Elaborado por el Observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia, surge con el objetivo de reflejar la complejidad real y las expectativas de las personas con discapacidad en España, con especial hincapié en las que conviven con la Esclerosis Múltiple.

El acto de apertura institucional conducido por Alicia Rubio Bañón, vicerrectora de estudiantes y empleo de la Universidad de Murcia, contó con la participación la directora general de pensiones, valoración y programas de inclusión del instituto murciano de acción social, María Antonia Abril Sánchez; director del Observatorio de la Exclusión Social, Manuel Hernández Pedreño y, presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer Marcet

La presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer Marcet, afirmó que “La valoración de la discapacidad vinculada a la Esclerosis Múltiple atraviesa un proceso de profunda transformación, en un momento clave para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple en España”. Bajo este contexto y con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra mañana, comentó que “presentamos este estudio que revisa en profundidad la nueva normativa de reconocimiento del grado de discapacidad, y analiza su impacto específicamente en quienes conviven con esta enfermedad”.

El estudio surge al amparo del nuevo marco normativo de la valoración de la discapacidad en España. La reforma legislativa representa un hito fundamental en la adecuación del sistema español al modelo psicosocial de la Organización Mundial de la Salud. Un tránsito que va de un enfoque centrado en la deficiencia individual hacia otro que concibe la discapacidad como el resultado de la interacción dinámica entre la condición de salud de la persona y sus factores contextuales y de participación.

La directora general de pensiones, valoración y programas de inclusión del instituto murciano de acción social, María Antonia Abril Sánchez, agradeció “al Observatorio de la Exclusión Social y, por supuesto, a Esclerosis Múltiple España por haber impulsado esta investigación”, en este sentido reafirmaba la intención de “seguir colaborando con la sociedad civil, con el fin de avanzar hacia procesos de reconocimiento de derechos que estén alienados con las necesidades de las personas”.

Con un especial énfasis en la Esclerosis Múltiple se analizaron las deficiencias en los baremos actuales y teniendo en cuenta la heterogeneidad de la enfermedad en la progresión de la discapacidad. El estudio evidencia la falta de especialización técnica en los equipos evaluadores y la escasa coordinación institucional.

El director del estudio y del OES, Manuel Hernández Pedreño, comentó que, “a pesar de los avances normativos, la aplicación del nuevo modelo de valoración de la discapacidad presenta barreras importantes. Las demoras en la tramitación siguen siendo generalizadas, los equipos técnicos requieren formación especializada, y la coordinación interadministrativa es aún insuficiente. Las enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple, debido a su curso fluctuante y complejo, evidencian las limitaciones del sistema para reconocer adecuadamente las condiciones variables y el impacto psicosocial”.

En la práctica, según cabe deducir de la investigación, persisten retrasos generalizados en los trámites, falta de formación especializada en los equipos de valoración de la discapacidad y problemas de coordinación entre las administraciones públicas. En enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple, estas carencias dificultan captar adecuadamente el impacto que tiene en la vida diaria de la persona con Esclerosis Múltiple.

Partiendo de una búsqueda de coherencia con los principios de igualdad y dignidad, avanzando hacia un modelo más justo, eficaz e inclusivo que responda a la complejidad real y a las expectativas de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se ofrecen una serie de propuestas de mejora.

Entre ellas se plantea reforzar la cohesión territorial para garantizar un procedimiento homogéneo en todas las Comunidades Autónomas y crear un Observatorio Estatal que supervise la equidad en la aplicación del RD 888/2022. También se recomienda mejorar la formación especializada de los equipos de valoración, modernizar y hacer más accesibles los sistemas digitales, y desarrollar protocolos específicos para enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple. Además, se propone establecer mecanismos de revisión continua del marco normativo, asegurar la participación activa de organizaciones y de las personas con discapacidad en el diseño del sistema, así como promover campañas de información y sensibilización para avanzar hacia una cultura social más inclusiva.