia Iberoamericana Ministerial de Asuntos Sociales y Desarrollo Inclusivo
El joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
La vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Cermi Mujeres, Ana Peláez, apeló este miércoles al “consenso” en torno a la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, convencida de que “se puede hacer”
El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles una inversión de 36,7 millones de euros para la prestación del servicio de teleasistencia avanzada a personas mayores en situación de dependencia entre el 1 de octubre de 2026 y el 30 de septiembre de 2028. Este contrato supone un incremento superior al 9% respecto a la anterior licitación
El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, confirmó este lunes a las comunidades autónomas que la aportación estatal para el nivel acordado volverá a superar los 900 millones de euros este año
La alimentación durante los primeros mil días de vida, y especialmente durante el primer año, influye en la salud y en el riesgo de sufrir enfermedades a corto, medio y largo plazo tanto en niños y adolescentes como en personas mayores
El Partido Popular ha registrado en el Congreso de los Diputados y en el Senado su Ley CUME para la prórroga del derecho a la prestación y permiso por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, vinculada a la convivencia con la persona dependiente, en los supuestos de gran discapacidad o gran dependencia, de forma que tengan respuesta cuando esa situación continúe en quienes hayan cumplido los 26 años
El director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, instó este viernes a todos los partidos políticos con representación en el Congreso y, particularmente, a PP y Junts, a que “pulsen el botón verde” del Pleno del Congreso en el que se debata la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, convencido de que “no es un capricho” del Gobierno
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) solicitó este jueves que las recomendaciones aprobadas por el Senado sobre igualdad, conciliación y corresponsabilidad se traduzcan en medidas concretas para las familias en las que hay personas con discapacidad, donde las necesidades de apoyo y cuidados “son mayores y recaen principalmente sobre las mujeres”
Fundación AVA e Impact Bridge lanzan este miércoles un fondo de inversión filantrópico para financiar Casa AVA, un centro que se construirá en Las Rozas (Madrid) y que ofrecerá atención integral, apoyo especializado y recursos de respiro a familias de niños con discapacidades neurológicas
La Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales juzgó este martes como una buena noticia” el anuncio realizado por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez de una inversión de 6.200 millones de euros para reforzar el sistema de la dependencia, si bien advirtió de que la “prioridad deben ser las 265.503 personas se encuentran en las listas de espera, incrementar las prestaciones, subir las intensidades de los servicios y compatibilizarlos”
La Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, intervendrá este martes en un encuentro sobre políticas de apoyo a la discapacidad y la dependencia en el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) en Madrid
Plena inclusión España reclamó que los derechos, apoyos y recursos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo “no dependan del lugar donde residan” y defendió la necesidad de “garantizar unos estándares mínimos comunes” en todo el territorio nacional para evitar desigualdades entre comunidades autónomas
Un estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
La Confederación Aspace pidió este viernes que el nuevo marco de la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME) “reconozca las necesidades de apoyo permanentes y suprima el límite de edad” de la ayuda en los casos de personas con grandes necesidades de apoyo
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
