Así lo precisó la portavoz del Gobierno, Pilar Alegría, en la rueda de prensa posterior a la reunión del Consejo de Ministros, en la que defendió que se trata de “un tema absolutamente fundamental” y que, “da, además, cumplimiento a una de las demandas históricas por parte de los enfermos y de las personas afectadas por la ELA”.

Alegría explicó, asimismo, que esta subvención se enmarca dentro de un “plan de choque previo” a la entrada en vigor de la propia ‘ley ELA’ y que busca también “dar una respuesta ágil y homogénea a todo el territorio garantizando la atención a estas personas” que, recordó, tienen “derecho a una vida digna”.

En este sentido, tal y como destacó el Ministerio de Sanidad en un comunicado, se trata de una medida complementaria a la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, con una esperanza de vida estimada entre tres y cinco años tras el diagnóstico.

En sus fases finales, los pacientes necesitan ventilación mecánica y atención continuada y especializada debido a su situación clínica. La subvención busca garantizar este tipo de atención de forma urgente, equitativa y humanitaria, mediante un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones.

El Real Decreto aprobado establece que ConELA será la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. La ayuda se articulará a través de la contratación de hasta cinco asistencias por paciente.

Estos servicios incluirán, entre otros, el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona.

GASTOS COMPLEMENTARIOS

La medida también contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión de la subvención, suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.

El procedimiento, que se tramita por la vía de urgencia, conforme al acuerdo del Consejo de Ministros de 27 de mayo de 2025, cuenta con todos los informes preceptivos favorables, incluidos los de los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.

ConELA fue seleccionada por su experiencia, presencia territorial y capacidad de gestión. Para garantizar el cumplimiento, la transparencia y el control del gasto, se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación de las ayudas a lo largo de su vigencia.

Esta estructura asegurará una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio, independientemente del lugar de residencia de las personas afectadas.

Desde el Ministerio de Sanidad aseguraron que esta iniciativa supone un paso decisivo para atender una demanda histórica del colectivo de personas con ELA, reduciendo la carga emocional y económica sobre sus familias y fortaleciendo el derecho a una vida digna, incluso en situaciones de gran dependencia.