Así se puso de manifiesto durante el diálogo 'La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios' que ha sido moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa y que ha contado con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego; la jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez Román; la enfermera en la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, Eva Álvarez Martínez; el farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla José Pablo Quintero García, y la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Rosa Romero Sánchez.

“Actualmente en Europa existen dos terapias génicas autorizadas, una para la hemofilia A y otra para la hemofilia B. Estamos ahora en la fase de financiación y con esa alegría contenida”, se felicitó el farmacéutico hospitalario José Pablo Quintero.

Pero la "alegría" a la que alude no se refiere a la autorización del tratamiento, según confirmó este especialista. “Nuestra alegría será cuando realmente esté comercialmente disponible y cuándo lo podamos usar”, aseveró Quintero y, por eso, es tan importante la “comunicación entre especialistas en hemofilia y pacientes”. Además, avanzó que "entre los sanitarios tendremos muchas dudas e incertidumbres y, además, la terapia génica no será para todo el mundo”.

NUEVAS INCERTIDUMBRES

En la misma línea, la doctora Álvarez, confirmó que terapia génica, “es lo más novedoso” en la lucha contra la hemofilia, pero destacó que los especialistas tienen ahora “un trabajo duro” por delante con este nuevo tratamiento.

Uno de los retos principales que se presenta es averiguar “cómo va a ser la financiación de la terapia génica y qué pacientes hay para poder optar”, indicó la jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid. También añadió que existen buenos tratamientos para los pacientes con patologías en la coagulación sanguínea.

Los expertos reunidos en este encuentro reconocieron que las incertidumbres que abre el uso de terapia génica en hemofilia, tardarán tiempo en despejarse. "No será el tratamiento para todos, sino que en un principio serán pacientes seleccionados los que puedan beneficiarse de él", reiteró la doctora Álvarez, del Hospital La Paz.

“Hay un grupo que ahora todavía no se puede beneficiar de la terapia génica, que son los niños. Lo que tenemos que hacer los profesionales sanitarios es cuidar las articulaciones del niño para cuando le llegue su momento de recibir la terapia génica, si es que le llega", aseveró.

Según esta especialista, el hígado de los niños no es capaz de generar toda la repuesta necesaria tras la administración de la terapia génica, por lo que hay que esperar a que los pacientes crezcan. Por ello, el tratamiento génico está indicado precisamente para mayores de 18 años y, en principio, los mejores candidatos son las personas que tienen una salud articular más preservada.

En la misma línea, la enfermera Eva Álvarez concluyó que lo ideal es "potenciar la musculatura, la reducción del dolor, prevenir también las lesiones en cuanto se producen para que lleguen a edad adulta en de forma sana". Asimismo, recordó que existen actualmente sistemas como como apps sanitarias capaces de realizar un seguimiento de las mejoras en el tratamiento.