La ELA es una enfermedad devastadora que afecta en España a entre 4.000 y 4.500 personas. Cada día, “tres familias reciben la noticia de un nuevo diagnóstico”, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer y el Parkinson. Su evolución es rápida y cruel: destruye las neuronas motoras, priva progresivamente del movimiento, el habla y la capacidad de respirar de forma autónoma, mientras la mente permanece lúcida.

La supervivencia media tras el diagnóstico es de entre dos y cuatro años, aunque cada caso evoluciona de manera distinta. El impacto económico y social también es enorme: el coste anual por paciente supera los 50.000 euros y puede llegar a 100.000 en fases avanzadas, lo que condena a muchas familias a una situación de dependencia extrema.

En este escenario, iniciativas como el ‘DalecandELA Fest’ cobran una dimensión vital. El festival, que celebra su cuarta edición esta semana, hasta el 21 de septiembre, en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya), no solo es un evento cultural gratuito con un cartel de grandes artistas, sino sobre todo un “altavoz de la lucha contra la ELA”.

UNA HISTORIA NACIDA DEL CORAJE

El motor de todo es Jaime Lafita, diagnosticado en 2016. Frente al silencio y la invisibilidad que durante años rodearon a la ELA, decidió plantar cara. Primero, dibujando en cuadernos y estampando esas ilustraciones en camisetas solidarias. Pronto, su energía contagió a familiares y amigos, y cristalizó en la creación de la asociación ‘DalecandELA’ en 2019.

“Lo que empezó como un pequeño gesto se convirtió en una bola de nieve hasta llegar a lo que somos ahora”, recordó su hijo y portavoz de la asociación, Álvaro Lafita, en una entrevista concedida a Servimedia. “Mi padre siempre ha transmitido una actitud de no rendirse. Ese espíritu se ha contagiado y hoy miles de personas sienten que este grito también es suyo”. El nombre de la asociación, ‘DalecandELA’, refleja ese mensaje: “dar vida, alegría y optimismo incluso frente a la adversidad”.

MÚSICA Y SOLIDARIDAD

El ‘DalecandELA Fest’ ha logrado consolidarse en apenas cuatro años como una cita cultural de referencia. En su edición de 2025 contará con artistas de primer nivel como Iván Ferreiro, León Benavente, Los Zigarros, Coti, Carlos Ares y muchos otros. Pero el festival va mucho más allá de la música.

Durante cuatro días, Getxo acogerá actividades deportivas, infantiles, gastronómicas y artísticas, todas con un fin común: “visibilizar la ELA y recaudar fondos”. La entrada es gratuita, y los ingresos provienen de consumiciones, venta de artículos y donaciones voluntarias.

Hasta la fecha, ‘DalecandELA’ ha destinado más de un millón de euros: un 60% a la investigación científica, financiando becas y proyectos de laboratorio; y un 40% a ayudas directas a pacientes y familias, que se canalizan a través de asociaciones como ConELA y AdELA EH.

“Queremos que nadie quede atrás”, subrayó Álvaro Lafita. “El coste de la ELA es tan alto que muchas familias se ven abocadas a la ruina. No es justo que tengan que decidir si ponen un respirador a su familiar en función de su capacidad económica. Por eso el apoyo directo es tan importante como la investigación”.

CONCIENCIACIÓN Y ACCESIBILIDAD

El festival no solo busca recaudar fondos, sino también despertar empatía. En la carpa “CuídELA”, la asociación AdELA EH organiza talleres para concienciar sobre la enfermedad y aprender a sobrellevarla, además de actividades para niños y adolescentes que promueven la importancia del cuidado mutuo.

Asimismo, gracias a la colaboración con Irisbond, los asistentes podrán conocer de primera mano la tecnología de “eye-tracking”, que permite a las personas con ELA comunicarse mediante el movimiento ocular. “Es un impacto directo en la conciencia social”, apuntó Álvaro. “No es lo mismo leer un dato que ver a una persona comunicarse con los ojos. Eso cambia la perspectiva”, añadió.

IMPACTO SOCIAL CRECIENTE

En ediciones anteriores, el ‘DalecandELA Fest’ ha reunido a más de 16.000 asistentes, con una repercusión mediática y social cada vez mayor. Para la organización, el mayor logro no es solo económico, sino la visibilización que se consigue.

“Nos gusta pensar que DalecandELA tiene parte de culpa de que la ELA ya no sea tan desconocida”, afirmó Álvaro. “Cada edición es un altavoz que multiplica el mensaje. Queremos que la enfermedad esté en boca de todos. La ELA no puede seguir siendo invisible”.

UNA LLAMADA A LA ACCIÓN

La asociación sigue ampliando su red de colaboraciones y su impacto. Entre sus metas está “asegurar que la investigación avance”, “mejorar la calidad de vida de los pacientes” y “lograr un mayor compromiso institucional”.

El ‘DalecandELA Fest’ es, en palabras de su portavoz, “un espacio donde la sociedad se encuentra con la realidad de la ELA de una forma cercana y humana”. “Con la ELA también se puede vivir, y sobre todo, se puede vivir con alegría”, concluyó Lafita.