Discapacidad visual
Alberto Durán pide servicios “básicos” de atención a personas con ceguera en toda España e “incentivar” la investigación
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El vicepresidente primero de Coordinación Institucional, Solidaridad y Relaciones Externas de la ONCE, Alberto Durán, pidió este jueves la “cooperación” de las políticas públicas para que haya unos “servicios básicos de atención” en todo el Estado a personas con discapacidad visual, con una “interlocución ordenada” con la industria para “incentivar” la investigación aprovechando los profesionales “magníficos” que hay en España. Todo ello, con la “colaboración estrecha” con las autoridades y con los pacientes.
Así lo defendió durante su intervención en la inauguración de la jornada sobre ‘La prevención de la ceguera y la discapacidad visual en España. Un compromiso colectivo’, celebrada en el Congreso de los Diputados y en la que urgió a “trabajar juntos” así como a demandar recursos para la prevención y para dotar a las personas de “los medios necesarios” para que puedan recibir atención sanitaria y “que tengan una vida normalizada una vez que adquieren una ceguera o pierden la visión”.
“Para todo ello, cuenten con el Grupo Social ONCE”, abundó, para aseverar que la organización está “encantada de participar y de poder aportar su granito de arena” en este ámbito.
Tras mostrar su “agradecimiento” a la compañía biofarmacéutica centrada en la investigación AbbVie por haber organizado esta jornada y haber invitado al Grupo Social ONCE, Durán valoró la “idea fuerza” que recoge el título del evento, poniendo en valor el “compromiso colectivo” en torno a la prevención de la ceguera, incluyendo al legislador, autoridades sanitarias, profesionales, organizaciones de afectados. “Nosotros solemos decir en el mundo de la discapacidad y en el mundo social en general 'nada para las personas con discapacidad sin las personas con discapacidad' y me parece una buena idea de partida”, sentenció.
En relación a las políticas de prevención, información y pedagogía de las prácticas de riesgo, urgió a hacer “una reflexión sobre qué estamos haciendo o qué tenemos que hacer o qué tenemos que dejar de hacer para que la vista no sea un problema creciente” y lamentó que en la información sobre hábitos de vida saludables “no se ve ningún artículo relacionado con la vista”, convencido de que se trata de “un déficit”.
“Con lo cual, alguien pudiera pensar que desde la sociedad pensamos que la vista es algo menor, que en una vida saludable no se incorporan las cuestiones relativas a la vista y creo que eso es algo que tenemos que corregir”, abundó, para explicar que, como afiliado a la ONCE, agradece este tipo de jornada de prevención y “sobre todo de compromiso de todos para tratar de prevenir o corregir y mejorar los sistemas de atención para las personas que tienen un problema visual”.
En la ONCE, a final de 2022 había 70.500 afiliados, un 46% de los cuales son mayores de 65 años, un 48% tiene una edad entre 18 y 64 y el resto, un 6%, son menores de 17 años. Todos ellos tienen un 10% o menos de visión o de campo, y, en cuanto a patologías, Durán explicó que el 25% tienen una patología vinculada con las maculopatías, el 16%, con la miopía magna, el 12%, con las degeneraciones de retina, el 10%, con patologías del nervio óptico y el resto, con patologías “más variadas” vinculadas a la diabetes o al desprendimiento de retina, entre otras.
FUNDACIÓN PARA LA BAJA VISIÓN
Junto a ello, subrayó que el pasado mes de octubre, coincidiendo con el Día Mundial de la Visión, el Grupo Social ONCE anunció la creación de una Fundación ONCE para la baja visión, cuyos objetivos son el “apoyo” a las asociaciones que se dedican a los “colectivos específicos de la baja visión”, a la investigación, a la prevención y “la defensa de derechos de los pacientes”.
“Tenemos una experiencia aquilatada importante en tejer redes de la sociedad civil organizada en el mundo de la discapacidad, del tercer sector, de los mayores y esa experiencia, en la medida que pueda ser útil para apoyar la conformación de este tejido que ya existe, nosotros estamos encantados de colaborar”, apostilló, para aseverar que en España “todo el mundo conoce y quiere a la ONCE” y que, además, desde hace 85 años es “deudora de la solidaridad de la población española”, de la cual son “testigos” sus 19.000 vendedores.
Por esta razón, defendió que el niño que nace ciego en el mundo, “aunque no es deseable, si nace en España, en el país de la ONCE, lo tendrá un poquito más fácil”, si bien recordó que el grupo también desarrolla su trabajo en los campos saharauis o en los 19 países de América Latina y del Caribe.
“El ciego, igual que la discapacidad, hoy en día no nace, se hace. Hay muy pocas personas que nacen con discapacidad y desde el Grupo Social ONCE apoyamos todas las iniciativas que traten de promover la prevención de la ceguera y apoyar toda la colaboración que se requiere para que el sistema sanitario y todas las instituciones privadas puedan tener una actuación coordinada y podamos mejorar la atención precoz o la corrección”, agregó.
A este respecto, advirtió de que la ONCE es “parte del sistema” y trabaja para “ayudar” a la gente que nace ciega o a la que le sobreviene una ceguera y para “tratar de que vivan lo más parecido a antes de sufrir esa pérdida de visión”. “Cuando la gente se enfrenta a una ceguera o una pérdida de visión grave cree que el mundo se le ha caído encima y se le ha caído un poquito el mundo encima, pero no tanto como en ese momento piensa y también en esa atención psicológica estamos ahí”, concluyó.
Por su parte, la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en la compañía biofarmacéutica centrada en la investigación AbbVie, María Costi, defendió que la jornada de este jueves supone “un hito” al reunir a los “líderes de opinión” en el ámbito clínico, a las organizaciones de pacientes y a los gestores para “generar notoriedad sobre la salud ocular y la relevancia de prevenir la ceguera irreversible”.
“Hoy se van a dar a conocer muchas iniciativas, se van a desplegar estas iniciativas desde las sociedades científicas y asociaciones de pacientes y por algunas comunidades autónomas a nivel de servicio regional de salud o a nivel hospitalario, que pueden servir de ejemplo a otros territorios del Sistema Nacional de Salud para buscar soluciones que mejoren el proceso asistencial de los pacientes y la detección precoz de las patologías oftalmológicas”, abundó.
Asimismo, quiso dar su “más sincera enhorabuena” a sociedades científicas, profesionales sanitarios, gestores y pacientes por “aunar sus esfuerzos, por su trabajo coordinado y su liderazgo en estas iniciativas estratégicas” que, a su entender, “son un paso más hacia la promoción de la salud y la prevención de la ceguera irreversible”.
Por último, el presidente de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO), Antonio Piñero, expuso los principales resultados de una serie de exploraciones que, en el marco de esta jornada de prevención de la ceguera y la discapacidad visual, varios profesionales de oftalmología realizaron entre el personal y los parlamentarios de la Cámara Baja y precisó que, de las más de 200 exploraciones, alrededor del 20% arrojaron algún tipo de patología.
El experto juzgó “importantes estas exploraciones masivas”, convencido de que, “en muchas empresas, podría ser un factor disuasorio para muchas enfermedades que inicialmente no sabemos que podemos tener”. “Nosotros luchamos fundamentalmente contra la ceguera; a veces es imposible lograrlo, pero somos capaces de curar cosas impensables hace pocos años y ayudar a mantener una visión, aunque sea muy pobre, muchos más años de la vida de los pacientes”, apostilló.
En la misma línea, la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso, Rosa Romero, que consideró a la ONCE “una institución de referencia en el mundo”, quiso mostrar su “agradecimiento” a quienes hicieron posible una jornada que calificó de “muy interesante”, convencida de que, gracias a la prevención y a este tipo de cribados “se pueden prevenir causas asociadas de ceguera, diagnosticarlas y cogerlas a tiempo”.
(SERVIMEDIA)
16 Mar 2023
MJR/clc