DiscapacidadArranca el primer registro clínico nacional de artrogriposis para mejorar la investigación y atención a los pacientesLa Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
MadridMadrid lleva este verano el autobús ‘Drogas o Tú’ a fiestas patronales y eventos deportivos de más de 20 municipiosLa Comunidad de Madrid llevará este verano el autobús ‘Drogas o tú’ a fiestas patronales y eventos deportivos y culturales de 25 municipios. Este servicio itinerante de prevención de las adicciones, dirigido a adolescentes, jóvenes, padres y educadores, informa y sensibiliza de manera lúdica contra estas perjudiciales conductas para la salud
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
MenoresLa Plataforma de Infancia pide que la aplicación del pacto migratorio europeo garantice la protección de los menores refugiadosLa plataforma de infancia reclamó, con motivo del Día Mundial de las Personas Refugiadas que se celebra este sábado, que la implementación del Pacto Europeo de Migración y Asilo (PEMA) en España sitúe los derechos de la infancia en el centro de todas las medidas que se adopten, garantice una protección reforzada para las niñas, niños y adolescentes que solicitan protección internacional, ya que se encuentran en una situación de especial vulnerabilidad ,y no rebaje los estándares de protección en derechos de la infancia
DiscapacidadPlena inclusión pide más datos sobre las madres con discapacidad intelectual y alerta de la falta de apoyosPlena inclusión España reclama un “avance urgente” en la recogida y análisis de datos sobre la situación de las madres con discapacidad intelectual y del desarrollo para conocer con mayor precisión su realidad, y advierte de que la falta de información sistemática, unida a la persistencia de barreras sociales, institucionales y de acceso a apoyos, continúa condicionando la igualdad de oportunidades en ámbitos clave como la salud sexual y reproductiva, el embarazo, el parto y la crianza
DiscapacidadPersonas sordas denuncian las “barreras” y “prejuicios” que aún afrontan en el día a día: “Nos podemos encontrar con límites, pero podemos superarlos”Lucía González es miembro del comité organizador del 90 aniversario de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) y Lucía Espejo, responsable de su área de Familias, Juventud y de Acoso Escolar. Ambas son personas sordas y quieren aprovechar esta efeméride para denunciar las “barreras” y “prejuicios” que aún tienen que afrontar en su día a día, convencidas, no obstante, de que pueden “superar” los “límites” que les impone la sociedad
Visita PapaLeón XIV cierra este viernes en Tenerife su histórico viaje a EspañaEl Papa concluirá este viernes en Tenerife el viaje apostólico que inició el pasado 6 de junio en la diócesis de Madrid y prosiguió después en las de Sant Feliú del Llobregat, Barcelona y Canarias. Lo hará con una apretada agenda en la que, como ocurrió ayer en Gran Canaria, tendrá protagonismo el reto migratorio
Visita PapaAvanceLeón XIV pide "cuidar y acompañar a nuestros abuelos en su vejez"El papa León XIV visitó este miércoles el barrio de El Raval, en Barcelona, donde llamó de nuevo a la unidad y pidió no olvidar a los mayores animando a "cuidar y acompañar a nuestros abuelos en su vejez"
Visita PapaAmpliaciónAlmeida cree que Madrid "ha vuelto a superarse cuando más difícil era" tras "el esfuerzo" para acoger la visita del PapaEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, afirmó este miércoles que la ciudad "ha vuelto a superarse cuando más difícil era" tras la visita del Papa León XIV a Madrid, destacando el "esfuerzo logístico y operativo sin precedentes" del Ayuntamiento y el "enorme compromiso" de los madrileños, que garantizaron unas "jornadas inolvidables" sin incidentes reseñables
Visita PapaEl activista en la lucha contra la ELA Jordi Sabaté afirma que "el Papa tiene una mirada limpia"El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
Visita PapaEl Papa hablará en catalán en la misa de la Sagrada FamiliaEl papa León XIV arrancará este miércoles hablando de nuevo en catalán la eucaristía prevista en Barcelona, con motivo de la bendición de la Torre de Jesucristo del templo ideado por Antonio Gaudí, de quien este mismo día se conmemora el centenario de su muerte. El arquitecto está en proceso de beatificación por la Santa Sede
Visita PapaEl Papa insta en catalán a ser "constructores de unidad" frente a la "polarización"El papa León XIV instó este martes en la catedral de Barcelona a ser “constructores de unidad” frente a la "polarización" con un discurso en el que intercaló el uso del catalán con el castellano en su primer mensaje en esta comunidad autónoma, segunda parada de su viaje apostólico a España
Visita PapaLeón XIV recibe en el Bernabéu a sus seguidores más fieles: “Rezamos todos los días para que la visita despierte muchas vocaciones”77.000 fieles de las Diócesis de Madrid, Alcalá de Henares y Getafe se reunieron este lunes en el Santiago Bernabéu para encontrarse con el Papa León XIV. Entre los asistentes hubo un gran número de religiosos que ven esta visita como un “milagro” y que en algunos casos han estado rezando “todos los días para que la visita despierte muchas, santas y generosas vocaciones” que aumenten la comunidad religiosa
La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, anunció este viernes la presentación de una proposición de ley para extender la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME) "mientras exista la misma enfermedad y dependencia", junto cuando está en marcha la modificación del reglamento de esta ayuda
La Comunidad de Madrid llevará este verano el autobús ‘Drogas o tú’ a fiestas patronales y eventos deportivos y culturales de 25 municipios. Este servicio itinerante de prevención de las adicciones, dirigido a adolescentes, jóvenes, padres y educadores, informa y sensibiliza de manera lúdica contra estas perjudiciales conductas para la salud
El 40% de las madres tiene que dejar de trabajar para cuidar a los hijos, frente al 26% de los padres, y la sobrecarga genera estrés, fatiga mental y malestar psicológico
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
Varios ministros del Gobierno participaron este miércoles en el acto en el que Acnur celebró su 75 aniversario y con motivo del Día Mundial del Refugiado -que es el próximo sábado-, visibilizaron historias de personas refugiadas y reivindicaron que “una mano tendida puede cambiar una vida”
La Fundación Atresmedia estrenó este martes ‘Amor en tiempos de WiFi’, un videopodcast dirigido a familias que nace con el objetivo de ofrecer orientación, formación y acompañamiento ante los desafíos que plantea la educación digital de niños, niñas y adolescentes
Un estudio impulsado por Danone pone de manifiesto el peso creciente de la variable económica en la alimentación familiar, donde el 80% de los padres y madres afirma que el precio influye en sus decisiones de compra. Pese a este dato, las familias dejan claro que no están dispuestas a renunciar a una alimentación de calidad, siendo una prioridad irrenunciable
Plena inclusión España reclama un “avance urgente” en la recogida y análisis de datos sobre la situación de las madres con discapacidad intelectual y del desarrollo para conocer con mayor precisión su realidad, y advierte de que la falta de información sistemática, unida a la persistencia de barreras sociales, institucionales y de acceso a apoyos, continúa condicionando la igualdad de oportunidades en ámbitos clave como la salud sexual y reproductiva, el embarazo, el parto y la crianza
Lucía González es miembro del comité organizador del 90 aniversario de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) y Lucía Espejo, responsable de su área de Familias, Juventud y de Acoso Escolar. Ambas son personas sordas y quieren aprovechar esta efeméride para denunciar las “barreras” y “prejuicios” que aún tienen que afrontar en su día a día, convencidas, no obstante, de que pueden “superar” los “límites” que les impone la sociedad
El Parque de Isa, inaugurado este viernes en Las Rozas (Madrid), convierte la memoria de Isabel Guerrero, fallecida el pasado mes de agosto a los 12 años por un tumor cerebral raro, en un símbolo de esperanza, encuentro e investigación contra el cáncer infantil, según informó este viernes la fundación CRIS contra el Cáncer
La Comunidad de Madrid invierte 3,5 millones de euros anuales en la atención integral de 172 personas con discapacidad intelectual en el Centro Padre Zurita de Alcorcón, que comprende una residencia, un centro de día y uno ocupacional
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, afirmó este miércoles que la ciudad "ha vuelto a superarse cuando más difícil era" tras la visita del Papa León XIV a Madrid, destacando el "esfuerzo logístico y operativo sin precedentes" del Ayuntamiento y el "enorme compromiso" de los madrileños, que garantizaron unas "jornadas inolvidables" sin incidentes reseñables
El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
El papa León XIV instó este martes en la catedral de Barcelona a ser “constructores de unidad” frente a la "polarización" con un discurso en el que intercaló el uso del catalán con el castellano en su primer mensaje en esta comunidad autónoma, segunda parada de su viaje apostólico a España
El papa León XIV entregó este lunes un regalo especial a la patrona de Madrid, la Virgen de la Almudena. Se trata de la Rosa de Oro, obsequio que es un reconocimiento personal y excepcional por parte de un Papa a imágenes marianas. La reina Sofía participó junto al Pontífice en la oración y ofrenda floral realizada en el templo
77.000 fieles de las Diócesis de Madrid, Alcalá de Henares y Getafe se reunieron este lunes en el Santiago Bernabéu para encontrarse con el Papa León XIV. Entre los asistentes hubo un gran número de religiosos que ven esta visita como un “milagro” y que en algunos casos han estado rezando “todos los días para que la visita despierte muchas, santas y generosas vocaciones” que aumenten la comunidad religiosa
