Este reconocimiento llega a la vida de Marina tras más de 20 años trabajando por la sensibilización sobre el colectivo de las personas sordociegas en la Asociación de Sordociegos de España (Asocide) donde ha desempeñado distintos cargos. “Resulta muy gratificante porque es un premio compartido, es decir”, confiesa en una entrevista a Servimedia.

Persona con sordoceguera adquirida, la recientemente galardonada es consciente de la importancia que tiene el apoyo del entorno porque “se puede ser muy audaz, inteligente y trabajadora, pero en el ámbito de la sordoceguera somos personas totalmente dependientes en lo que atañe a la comunicación”, subraya. Lleva 18 años intentado arrojar luz sobre la sordoceguera para que aquellos que ‘no quieren ver ni oír’ acaben entendiendo a los que (como ella) ‘no pueden’ hacerlo.

NO ES LA SUMA DE DOS DISCAPACIDADES

Se estima que en España existen unas 7.000 personas con sordoceguera, un dato calculado a partir de una incidencia de 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes en la Unión Europea. Marina se lamenta de que “todavía se siga escribiendo la palabra sordoceguera con guion”. “No somos personas ciegas y sordas”, recalca incidiendo en la ‘y’. “No se trata de una doble discapacidad” sino que “son dos pérdidas sensoriales que dan como resultado una única discapacidad que genera un grave problema de percepción global porque la persona no ve ni oye y por lo tanto no puede hacerse una idea del contexto que le rodea”. Y va más allá al incidir sobre la invisibilidad del colectivo. “Es una discapacidad casi invisible de la que no se no se habla prácticamente, primero porque no se conoce en profundidad y segundo, porque lo que no se conoce, no se reconoce”.

Esta es una de las principales reivindicaciones de Marina. Pese a que desde 2005 se asignó a la sordoceguera la condición de discapacidad única no lo es en términos legales y “al no estar reconocida legalmente no se cuenta con nosotros ni se dispone de un censo oficial”. “No tenemos una estadística oficial que nos pueda decir exactamente cuántos somos y qué necesidades concretas tenemos”. La situación aun es más sangrante porque debido a esta falta de definición “incluso nos denominan personas con discapacidad múltiple, incluida la intelectual y eso es una barbaridad”, reconoce con indignación.

Habitar en un mundo sin coordenadas, sin referencias no resulta fácil y puede conducir al aislamiento en unos individuos o a comportamientos erráticos en otros. De hecho, como indica esta experta en discapacidad, “cada persona con sordoceguera presenta una tipología diferente y, por ejemplo, influye mucho la etapa de su vida en la que la adquirió (infancia o edad adulta); si la persona era prelocutiva (antes de empezar a hablar) o locutiva, etc”. Tanto las personas con sordoceguera congénita como los que la adquieren en la vida adulta quedan aisladas del mundo y sin medios suficientes para comunicarse adecuadamente por sí mismos.

Y ADEMÁS VOLENCIA DE GÉNERO

Tradicionalmente se habla de la doble vertiente mujer y discapacidad. En el caso de las mujeres con sordoceguera Marina Martín afirma con contundencia que “pesa más que la discapacidad sea la sordoceguera que el hecho de ser mujer o tener una discapacidad”. Y se lamenta de que haya que hablar de “mujeres sordociegas que están desterradas de la sociedad, aisladas y viviendo en silencio, en la oscuridad, como si no existieran”. “Esto implica que en cuanto a las políticas de género estamos totalmente en desigualdad de condiciones, de oportunidades y discriminadas”.

Lo más triste es comprobar que las herramientas que existen para cursar una denuncia por violencia de género o el servicio del 016 no son accesibles para estas mujeres y entonces quedan aisladas y condenadas”. “Somos las organizaciones las que tenemos que movilizar a las personas sordociegas, y en este caso, a las mujeres, después de descubrir el destierro donde viven. Desde la cuna ya sufren violencia. Todo el mundo piensa y decide por ellas”, condena.

La sordoceguera es muy sencilla de entender porque “si yo le tapo a usted los ojos con un antifaz, le pongo unos tapones en los oídos, le doy un bastón y le digo: ¡Váyase por Madrid! Seguro que lo entenderá”. Marina insiste en que todos los indicadores de la sociedad en la que vivimos están basados en colores, luces y sonidos. “Si usted no ve ni oye esas señales no le sirven para nada. Entonces es cuando uno entiende que son dos pérdidas sensoriales que al unirse generan una tercera dimensión que requiere un tratamiento específico”.

Por eso, esta luchadora mujer insiste en la necesidad de “una formación específica destinada a los profesionales y los responsables de las administraciones públicas para que entiendan qué es la sordoceguera”. La sordoceguera es esa discapacidad que se escribe sin guion y sin dictados. Prueba de ello es la historia de superación de Marisa Martín, esta mujer sordociega que lleva toda su vida alzando la voz a favor de este colectivo para que todos la oigan y la vean.