Día DravetLos pacientes con síndrome de Dravet reivindican concienciación e investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
GazaGaza supera el mes sin recibir ningún tipo de suministroGaza lleva más de un mes sin que ningún camión comercial o de ayuda humanitaria haya podido entrar en la Franja, según denunció este miércoles Médicos sin Fronteras (MSF)
SaludPresentan un manual pionero de Medicina Maternofetal para avanzar hacia un abordaje multidisciplinar e integral de las gestantesLa doctora Eva Carmona Domínguez, ginecóloga de la Unidad de Gestión Clínica de Obstetricia y Ginecología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, ha presentado un Manual de Medicina Maternofetal que ofrece a la comunidad médica una herramienta clave para optimizar la atención a las embarazadas y garantizar el bienestar materno y fetal en todas las etapas del embarazo y el parto
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
MadridLa Comunidad de Madrid implanta un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsiaLa Comunidad de Madrid ha implantado un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsia en la región. La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presentó este viernes este protocolo en el Hospital público Universitario Clínico San Carlos de la capital. Durante su periodo de creación el año pasado se ha activado en 1.400 ocasiones, detectando 516 casos
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Salud y tecnologíaLa Real Academia de Ingeniería y la Fundación Ramón Areces analizan el presente y futuro "de la tecnología para la salud’“La tecnología puede empoderar a los pacientes y hacerlos participar de forma activa en sus decisiones de salud, en la gestión de su terapia y de sus tratamientos. La tecnología contribuirá a la terapia personalizada y adaptativa”, según las conclusiones a la que han llegado los expertos reunidos en la Fundación Ramón Areces en la jornada ‘Presente y futuro de la tecnología para la salud’, organizada con la Real Academia de Ingeniería
SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
EmpresasEl Hospital Ruber Internacional cuenta con la versión más moderna de radiocirugía Gamma Knife y ha tratado a más de 8.500 pacientesEl Hospital Ruber Internacional cuenta con la versión más moderna de radiocirugía Gamma Knife y ha tratado a más de 8.500 pacientes. En el año 1951 el profesor Lars Leksell, director del departamento de Neurocirugía del Instituto Karolinska de Estocolmo, demostró que una dosis de radiación administrada de forma muy precisa en un pequeño volumen del cerebro puede tener efectos beneficiosos, denominando radiocirugía a este procedimiento terapéutico
SaludUna de cada cinco personas con epilepsia padece depresión o ansiedad, pudiendo afectar al tratamientoEn la LXXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se ha presentado el ‘Informe sobre la relación entre las enfermedades neurológicas y la salud cerebral’, elaborado por la SEN con la colaboración de Angelini Pharma. El documento destaca que el 20% de las personas con epilepsia desarrollan ansiedad y el 23% depresión, complicaciones que agravan el impacto emocional de la enfermedad y que afectan a la eficacia de los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes
MurciaEl 061 recibió el curso pasado 85 avisos del programa ‘Alerta escolar’ de Murcia para alumnos con patologíasDurante el curso pasado, el Servicio de Urgencias y Emergencias 061 recibió 85 avisos del programa ‘Alerta escolar’ de la Región de Murcia. Esta iniciativa se puso en marcha hace ahora dos años para facilitar una atención más rápida y eficiente a los alumnos que padecen alguna patología crónica que pueda dar lugar a una urgencia vital en el centro educativo
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes la vigésimo segunda convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, a 23 nuevos proyectos científicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España para investigar sobre enfermedades raras, cáncer y trasplantes
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
El Diccionario Panhispánico de Términos Médicos (DPTM) acaba de supera los 72.000 términos tras la inclusión de otras 745 entradas, entre ellas ‘muerte súbita cardíaca’ y ‘síndrome de Dravet’
En el marco del Día Nacional de la Epilepsia, Angelini Pharma ha colaborado con la Asociación Si jo puc, tu també de Pacientes de Epilepsia de Catalunya para impulsar el proyecto ¡EPI fórmate! con el objetivo de eliminar los mitos que rodean a la epilepsia y aumentar el conocimiento sobre esta patología
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Con motivo del Purple Day, Angelini Pharma invita a reflexionar sobre los falsos mitos que rodean a la epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más comunes, que afecta a alrededor de 400.000 personas en España
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) reivindicó este jueves la puesta en marcha de más recursos para la estimulación temprana de los niños con síndrome de Down, con motivo del Día Mundial que se celebra mañana viernes
La doctora Eva Carmona Domínguez, ginecóloga de la Unidad de Gestión Clínica de Obstetricia y Ginecología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, ha presentado un Manual de Medicina Maternofetal que ofrece a la comunidad médica una herramienta clave para optimizar la atención a las embarazadas y garantizar el bienestar materno y fetal en todas las etapas del embarazo y el parto
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
La Comunidad de Madrid ha implantado un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsia en la región. La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presentó este viernes este protocolo en el Hospital público Universitario Clínico San Carlos de la capital. Durante su periodo de creación el año pasado se ha activado en 1.400 ocasiones, detectando 516 casos
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
“La tecnología puede empoderar a los pacientes y hacerlos participar de forma activa en sus decisiones de salud, en la gestión de su terapia y de sus tratamientos. La tecnología contribuirá a la terapia personalizada y adaptativa”, según las conclusiones a la que han llegado los expertos reunidos en la Fundación Ramón Areces en la jornada ‘Presente y futuro de la tecnología para la salud’, organizada con la Real Academia de Ingeniería
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
El Hospital Ruber Internacional cuenta con la versión más moderna de radiocirugía Gamma Knife y ha tratado a más de 8.500 pacientes. En el año 1951 el profesor Lars Leksell, director del departamento de Neurocirugía del Instituto Karolinska de Estocolmo, demostró que una dosis de radiación administrada de forma muy precisa en un pequeño volumen del cerebro puede tener efectos beneficiosos, denominando radiocirugía a este procedimiento terapéutico
En la LXXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se ha presentado el ‘Informe sobre la relación entre las enfermedades neurológicas y la salud cerebral’, elaborado por la SEN con la colaboración de Angelini Pharma. El documento destaca que el 20% de las personas con epilepsia desarrollan ansiedad y el 23% depresión, complicaciones que agravan el impacto emocional de la enfermedad y que afectan a la eficacia de los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes
Autismo España reclama que el trastorno del espectro autista (TEA) “figure de forma específica” entre los motivos que dan acceso a la prestación por cuidado de menor afectado por cáncer o enfermedad grave, conocida como CUME, a fin de que sus progenitores, adoptantes o acogedores puedan beneficiarse de ella y conciliar la atención a estos niños con su vida laboral y personal
Durante el curso pasado, el Servicio de Urgencias y Emergencias 061 recibió 85 avisos del programa ‘Alerta escolar’ de la Región de Murcia. Esta iniciativa se puso en marcha hace ahora dos años para facilitar una atención más rápida y eficiente a los alumnos que padecen alguna patología crónica que pueda dar lugar a una urgencia vital en el centro educativo
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
Más de medio centenar de instituciones públicas de toda España confirmaron a la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) que las fachadas de sus edificios se iluminarán de verde este sábado con motivo del Día Mundial contra la Meningitis
