SolidaridadLa Guardia Civil lanza un calendario a favor del deporte para personas con discapacidad intelectualEl Secretario de Estado de Seguridad, Rafael Pérez, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario de la Guardia Civil, cuyos beneficios irán destinados a la Federación de deportes para personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (Fecam)
Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
TiroidesMás de un millón de españoles ignoran que tienen hipotiroidismoEn España, más de un millón de personas padecen hipotiroidismo, aunque lo desconocen porque la enfermedad presenta síntomas inespecíficos y muy comunes a otras patologías, por lo que la compañía de ciencia y tecnología Merck ha puesto en marcha la campaña #DobleCheckATuTiroides
TiroidesMás de un millón de españoles ignoran que tienen hipotiroidismoEn España, más de un millón de personas padecen hipotiroidismo, aunque lo desconocen porque la enfermedad presenta síntomas inespecíficos y muy comunes a otras patologías, por lo que la compañía de ciencia y tecnología Merck ha puesto en marcha la campaña #DobleCheckATuTiroides
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina hoy a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, sube este jueves al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina mañana a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, comenzará mañana una subida al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Fundación Caser premia las mejores iniciativas para el bienestar socialLa Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
CataluñaMarlaska trabaja para que el Barça-Madrid se celebre “con la necesaria tranquilidad y seguridad”El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este martes que su departamento, en colaboración con los Mossos d’Esquadra, está trabajando para que se celebre “con la necesaria tranquilidad y seguridad” el partido de fútbol Barcelona-Real Madrid, que se trasladó del 26 de octubre al 18 de diciembre por la situación creada por los independentistas en Cataluña tras la sentencia del ‘procés’
Marlaska: “La amnistía no está prevista en nuestro marco constitucional”El ministro del Interior en funciones, Fernando Grande-Marlaska, afirmó este martes que “la amnistía no está prevista en nuestro marco constitucional”, en referencia a la posibilidad de que ERC pida alguna medida de este tipo en favor de los condenados del ‘procés’ para facilitar la investidura de Pedro Sánchez tras el 10-N
Día del NiñoLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama que se garantice una educación de calidad para los niños con enfermedades crónicasLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
Elecciones generalesUnidas Podemos evoca la perseverancia por el Gobierno de coalición en su tercer spot de campañaUnidas Podemos publicó este lunes, a pocas horas del debate televisado entre los candidatos a la Presidencia del Gobierno, su tercer spot de la campaña electoral, titulado 'El siguiente round', en el que evoca la perseverancia desde la premisa de que las cosas no salen a la primera, en alusión al Ejecutivo de coalición que pretende y al que en verano se negó el PSOE
El Secretario de Estado de Seguridad, Rafael Pérez, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario de la Guardia Civil, cuyos beneficios irán destinados a la Federación de deportes para personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (Fecam)
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
En España, más de un millón de personas padecen hipotiroidismo, aunque lo desconocen porque la enfermedad presenta síntomas inespecíficos y muy comunes a otras patologías, por lo que la compañía de ciencia y tecnología Merck ha puesto en marcha la campaña #DobleCheckATuTiroides
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis Bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos
Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, además del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han sido galardonados este año con los Premios Somos Pacientes en su VI edición, una iniciativa promovida por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes
La Guardia Civil realizó durante 2019 cerca de 2.800 acciones solidarias o en beneficio de la comunidad, según consta en la memoria de Responsabilidad Social Corporativa de este cuerpo de seguridad
La Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado como medicamento huérfano para el tratamiento de la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (enfermedad conocida como 'piel de mariposa') un producto de terapias avanzadas que combina edición genómica y bioingeniería tisular
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
