Esta enfermera de 31 años del madrileño Hospital 12 de Octubre está acostumbrada a elaborar una especie de guion diario de lo que será una jornada de su hijo Karim. “Hago fotografías de cada una de las tareas que va a desempeñar a lo largo del día y las coloco en un tablero de corcho de manera que él pueda verlas y anticiparse a lo que tendrá que hacer”, explica.

“Por ejemplo, en cuanto se levanta, le pongo un pictograma que representa la acción de vestirse que incluye la camiseta, la sudadera y el pantalón. Él tiene que ir pegándolos en el corcho según se vaya poniendo cada una de las prendas”, relata Patricia. En el momento del desayuno la escena se repite. Cuenta Patricia que también cuelga fotografías o dibujos con indicaciones en las que informa a su hijo de que “llega la hora del desayuno; que luego toca ir al colegio; o si va a ir en el coche acompañado de mamá o del abuelo”.

Esta sanitaria reconoce que, debido a su profesión, en cuanto conoció el diagnóstico de su hijo con apenas un año se volcó en investigar e informarse acerca de este tipo de trastorno del desarrollo que a menudo aparece en los primeros tres años de vida. El TEA afecta la habilidad del cerebro para desarrollar las habilidades sociales y de comunicación normales. En ocasiones los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista se convierten en auténticos profesionales que conocen las mejores técnicas de apoyo para sus hijos. “Por ejemplo, otro recurso que tengo es pedir a todo el profesorado de Karim que me proporcione una fotografía suya. De este modo, mi hijo antes de salir de casa ya sabe con qué docente pasará la jornada”.

Estos padres son auténticos directores de la película de la vida de sus hijos. A través de esa secuencia de fotogramas, en este caso de pictogramas, Karim se enfrenta al reto de regresar a las aulas, a un entorno desconocido o prácticamente olvidado tras el verano, pero lo hace “de un modo más sereno, más tranquilo”.

Karim se viste siguiendo las indicaciones de un pictograma | Foto cedida por la familia

CLASES TERAPEÚTICAS

Patricia reconoce que su profesión como enfermera en un entorno hospitalario aceleró la identificación de este trastorno, aunque al principio tuvo sus dudas. “Me di cuenta de que el bebé no atendía a su nombre cuando se le llamaba y tampoco fijaba la mirada. Empezó a decir monosílabos y de repente cayó en el mutismo. De hecho, llegamos a pensar que podía tener sordera”.

Tras descartar problemas de audición y de vista, le dieron el diagnóstico correcto. Su hijo tenía Trastorno del Espectro Autista. “Al principio me quedé en shock, no lo asimilaba. Después atravesé una etapa de bajón, pero como soy sanitaria empecé rápidamente a documentarme y eso me tranquilizó; saber cómo enfrentarme a ello y aprender técnicas para ayudarle”. En cambio, al padre del menor, procedente de Guinea Conakry, le costó un poco más asimilar el diagnóstico. “No se lo terminaba de creer y todavía hoy le cuesta. Quizá debido a un problema cultural”.

Patricia , madre del pequeño, posa sonriente junto a Karim | Foto cedida por la familia

Patricia se muestra enormemente sorprendida por el efecto positivo que ha tenido para su hijo acudir al colegio. “Tiene muchas ganas de aprender, así que va feliz. Además, he notado mucha mejoría en cuanto a su comportamiento. Antes de empezar Educación Infantil, el pasado año Karim era un niño que no podía estarse quieto ni un segundo sentado en una silla; se ponía a trepar por las estanterías, todo el rato corriendo. Esto ha cambiado al cien por cien”, asegura la enfermera madrileña.

El niño acude diariamente a un colegio concertado que dispone de un aula TEA. “En esta clase sólo son dos niños de su edad. En todo el centro escolar hay cinco alumnos con autismo. Trabajan con un pedagogo terapeuta y un integrador social”, explica. Patricia subraya que el colegio “apuesta por integrar al máximo a estos niños con el resto del alumnado, así que comparten las clases que pueden seguir sin grandes problemas y las que suponen un esfuerzo añadido, explica Patricia, “las desarrollan en el Aula Especial TEA con los terapeutas”.

El rincón del colegio que más le gusta a Karim es el comedor porque “es muy glotón”. “En cuanto a la alimentación tengo que regularla”, lo que no supone un problema para una madre vinculada al sistema sanitario. También asiste al centro Ademo de la Comunidad de Madrid, gestionado por Plena inclusión Madrid, donde ayudan y orientan a la familia a medida que el niño crece.

Otra de las ‘asignaturas’ que le apasionan al pequeño es jugar con sus compañeros en el recreo. “Es un niño hiperactivo, entonces le encanta desfogarse, si bien es cierto que no interacciona al mismo nivel que otros compañeros. Disfruta ‘a su manera’ y estos días está muy contento al reencontrarse con compañeros del curso pasado, concretamente con la otra niña del Aula TEA de su misma edad”, confiesa.

Karim está atravesando unos momentos de “mezcla de emociones”. Los nervios por el cambio de las rutinas se mezclan con la ilusión por regresar a la escuela, donde exprime cada minuto del día no sólo aprendiendo a modificar pautas de comportamiento, sino también dando rienda suelta a sus ganas de jugar.

Se acerca la hora de salida del cole y a Patricia, como madre y directora de la vida de un niño con TEA, le toca ir estructurando las secuencias de la tarde: la merienda, el juego en el parque, la vuelta a casa, el baño, la cena… Cuando se trata del Trastorno del Espectro Autista es preferible no dejar espacio a la improvisación, todo debe estar atado. Y esta enfermera acumula pictogramas con los que teje a diario una red de seguridad para su hijo Karim.