CulturaEl artesonado de Sigena renace en Úbeda con un desafío monumentalEl impulsor del proyecto Sigena Mágica para la recuperación de la Sala Capitular del Monasterio de Sigena (Huesca), el filántropo Juan Naya, ha escogido Úbeda para afrontar un nuevo reto: reconstruir en tan sólo tres meses un nuevo alfarje de esta joya del Románico Europeo
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
CulturaLa cultura talayótica de Menorca entra en la Lista del Patrimonio Mundial de la UnescoEl Comité del Patrimonio Mundial anunció este lunes en Riad (Arabia Saudí) que la candidatura ‘Menorca Talayótica. Una odisea ciclópea insular’ ha sido inscrita en la Lista del Patrimonio Mundial, convirtiéndose en el quincuagésimo enclave patrimonio mundial que España tiene en su territorio
MadridEl Ayuntamiento de Madrid pone el foco en los niños durante la Semana Europea de la MovilidadEl Ayuntamiento de Madrid centrará su atención en la educación infantil durante la Semana Europea de la Movilidad 2023 (SEM) , bajo el lema '¡Combina y muévete!', con un prorgama de actividades repartido por toda la ciudad cuyo objetivo es concienciar a los menores acerca de la importancia de la movilidad sostenible y la seguridad vial
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Feria inclusivaRecorrer la Feria de Sevilla en silla de ruedas “es una odisea que merece la pena”Helena y Luisa son dos vecinas de Sevilla que sienten pasión por su Feria, por el flamenco y que se mueven en silla de ruedas. Recorrer las casetas del ferial es todo un reto para ellas al que no se plantean renunciar porque —como aseguran con orgullo— “nos gusta disfrutar de la Feria a tope, sentir la música y bailar en la medida de las posibilidades”
Seguridad vialReportajeUn día con Pablo en el Hospital Nacional de ParapléjicosEl reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
DiscapacidadEl Congreso pide que los bancos garanticen el acceso y uso de los cajeros automáticos a las personas con discapcidadEl Congreso de los Diputados pidió este miércoles al Gobierno garantizar que “las entidades bancarias cumplen el Real Decreto 1/2013 que establece el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su inclusión social en lo que se refiere a la accesibilidad de los cajeros automáticos, tanto fuera como dentro de las oficinas”, y que implantan las medidas necesarias para asegurar el acceso y el uso de estos dispositivos por parte de dicho colectivo
Fundación ONCEFundación ONCE, Hidral e Hidral Gobel, juntas por la mejora de la accesibilidad en el transporteHidral e Hidral Gobel, empresas dedicadas a la fabricación de rampas, plataformas elevadoras y plataformas verticales, entre otros materiales, han firmado un convenio de colaboración con Fundación ONCE por el que se comprometen a trabajar juntas para mejorar la accesibilidad a edificios y medios de transporte, todavía “una odisea” en ciertas líneas, y, con ello, la inclusión real de las personas con discapacidad en la sociedad
Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
DiscapacidadUna mujer ciega denunciará a Iberia por impedirle volar a Londres con su perro guíaSalvi Melguizo, una mujer ciega usuaria de perro guía, no pudo tomar el avión de Iberia que partía del aeropuerto Adolfo Suárez-Madrid Barajas rumbo a Londres en la mañana del viernes porque la compañía no le permitió acceder con su animal, que ella necesita para moverse de forma independiente en su vida cotidiana
ExposiciónMálaga acoge una exposición de documentos notarialesMálaga acoge la exposición ‘El documento notarial: del siglo XII a la Inteligencia Artificial’ , organizada por el Consejo General del Notariado y el Colegio Notarial de Andalucía en el marco del XII Congreso Notarial Español, que se celebrará en Málaga el 19 y 20 de mayo
ExposiciónMálaga acoge una exposición de documentos notarialesMálaga acogerá la exposición ‘El documento notarial: del siglo XII a la Inteligencia Artificial’ , organizada por el Consejo General del Notariado y el Colegio Notarial de Andalucía en el marco del XII Congreso Notarial Español, que se celebrará en Málaga el 19 y 20 de mayo
DiscapacidadLa mitad de las personas con discapacidad orgánica afrontan por ello un gasto de entre 100 y 500 euros al mesMás de la mitad de las personas con discapacidad orgánica de España afrontan unos gastos vinculados a esta condición que oscilan entre los 100 y los 500 euros mensuales, según se recoge en el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica presentado este miércoles por la confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe)
DiscapacidadEl PSOE pide que los bancos garanticen el acceso y uso de sus cajeros automáticos a las personas mayores o con discapacidadEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pide al Gobierno garantizar que las entidades bancarias cumplen el Real Decreto 1/2013 que establece el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su inclusión social en lo que se refiere a la accesibilidad de los cajeros automáticos, tanto fuera como dentro de las oficinas
El impulsor del proyecto Sigena Mágica para la recuperación de la Sala Capitular del Monasterio de Sigena (Huesca), el filántropo Juan Naya, ha escogido Úbeda para afrontar un nuevo reto: reconstruir en tan sólo tres meses un nuevo alfarje de esta joya del Románico Europeo
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) saludó este miércoles que la Sala Cuarta de lo Contencioso Administrativo del Tribunal Supremo haya determinado el “carácter vinculante y obligatorio para el Estado” de un dictamen del Comité de Discapacidad de la ONU
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
El Comité del Patrimonio Mundial anunció este lunes en Riad (Arabia Saudí) que la candidatura ‘Menorca Talayótica. Una odisea ciclópea insular’ ha sido inscrita en la Lista del Patrimonio Mundial, convirtiéndose en el quincuagésimo enclave patrimonio mundial que España tiene en su territorio
El Ayuntamiento de Madrid centrará su atención en la educación infantil durante la Semana Europea de la Movilidad 2023 (SEM) , bajo el lema '¡Combina y muévete!', con un prorgama de actividades repartido por toda la ciudad cuyo objetivo es concienciar a los menores acerca de la importancia de la movilidad sostenible y la seguridad vial
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Helena y Luisa son dos vecinas de Sevilla que sienten pasión por su Feria, por el flamenco y que se mueven en silla de ruedas. Recorrer las casetas del ferial es todo un reto para ellas al que no se plantean renunciar porque —como aseguran con orgullo— “nos gusta disfrutar de la Feria a tope, sentir la música y bailar en la medida de las posibilidades”
Las personas con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares son un ejemplo de resiliencia que afrontan cada día una situación “muy dura” y que para mejorar su vida reclaman ayuda, recursos y una mayor sensibilización social
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
El reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe) reclama "visibilidad" y baños adaptados para que los pacientes puedan normalizar sus vidas
Hidral e Hidral Gobel, empresas dedicadas a la fabricación de rampas, plataformas elevadoras y plataformas verticales, entre otros materiales, han firmado un convenio de colaboración con Fundación ONCE por el que se comprometen a trabajar juntas para mejorar la accesibilidad a edificios y medios de transporte, todavía “una odisea” en ciertas líneas, y, con ello, la inclusión real de las personas con discapacidad en la sociedad
La directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
Salvi Melguizo, una mujer ciega usuaria de perro guía, no pudo tomar el avión de Iberia que partía del aeropuerto Adolfo Suárez-Madrid Barajas rumbo a Londres en la mañana del viernes porque la compañía no le permitió acceder con su animal, que ella necesita para moverse de forma independiente en su vida cotidiana
Málaga acogerá la exposición ‘El documento notarial: del siglo XII a la Inteligencia Artificial’ , organizada por el Consejo General del Notariado y el Colegio Notarial de Andalucía en el marco del XII Congreso Notarial Español, que se celebrará en Málaga el 19 y 20 de mayo
