El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, destacó durante las jornadas que “estos actos nos han permitido situar las enfermedades neuromusculares en espacios donde se construyen decisiones: las aulas, los centros sanitarios y el Parlamento. Los diálogos que han surgido han generado acuerdos e ideas concretas que serán muy positivas para los afectados y para todos los profesionales implicados”.

Los tres encuentros, en los que participaron más de 200 personas, contaron con el apoyo de diversas instituciones públicas, desde el Congreso de los Diputados hasta universidades y gerencias sanitarias autonómicas. A lo largo de las jornadas, se puso de manifiesto la importancia de establecer alianzas sólidas que impulsen el diagnóstico precoz, la coordinación sociosanitaria, la formación especializada y el acompañamiento integral a las familias.

En concreto, la jornada de Mérida marcó un punto de inflexión para el movimiento asociativo con el anuncio de la creación de ASEM Extremadura, una nueva entidad que nace para ofrecer acompañamiento, orientación y defensa activa a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en la región.

En Madrid, la secretaria segunda del Congreso de los Diputados, Isaura Leal Fernández, destacó en su intervención que “las reivindicaciones presentadas por Federación ASEM son justas y necesarias, que requieren el compromiso de todos para dar respuestas reales a las familias afectadas”.

En Salamanca, la vicerrectora de Estudios de Grado y Calidad de la Universidad de Salamanca, Bertha Gutiérrez Rodilla, subrayó que “la universidad tiene un papel esencial como puente entre conocimiento científico, práctica médica y realidad social; humanizar la medicina es un compromiso que debe asumirse”.

Durante los tres actos se recordó el Manifiesto 15N de Federación ASEM, fruto del trabajo conjunto de las 35 entidades federadas, donde se insiste en avanzar hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar, mejorar el acceso a terapias innovadoras, reforzar la figura del asistente personal profesional, impulsar el diagnóstico precoz, actualizar el catálogo ortoprotésico, y garantizar equidad territorial para que la atención no dependa del lugar de residencia.