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Salud Federación ASEM exige más investigación en el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) exigió más compromiso con las familias y con la investigación científica sobre la distrofia muscular de Duchenne y y la de Becker, coincidiendo con la conmemoración mañana jueves, 7 de septiembre, de su Día Mundial 06 Sep 2023 12:20H
Discapacidad Colonias ASEM vuelve a reunir a jóvenes con enfermedades neuromusculares en un entorno inclusivo y accesible Colonias ASEM vuelve a reunir a jóvenes con enfermedades neuromusculares en un entorno inclusivo y accesible, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) 29 Jun 2023 11:49H
Salud Federación ASEM apoya las campañas de organizaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares para sensibilizar sobre las necesidades de los afectados La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las campañas de diversas organizaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares para concienciar y sensibilizar sobre las necesidades de los afectados y sus familias 20 Jun 2023 12:11H
Asociaciones de pacientes Federación ASEM incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo. Así lo comunicó este martes la entidad, que pasa a estar formada por un total de 32 asociaciones 06 Jun 2023 14:45H
Salud Federación ASEM reclama “más inversión” para impulsar la investigación y garantizar el acceso a las terapias génicas de las personas con enfermedades neuromusculares La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reclama “más inversión” para impulsar la investigación en todas sus fases: desarrollo de estudios preclínicos; identificación de causas genéticas; diseño de estrategias terapéuticas; y realización de ensayos clínicos 18 Mayo 2023 11:17H
Salud Federación ASEM demanda “mayor compromiso” político y sanitario para las familias de las personas con enfermedades neuromusculares La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), demandó “mayor compromiso” político y sanitario para las familias de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) 12 Mayo 2023 13:00H
Salud Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal y exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional. Así lo ha manifestado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), coincidiendo con el Día Europeo de la Vida Independiente, que se conmemora el 5 de mayo 04 Mayo 2023 10:46H
Salud Federación ASEM reclama una atención sanitaria integral de calidad para las personas con enfermedades neuromusculares Coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) reclaman una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar “de forma equitativa” en todo el territorio 18 Abr 2023 11:21H
Salud Federación ASEM subraya que aumentar los programas de cribado neonatal es clave para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia El presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, manifestó, ante la celebración, el 15 de abril, del Día del Niño, que aumentar los programas de cribado neonatal es clave para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia 14 Abr 2023 11:42H
Salud Federación ASEM se reúne con la directora general de Salud Pública para mejorar la atención sanitaria de las personas con enfermedades neuromusculares La directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, se reunió con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, y con la directora de la entidad, Begoña Martín, para conocer la situación y las necesidades concretas del colectivo de personas con enfermedades neuromusculares y su movimiento asociativo 11 Abr 2023 11:53H
Salud Federación ASEM celebra su 20 aniversario y lanza la campaña ‘Muévete por las Enfermedades Neuromusculares’ La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, según destacó este miércoles en un comunicado 29 Mar 2023 11:20H
Salud Federación ASEM subraya la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM) 24 Feb 2023 12:35H
Enfermedades raras La Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en Petrer La Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares 31 Ene 2023 15:29H
Salud Federación ASEM pide para 2023 dotar al sistema de más recursos que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) pide para 2023 dotar al sistema de más recursos que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares 22 Dic 2022 12:39H
Discapacidad Federación ASEM exige más apoyos a la asistencia personal profesional y una igualdad efectiva para mujeres y niñas con enfermedades neuromusculares La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) exigió este viernes, ante la celebración mañana del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, más apoyos al desarrollo de la asistencia personal profesional, así como una igualdad efectiva para mujeres y niñas con enfermedades neuromusculares 02 Dic 2022 12:27H
Salud Profesionales sanitarios y pacientes abordarán los avances científicos de las enfermedades neuromusculares en el 33º Congreso Nacional de Federación ASEM Profesionales sanitarios y pacientes abordarán los avances científicos de las enfermedades neuromusculares en el 33º Congreso Nacional de Federación ASEM bajo el título ‘Capaces de avanzar’ 27 Oct 2022 10:43H
Salud Federación ASEM organiza la 33ª edición de su Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares con el título ‘Capaces de avanzar’ La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) anunció este lunes que llevará a cabo su 33ª edición de su Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares con el título ‘Capaces de avanzar’, el viernes 4 y el sábado 5 de noviembre 10 Oct 2022 12:47H
Salud Pacientes con atrofia muscular espinal entregarán hoy 70.000 firmas en el Ministerio de Sanidad para reclamar su tratamiento Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) entregarán este martes en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas recogidas en la campaña realizada a través de 'change.org'. Les acompañarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) 19 Jul 2022 08:51H
Salud Pacientes con atrofia muscular espinal entregarán mañana 70.000 firmas en el Ministerio de Sanidad para reclamar su tratamiento Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) entregarán este martes en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas recogidas en la campaña realizada a través de 'change.org'. Les acompañarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) 18 Jul 2022 17:14H
Campamentos de verano Jóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEM La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo 12 Jul 2022 11:59H
Asociaciones Federación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio 15 Jun 2022 16:10H
Salud Presentado el Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal, con el foco puesto en el cribado neonatal Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología 02 Jun 2022 18:30H
Salud La Federación ASEM reclama más recursos para la investigación sobre el desarrollo de las terapias génicas en las enfermedades neuromusculares La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este jueves más recursos para la investigación sobre el desarrollo de las terapias génicas en las enfermedades neuromusculares, con el fin de abrir nuevos campos que no solo apoyen a enfermedades mayoritarias, sino también a las minoritarias 19 Mayo 2022 11:47H
Día de la Familia La Federación ASEM recuerda la importancia de las ayudas públicas para las personas con enfermedades neuromusculares La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y su movimiento asociativo, con motivo de la celebración, el 15 de mayo, del Día Internacional de la Familia, insistió este viernes en la necesidad de recordar que las enfermedades neuromusculares afectan a la persona,pero también a todo su entorno 13 Mayo 2022 12:00H
Salud Federación ASEM reclama que los pacientes sean los “verdaderos protagonistas” del proceso asistencial La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este martes que los pacientes sean los “verdaderos protagonistas” del proceso asistencial y se tengan en cuenta sus opiniones y sus derechos 12 Abr 2022 11:00H

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